Gehoord en Gezien worden…


Afgelopen donderdag ging ik vol goede moed naar het Radboud in Nijmegen… Voor een second opinion omdat de reumatoloog in Enschede beweerde dat er niks met mij aan de hand was en het allemaal tussen de oren zat… Helaas niets is minder waar…

Ik kwam in Nijmegen en na de gebruikelijke weeg, meet en druk gebeuren moest ik voor het eerste onderzoek… Een nagelriem onderzoek vanwege syndroom van reynaud…

Na dit onderzoek kreeg ik het gesprek met de immunoloog… Het was een ontzettend aardige arts, maar ook menselijk, ze nam mij ontzettend serieus… De reumatoloog had een brief meegestuurd over zijn bevindingen waar met grote letters mijn psychiatrische diagnoses in stonden… Dit was natuurlijk nu achterhaald en ik vertelde haar direct dat het niet klopte en overhandigde haar het bewijs… De brief van mijn oude psychiater met de verklaring dat mij psychische niks mankeert…

Tot mijn verbazing reageerde ze geschokt en ze zei… Dit kan niet… Dit is zo erg… Dat dit vandaag de dag nog gebeurt… Ik antwoorde zachtjes… Helaas wel… Ik was perplex… Wat deed mij dit goed… Een luisterend oor, een sociale arts, iemand die mij ook begreep.. Want ze pakte mijn dossier erbij en delete al de gegevens van de reumatoloog die niet klopten…

Ik werd er stil en verlegen van en dankte God voor dit wonder… Want voor mij is erkenning nog steeds een wonder…

Mensen… wat doet dat je goed!

Gehoord en gezien worden…

We liepen alles door van de afgelopen vijf jaar maar ook mijn verleden kwam aan bod…

Na ongeveer drie kwartier kwam de reumatoloog binnen en gingen ze brainstormen over wat ze gezien en gehoord hadden… Vond het erg fijn en bijzonder dat ze dit deden in het bijzijn van ons.. En na met elkaar 1 uur durend consult kreeg ik een diagnose…

Zeer waarschijnlijk is het SLE maar welke variant of vorm is de vraag… Ik wordt in ieder geval behandeld voor SLE ook al zou mijn bloed nog niet helemaal mee doen.. Op basis van mijn verhaal en klachten is het de auto-immuunziekte Systemische Lupus Erythematodes (SLE)

Dit was wel even slikken… Aan de ene kant fijn dat ik eindelijk een diagnose heb en de zoektocht nu ten einde komt… Aan de andere kant is het best een heftige diagnose.. Die ook een heftige behandeling vergt..

Hoe die behandeling er precies uit gaat zien is nog afwachten…. Wat ik wel weet is dat ik zware medicatie krijg zoals prednison waar ik niet tegen kan dus het wordt een zusje daarvan.. Maar daaruit blijkt al dat het een heel gepuzzel wordt en het een ware zoektocht is…

Na nog bloedprikken en de Schimmertest van de ogen gingen we weer naar huis…

Ook was ik blij dat ik niet meer terug hoefde naar Enschede waar ze mij zo schandalig hebben behandeld, dit was voor mij een enorme opluchting… De behandeling gaat in Zwolle plaatsvinden… Ook ben ik hier blij om omdat in Zwolle de artsen mij als eerste serieus namen…

Over drie weken wordt ik gebeld en hoor ik wie mijn arts in Zwolle wordt en welke variant ik heb en welke behandeling ze gaan starten..

Spannend en ik zie er als een berg tegenop… Die medicijnen ben ik niet blij mee… De bijwerkingen zijn niet mals… Maar goed hopelijk voor een goed doel… Ik heb niet zoveel keus… Mijn lichaam is erg ziek en moet behandeld worden… Doe ik dat niet dan komt het menselijkerwijs niet goed..

Ik zeg menselijkerwijs omdat ik ook weet dat ik een machtige God heb…

Maar wat is het heftig… En wat gaan wij weer een onzekere tijd tegemoet… Brrrr…

Ik zeg wij omdat dit ook niet makkelijk is voor mijn man.. Hij kan juist die onzekerheid niet meer hebben… Het is zo belangrijk voor hem dat er structuur, stabiliteit en regelmaat is… Helaas is dat met een aandoening als SLE erg lastig…

Het enige wat je dan nog kan doen is je blik naar boven richten en Hem om hulp vragen… Om wijsheid, kracht, rust en vrede… Maar toch ook weer om genezing…

Ik durf dat bijna niet meer te vragen… Dit hele gebeuren maakt mij ook in de war… Ik wordt van het ene hersteld en binnen no time staat er alweer wat anders voor de deur… Hoe kan dit… Dit kan toch niet… En dan slaat de twijfel toe…

Zijn die genezingen dan gewoon voor niks geweest? Zijn het geen genezingen geweest maar gewoon een flow van een dienst?

En toch mag en kan ik dit direct bestrijden en die aanvallen de deur wijzen.. Want God heeft mij wel degelijk aangeraakt… Hij heeft mij wel degelijk van ziektes genezen… Herstel gegeven van mijn verwonde ziel…

Dus mij uitstrekken naar deze Genezende God blijf ik doen, ook voor mijn man!

Ik houdt vast aan Zijn belofte dat Hij afmaakt waar Hij mee is begonnen… Hoe, wat en waar laat ik aan Hem over!

En waarom dit steeds gebeurt.. Ik weet het niet… Heb mijzelf voortdurend onderzocht, beleden, dingen bij God gebracht, vergeving geschonken aan de personen die mij leed hebben aangedaan maar ook mijzelf vergeven, mijzelf geaccepteerd, God gevraagd of er nog dingen zijn… enz. enz….

En als dat oke is en God geen antwoordt geeft, mag je God ook om rust vragen en aannemen dat het tussen jou en God goed zit… en dan proberen los te laten en te denken dat het gewoon de gebrokenheid van deze wereld is…

Er zijn zat mensen die genezen van kanker en jaren later toch nog aan kanker overleden omdat een andere soort terug kwam… En waarom…

Omdat we nog steeds in een gebroken wereld leven met een gebroken lichaam… Deze wereld heeft nog steeds een verlosser nodig…. Ons lichaam heeft nog steeds een nieuw lichaam nodig… En als Jezus terug komt, als er een nieuwe hemel en aarde komt dan pas zal de gebrokenheid verbroken zijn…

Tot die tijd moeten we proberen vol te houden… Ziende op Jezus…

Makkelijk…. NEE… Strijden… JA…

Ik ben soms zo moe… Moe van mijn eigen beperkingen, moe van de ziekte van mijn echtgenoot, die veel energie kost in het omgaan ervan…. Het bijsturen… Aansturen.. Regelen… Omdenken.. Aanpassen..

Het is een verschrikkelijke ziekte… Je staat zo vreselijk machteloos want je kan er niks tegen doen… De ziekte is een sluipende killer… Beetje bij beetje… Stapje voor stapje levert hij in… En ik kijk toe hoe dit venijn het leven uitvaagt…

Gelukkig zijn er af en toe ook goede dagen… Waardoor ik soms zelfs wel eens twijfel en denk… Ach heb ik het dan toch verkeerd gezien.. Terwijl enkele uren later er weer wat gebeurt waardoor je weer met de neus op de feiten wordt gedrukt…

Helaas is het voor omstanders nog moeilijk te begrijpen en te doorgronden.. Als ze even op bezoek komen dan valt het niet op omdat mijn man heel goed nog kan verbloemen en compenseren waardoor soms niemand wat merkt… Alleen na het bezoek kan ik de scherven oprapen en is mijn man uitgeput van het zijn best doen… En moet hij direct gaan slapen om bij te tanken…

Wat ik dan vaak te horen krijg is dat het toch best nog wel mee valt…

Dit maakt mijn strijd eenzaam… Terwijl je juist die steun zo kunt gebruiken… Mensen nodig hebt die naast je staan.. Met je meeleven… Die je ook serieus nemen in wat jij ziet… Ik leef tenslotte 24 uur met hem… Wat ik trouwens met liefde doe… Heel veel Liefde…

Maar het kost mij heel veel… Daarnaast mijn eigen lichaam die niet mee wil werken maakt dat ik totaal afhankelijk ben van Gods kracht, troost, energie en wijsheid en Zijn LIEFDE….

Uit mijzelf kan ik dit echt niet en was ik allang onderuit gegaan…

Ik ben blij dat ik deze Geweldige Liefdevolle God ken…

Maar soms….

Het juiste Poppetje of het juiste Ziekenhuis……


Tijdens mijn verblijf in Zwolle vanwege mijn 2e  Hernia operatie, moest ik ook naar de Oncoloog, zoals ik had verteld in mijn Blog “Daar lig je dan!!” dit omdat ze in MST Enschede bij bezoek aan de Reumatoloog weer het MGUS factor hadden gevonden, ik wist dat dit er al vanaf 2014 zat maar vond het altijd al vreemd dat niemand hier verder onderzoek naar deed… want dit kan uitmonden in ziekte van Kahler… dit traject bij de Reumatoloog heb ik verteld in mijn Blog Hoeveel kan een mens (ver)dragen… maar ik vertel daarin dat ik naar de Oncoloog in MST Enschede zou… maar omdat ik alles in Zwolle had, dacht ik dat ik dan in Zwolle er ook wel heen kon, een oncoloog is toch een oncoloog, maar helaas kwam ik er weer pijnloos achter dat het om het poppetje gaat waar je mee te maken hebt en niet het Specialisme of Ziekenhuis… maar goed ik had dus voor Zwolle gekozen..

Alleen ging het niet op de manier die ik had gehoopt!

Die middag moest ik naar de afspraak van de Oncoloog, wordt ik s’morgens gebeld door de assistente dat ik niet meer hoefde te komen, dat ze nog een keer met elkaar hadden gesproken en mijn dossier hadden gelezen en dat het niet logisch vonden dat ik naar hun toe kwam en dat ik als ik weer thuis was t.z.t wel naar mijn eigen internist kon…

Ik was stomverbaasd… en werd ongelofelijk boos.. weer dat stomme dossier van mij…wanneer stopt dat nou eens…wanneer luisteren ze nou gewoon naar mij als persoon, dan mij afrekenen op mijn verschrikkelijke niet kloppende dossier…

Ik probeerde rustig te blijven en zei tegen de assistente… maar ik heb helemaal geen internist en Zwolle is mijn ziekenhuis..dus als het hier niet gedaan wordt dan wordt het nergens gedaan… ze zei tegen mij, ik ga met de arts overleggen en u hoort nog van mij!

Ooooo ik trilde helemaal van binnen en was ontzettend teleurgesteld… weer achtervolgde het dossier mij.. weer werd ik als persoon niet serieus genomen… maar ik dacht tegelijkertijd… Enschede wilde wel verder kijken… en na overleg met de verpleegkundige, die ook zei dan ga je toch naar Enschede….dan dus maar melden bij MST Enschede… en wederom kwam ik er dus achter dat het er om gaat welk poppetje je treft…

Maar tot mijn verbazing kwam eind van de middag de Oncoloog toch nog langs, althans de arts assistent… en warempel ze bood haar excuses aan en gaf mij helemaal gelijk.. en of ik alsnog bij haar langs wilde komen om toch de onderzoeken te doen.. ik kon gelijk bloedprikken, zodat dat al gedaan was als ik bij haar op consult kwam…

Ik stemde hier mee in en dacht, ik ga gewoon en zie wel of ze mij echt serieus neemt, of dat het nu alleen maar mij een goed gevoel geven zodat ik mij verder rustig en stil zou houden…ik gaf haar het voordeel van de twijfel… en zo kwam ik toch nog bij haar op consult… maar wat ik daar hoorde bracht mij geen stap verder… het bloed was in die zin prima, behalve dan die M Proteïne maar dat was in die weinige mate, dat zij vond het onnodig om mij te pijnigen met een beenmergpunctie en botscan, dus hierbij liet ze het en kon het verder wel af bij de huisarts… wederom werd mijn vermoeden bevestigd, wat heb ik toch in die jaren een ontzettende mensen kennis gekregen… mensenkennis??? Ik  ben bang artsen kennis… maar goed met deze uitkomst had ik al rekening gehouden…

De moed zonk mij in de schoenen… wanneer werd ik nou eens serieus genomen… wanneer werd ik nou niet meer geconfronteerd met mijn verleden wat een grote leugen was…

Ik liet het los en dacht dan ga ik gewoon naar Enschede… daar nemen ze mij wel serieus… toch??? Of loop ik daar tegen het zelfde aan….

En zo ging 2 weken later naar Enschede, naar de Oncoloog… ik was best wel zenuwachtig want tot nu toe heb ik niet erg positieve ervaringen… dus ik nam een wat afwachtende houding aan tegenover mijzelf.. zonder verwachtingen dan kon ik ook niet zo erg teleurgesteld raken als dit ook niks werd…

Maar wat er gebeurde overtrof mijn stoutste verwachtingen, een erg aardige Oncoloog vertelde mij dat zij wel degelijk onderzoeken wilde doen, en dat het ook een nieuw protocol was om dat te gaan doen… ik zou opnieuw een bloedonderzoek krijgen, en ja wel een beenmergpunctie en ook een botscan…

Ik dacht eindelijk wordt er nu wel serieus hierna gekeken, alleen werd ik weer bevestigd in het feit dat je dus met de poppetjes te maken hebt en niet met het ziekenhuis…want enkele maanden geleden had ik niet een leuke ervaring in het MTS Enschede met de Neuroloog..zelfde ziekenhuis maar ander poppetje…

Maar ik was opgelucht dat ik eindelijk een luisterend oor had gevonden wat betreft mijn M proteïnen,… en zo gebeurde het dat ik een week later naar het ziekenhuis moest voor een Beenmergpunctie en een botscan…

Ik hield mij heel erg groot maar van binnen was ik vreselijk zenuwachtig..had best wel heftige verhalen gehoord van mensen waarbij een beenmergpunctie erg pijnlijk was… maar ik wist dat er 1 Iemand bij was..en mijn echtgenoot zat ook aan de rand van mijn bed en hield mijn hand vast…

Ze begonnen met alles voorbereiden en mijn eigen Oncoloog zou het doen maar helaas was die verhinderd dus een collega nam waar, en ze begon…. maar het ging niet goed… het wilde niet… Ze konden geen beenmerg vinden en bot biopt wilde ook niet… en ze was maar aan het trekken en duwen… Ooooo wat was dat pijnlijk!!!

Op een gegeven moment hebben ze er een andere specialist bij geroepen…
Die aan de slag… Opnieuw… Verder… Dieper…. Brrrr
Op een gegeven moment verdroeg ik niet meer de pijn… Ik voelde dat alle bloed uit mij weg liep en ik bijna van mijn stokje ging… de arts vroeg steeds gaat het nog, want het lukt niet ik moet nog dieper…

Toen hield ik het niet meer uit en ik riep het uit; “Heer Help… Neem die pijn weg alstublieft… Ik kan niet meer”
En direct voelde ik niks meer… Geen pijn… De plek was compleet verdoofd!

En de arts drukte nog 1x goed door en uiteindelijk zijn beide biopten toch nog gelukt!
Ik was helemaal perplex en brak!
Een heerlijk huilbui volgde wat mijn pijnlijke hart weer schoon spoelde!

Ooooo wauw wat heb ik een geweldige God!!!

We gingen naar huis helemaal overdonderd en stil…. ik wilde het wel van de daken schreeuwen hoe God had ingegrepen… en iedereen vertellen dat Hij er wel degelijk is en luistert als wij Hem aanroepen….  Het mooie was dat ik ook helemaal geen napijn heb gehad…

Ik zou twee weken later de uitslag telefonisch krijgen…. en na 2 weken ging de telefoon… “Met de Oncoloog… uw beenmergpunctie was goed.. en ook het bot biopt was goed… geen ziekte van Kahler… maar u blijft wel onder controle..elk half jaar bloedprikken”… toen zei ze:  “ik heb wel met een team met artsen overlegd hoe verder want ik twijfel of het wel het MGUS factor is…of dat er wat anders aan de hand is”…

En ze vertelde dat zij dachten dat er zeer waarschijnlijk toch wel een auto-immuunziekte onder ligt alleen de vraag is welke..ik zei “daar zoeken we al vier jaar naar”…. Ze zei “dat weet ik” maar u moet terug naar de huisarts en die moet u naar een specialist verwijzen…

Ik was zo blij en dankbaar dat het nu geen ziekte van Kahler was…. God was wederom Genadig… en ik dacht de rest zal ook wel loslopen… maar dat had ik te makkelijk gedacht!

Want er begon weer een traject van het kastje naar de muur verhaal.. huisarts die zegt staat niks in de brief… en de arts die zegt ik heb het in de brief gezet dus de huisarts moet stappen ondernemen… en na heel veel heen en weer gebel …heeft uiteindelijk de huisarts de oncoloog heeft gebeld..resultaat was dat ik weer terug naar de Reumatoloog moest die mij door verwezen had naar de Oncoloog… nu was dit niet de bedoeling van de Oncoloog dat had ze mij ook gezegd… maar goed ik laat het eerst maar zo en ik hoop en bid dat ik sterk genoeg ben om te zeggen dat ik graag naar een Immunoloog wil en dat hij mij dan daar maar naar toe moet verwijzen… want dat vind ik nog altijd erg lastig..voor mij zelf opkomen bij de artsen… maar het gaat mij steeds beter af…. al doende leert met zegt je toch?

Ik ben benieuwd wat de Reumatoloog gaat zeggen, hij nam mij de vorige keer totaal niet serieus maar misschien dat de Oncoloog een goed woordje voor mij heeft gedaan..dus voor nu geeft ik hem het voordeel van de twijfel….

Mijn conclusie is dat het zeer zeker gaat om het juiste poppetje en niet welk ziekenhuis…

En dan is het maar net of je voor jou het juiste poppetje treft…. of hij Compassie met jou heeft, met jou verhaal en met wie jij bent… zouden ze dit ook in de opleiding krijgen??

Niet alles volgens het boekje doen en denken, maar kijk en denk ook eens buiten het boekje!!!

Geld dat niet voor ons allemaal..wij hebben vrijwel direct en oordeel over iemand klaar liggen… maar denk en kijk eerst eens verder dan jou oordeel… geef iemand eerst eens het voordeel van de twijfel…

Het zou de wereld een stuk socialer maken…