Tussen wal en schip

In deel 1 noemde ik al kort dat er intussen ook veel speelde in het verpleeghuis van mijn lief.

Mijn lief kreeg opnieuw, zonder overleg met mij, onverwacht een NPO (neuropsychologisch onderzoek). Daarbij hoorden we dat hij misschien een andere, hogere indicatie nodig had, zodat er meer begeleiding en zorg geboden kon worden. Dat verbaasde mij, al begreep ik het ergens ook wel. Daarom vroeg ik een gesprek aan, omdat er slecht met mij werd gecommuniceerd en er beslissingen werden genomen waar zowel mijn lief als ik zeggenschap over hebben.

Tijdens dat gesprek veranderde de toon ineens. Ik kreeg te horen dat hij eigenlijk “te goed” was voor het verpleeghuis, en helaas werd dat ook zo aan mijn lief verteld.

Daarmee was de onrust direct een feit.

Er volgden veel gesprekken met de medici, mijn lief en mij. Er werd getwijfeld, afgewogen en opnieuw nagedacht, maar steeds klonken er tegenstrijdige geluiden.

Aan de ene kant was er de zorg die hij nodig heeft, aan de andere kant werd gezegd dat hij het “zo goed” deed en misschien weer naar huis kon.

Mijn lief vertelde dat hem was gevraagd wat hij eigenlijk nog in het verpleeghuis deed en of hij al met mij had gesproken over terug naar huis gaan.

Ik weet dat communicatie in de zorg vaak ingewikkeld is, maar wat hier gebeurde maakte mij echt sprakeloos.

Tijdens een gesprek werd mij zelfs gevraagd of ik hem weer thuis wilde hebben. Ik vond dat een absurde vraag en vroeg hoe zij dat voor zich zagen. Mijn lief woont al vijf jaar in een verpleeghuis en onze relatie is daardoor veranderd. Alleen al de gedachte eraan liet mijn hoofd overuren maken: niet weer.

We hadden het destijds toch al geprobeerd? Drie jaar geleden hebben we het een halfjaar volgehouden, maar het ging echt niet meer. En nu dreigde diezelfde strijd opnieuw. De moed zonk mij in de schoenen.

Tegelijk raakte ik in paniek: hoe moest ik dit doen? De enige optie leek dan stoppen met werken en stoppen met mijn opleiding.

Ik bad: Heer, dit kan toch niet de bedoeling zijn? Is dit de weg die U met ons gaat? Moet ik echt stoppen?

Ik heb dat serieus overwogen.  Vrienden wezen mij tegelijk op het feit dat wij het eerder hadden geprobeerd.. en als het thuis niet ging wat dan? Dan zou mijn lief alsnog halsoverkop ergens anders moeten gaan wonen, omdat er niemand is die het kan overnemen. Die spiegel hielp mij om helder te blijven en het overzicht te bewaren.

Na deze gesprekken heb ik stappen gezet en besloten opnieuw het UMC in Leiden in te schakelen. Daar zit tenslotte de expertise voor de ingewikkelde aandoening CADASIL.

Ondertussen heb ik veel instanties gemaild en gebeld. Via via kwam ik terecht bij Metgezel, een gespecialiseerde onafhankelijke cliëntondersteuner voor mensen die tussen wal en schip dreigen te vallen. Ik voelde al snel dat ik dit niet alleen kon oplossen.

In de lessen die ik intussen volgde over “Er Zijn” en goed zorgen voor mijn kleine ik, werd steeds duidelijker dat hulp inschakelen nodig was. Ook deze situatie raakte opnieuw oude pijn van niet gehoord en niet gezien worden.

Kunnen jullie mij nog volgen? Het proces rond mijn lief liep dwars door mijn eigen groeiproces heen.

Mijn leven stond opnieuw op zijn kop. Het maakte mij weer alert en op mijn hoede, juist omdat ik dit eerder al had meegemaakt. Twee jaar geleden had mijn lief een halfjaar thuis gewoond, toen wij uit Friesland kwamen. Ook daar liepen ze tegen dezelfde tegenstrijdigheden aan. We hebben het toen geprobeerd, maar uiteindelijk ging het niet goed en is hij opnieuw opgenomen.

Natuurlijk heb ik ook mijn lief gevraagd wat hij zelf wilde. Hij wilde naar huis, wat heel begrijpelijk is. Hij zei dat ze hem daar wegkeken. Maar hoe pijnlijk ook: naar huis gaan is geen optie…..

Toch??

Ik voelde mij de boeman, omdat ik hem moest vertellen dat hij niet naar huis kon. Het voelde onrechtvaardig en hard, en het maakte mij ook boos. Hij zat daar juist zo op zijn plek.

En als het kon, had ik hem natuurlijk direct mee naar huis genomen. Wie wil zijn eigen man nu niet het liefst dichtbij hebben?

Maar ik weet ook dat we dan misschien binnen afzienbare tijd weer terug bij af zouden zijn.

Of ik zou bezwijken onder de zwaarte van de mantelzorg, of hij zou het zelf niet volhouden door de dagelijkse mentale marathons die nodig zijn om aangesloten te blijven en mee te draaien in het gezinsleven. Dat kost hem merkbaar veel energie.

Waarom gaat het in het verpleeghuis eigenlijk zo goed? Bijna niemand lijkt die vraag te stellen.

Het antwoord is simpel: daar is overzicht, structuur, rust en duidelijkheid, en hij hoeft er geen verantwoordelijkheden te dragen.

Mijn lief gaf intussen aan dat hij graag een hersenscan wilde. Dat vond ik ook een goed idee: eerst kijken hoe het lichamelijk ervoor staat en daarna bepalen wat nodig en passend is. Dat zouden we meenemen in het gesprek met de arts in Leiden, dat inmiddels gepland stond.

Ondertussen gingen de ontwikkelingen rond mijn lief gewoon door.

Ik ging op zoek naar een plek in Friesland en voerde tegelijk gesprekken met Metgezel over waar mijn lief daar het beste zou kunnen wonen.

Eén ding was mij inmiddels duidelijk: als hij ergens opnieuw geplaatst wordt, wil ik zwart op wit dat hij geaccepteerd wordt zoals hij nu is. Ik wil niet na een jaar weer horen dat hij daar niet past of “te goed” is. Dat trek ik geen derde keer.

Natuurlijk deed dit ook veel met mij. Het voelt alsof het mijn schuld is dat hij in een verpleeghuis woont, alsof ik hem niet thuis wil hebben. Maar hij heeft destijds niet voor niets die indicatie gekregen; en daarbij kom je niet zomaar in een verpleeghuis terecht.

Tegenwoordig is dat een lange zware en soms onbegrijpelijke weg voor veel mensen..

Maar goed, zodra geld een rol gaat spelen in de zorg, wordt alles ingewikkelder.

Intussen hadden we een gesprek met de arts en de medisch psycholoog in het UMC Leiden. De arts bevestigde opnieuw dat het om een ingewikkelde aandoening gaat en dat de aanpak maatwerk vraagt. Mijn lief krijgt een MRI/hersenscan.

Nu wachten we op een oproep uit het ziekenhuis voor de scan.

Ik ben dankbaar dat mijn lief een groot geloof heeft en volledig vertrouwt op zijn Heer en Heiland.

God gaat ook met hem zijn weg.

Mijn lief houdt enorm van de natuur en is vaak buiten te vinden: wandelend, fietsend en zorgend voor de vogels. Elke dag geeft hij ze een mezenbol.

Hij had een emmertje gekocht en bad: “Als de mezenbollen op zijn, heeft U een plek voor mij net zoals destijds het huis in Engwierum niet doorging nadat ik had gebeden dat ik daar eigenlijk niet heen wou”

En hoe bijzonder: op de dag dat de mezenbollen op waren, kreeg mijn lief onverwacht een bericht.

Op de locatie in Friesland waar hij eerder heeft gewoond, was doorstroom mogelijkheden. Ze vroegen of ze zijn gegevens mochten opvragen bij het verpleeghuis waar hij nu woont, om te beoordelen of hij daar terecht zou kunnen.

Hoe bijzonder, Heer. U zorgt.

De onderstaande tekst is onze trouwtekst, en telkens opnieuw zien we die woorden tot leven komen in ons bestaan.

Dit was een dikke maand geleden. Helaas heeft het huidige verpleeghuis opnieuw steken laten vallen en zijn gegevens niet gelijk opgestuurd.. na herhaaldelijk mailen en bellen is het uiteindelijk verstuurd.

We hebben hierdoor nog geen definitief antwoord op de vraag of hij terug gaat naar de plek waar hij eerder heeft gewoond. De tegenstander doet ook zijn best om roet  in het eten te gooien en ons te ontmoedigen maar wij geloven in een Grote machtige God en we weten daardoor dat God ook hierin de regie heeft en op het juiste moment zal voorzien.

Hoe het uiteindelijk verdergaat met mijn lief, hangt nog in de lucht.

Maar stap voor stap krijgt het meer vorm.

Blijf de blogs volgen en lees mee!

Be Blessed