Afgelopen donderdag ging ik vol goede moed naar het Radboud in Nijmegen… Voor een second opinion omdat de reumatoloog in Enschede beweerde dat er niks met mij aan de hand was en het allemaal tussen de oren zat… Helaas niets is minder waar…
Ik kwam in Nijmegen en na de gebruikelijke weeg, meet en druk gebeuren moest ik voor het eerste onderzoek… Een nagelriem onderzoek vanwege syndroom van reynaud…
Na dit onderzoek kreeg ik het gesprek met de immunoloog… Het was een ontzettend aardige arts, maar ook menselijk, ze nam mij ontzettend serieus… De reumatoloog had een brief meegestuurd over zijn bevindingen waar met grote letters mijn psychiatrische diagnoses in stonden… Dit was natuurlijk nu achterhaald en ik vertelde haar direct dat het niet klopte en overhandigde haar het bewijs… De brief van mijn oude psychiater met de verklaring dat mij psychische niks mankeert…
Tot mijn verbazing reageerde ze geschokt en ze zei… Dit kan niet… Dit is zo erg… Dat dit vandaag de dag nog gebeurt… Ik antwoorde zachtjes… Helaas wel… Ik was perplex… Wat deed mij dit goed… Een luisterend oor, een sociale arts, iemand die mij ook begreep.. Want ze pakte mijn dossier erbij en delete al de gegevens van de reumatoloog die niet klopten…
Ik werd er stil en verlegen van en dankte God voor dit wonder… Want voor mij is erkenning nog steeds een wonder…
Mensen… wat doet dat je goed!
Gehoord en gezien worden…
We liepen alles door van de afgelopen vijf jaar maar ook mijn verleden kwam aan bod…
Na ongeveer drie kwartier kwam de reumatoloog binnen en gingen ze brainstormen over wat ze gezien en gehoord hadden… Vond het erg fijn en bijzonder dat ze dit deden in het bijzijn van ons.. En na met elkaar 1 uur durend consult kreeg ik een diagnose…
Zeer waarschijnlijk is het SLE maar welke variant of vorm is de vraag… Ik wordt in ieder geval behandeld voor SLE ook al zou mijn bloed nog niet helemaal mee doen.. Op basis van mijn verhaal en klachten is het de auto-immuunziekte Systemische Lupus Erythematodes (SLE)
Dit was wel even slikken… Aan de ene kant fijn dat ik eindelijk een diagnose heb en de zoektocht nu ten einde komt… Aan de andere kant is het best een heftige diagnose.. Die ook een heftige behandeling vergt..
Hoe die behandeling er precies uit gaat zien is nog afwachten…. Wat ik wel weet is dat ik zware medicatie krijg zoals prednison waar ik niet tegen kan dus het wordt een zusje daarvan.. Maar daaruit blijkt al dat het een heel gepuzzel wordt en het een ware zoektocht is…
Na nog bloedprikken en de Schimmertest van de ogen gingen we weer naar huis…
Ook was ik blij dat ik niet meer terug hoefde naar Enschede waar ze mij zo schandalig hebben behandeld, dit was voor mij een enorme opluchting… De behandeling gaat in Zwolle plaatsvinden… Ook ben ik hier blij om omdat in Zwolle de artsen mij als eerste serieus namen…
Over drie weken wordt ik gebeld en hoor ik wie mijn arts in Zwolle wordt en welke variant ik heb en welke behandeling ze gaan starten..
Spannend en ik zie er als een berg tegenop… Die medicijnen ben ik niet blij mee… De bijwerkingen zijn niet mals… Maar goed hopelijk voor een goed doel… Ik heb niet zoveel keus… Mijn lichaam is erg ziek en moet behandeld worden… Doe ik dat niet dan komt het menselijkerwijs niet goed..
Ik zeg menselijkerwijs omdat ik ook weet dat ik een machtige God heb…
Maar wat is het heftig… En wat gaan wij weer een onzekere tijd tegemoet… Brrrr…
Ik zeg wij omdat dit ook niet makkelijk is voor mijn man.. Hij kan juist die onzekerheid niet meer hebben… Het is zo belangrijk voor hem dat er structuur, stabiliteit en regelmaat is… Helaas is dat met een aandoening als SLE erg lastig…
Het enige wat je dan nog kan doen is je blik naar boven richten en Hem om hulp vragen… Om wijsheid, kracht, rust en vrede… Maar toch ook weer om genezing…
Ik durf dat bijna niet meer te vragen… Dit hele gebeuren maakt mij ook in de war… Ik wordt van het ene hersteld en binnen no time staat er alweer wat anders voor de deur… Hoe kan dit… Dit kan toch niet… En dan slaat de twijfel toe…
Zijn die genezingen dan gewoon voor niks geweest? Zijn het geen genezingen geweest maar gewoon een flow van een dienst?
En toch mag en kan ik dit direct bestrijden en die aanvallen de deur wijzen.. Want God heeft mij wel degelijk aangeraakt… Hij heeft mij wel degelijk van ziektes genezen… Herstel gegeven van mijn verwonde ziel…
Dus mij uitstrekken naar deze Genezende God blijf ik doen, ook voor mijn man!
Ik houdt vast aan Zijn belofte dat Hij afmaakt waar Hij mee is begonnen… Hoe, wat en waar laat ik aan Hem over!
En waarom dit steeds gebeurt.. Ik weet het niet… Heb mijzelf voortdurend onderzocht, beleden, dingen bij God gebracht, vergeving geschonken aan de personen die mij leed hebben aangedaan maar ook mijzelf vergeven, mijzelf geaccepteerd, God gevraagd of er nog dingen zijn… enz. enz….
En als dat oke is en God geen antwoordt geeft, mag je God ook om rust vragen en aannemen dat het tussen jou en God goed zit… en dan proberen los te laten en te denken dat het gewoon de gebrokenheid van deze wereld is…
Er zijn zat mensen die genezen van kanker en jaren later toch nog aan kanker overleden omdat een andere soort terug kwam… En waarom…
Omdat we nog steeds in een gebroken wereld leven met een gebroken lichaam… Deze wereld heeft nog steeds een verlosser nodig…. Ons lichaam heeft nog steeds een nieuw lichaam nodig… En als Jezus terug komt, als er een nieuwe hemel en aarde komt dan pas zal de gebrokenheid verbroken zijn…
Tot die tijd moeten we proberen vol te houden… Ziende op Jezus…
Makkelijk…. NEE… Strijden… JA…
Ik ben soms zo moe… Moe van mijn eigen beperkingen, moe van de ziekte van mijn echtgenoot, die veel energie kost in het omgaan ervan…. Het bijsturen… Aansturen.. Regelen… Omdenken.. Aanpassen..
Het is een verschrikkelijke ziekte… Je staat zo vreselijk machteloos want je kan er niks tegen doen… De ziekte is een sluipende killer… Beetje bij beetje… Stapje voor stapje levert hij in… En ik kijk toe hoe dit venijn het leven uitvaagt…
Gelukkig zijn er af en toe ook goede dagen… Waardoor ik soms zelfs wel eens twijfel en denk… Ach heb ik het dan toch verkeerd gezien.. Terwijl enkele uren later er weer wat gebeurt waardoor je weer met de neus op de feiten wordt gedrukt…
Helaas is het voor omstanders nog moeilijk te begrijpen en te doorgronden.. Als ze even op bezoek komen dan valt het niet op omdat mijn man heel goed nog kan verbloemen en compenseren waardoor soms niemand wat merkt… Alleen na het bezoek kan ik de scherven oprapen en is mijn man uitgeput van het zijn best doen… En moet hij direct gaan slapen om bij te tanken…
Wat ik dan vaak te horen krijg is dat het toch best nog wel mee valt…
Dit maakt mijn strijd eenzaam… Terwijl je juist die steun zo kunt gebruiken… Mensen nodig hebt die naast je staan.. Met je meeleven… Die je ook serieus nemen in wat jij ziet… Ik leef tenslotte 24 uur met hem… Wat ik trouwens met liefde doe… Heel veel Liefde…
Maar het kost mij heel veel… Daarnaast mijn eigen lichaam die niet mee wil werken maakt dat ik totaal afhankelijk ben van Gods kracht, troost, energie en wijsheid en Zijn LIEFDE….
Uit mijzelf kan ik dit echt niet en was ik allang onderuit gegaan…
Ik ben blij dat ik deze Geweldige Liefdevolle God ken…
Maar soms….
Dit was in 2018.. ik begrijp zo wat je bedoelt.. ook ik ben 30 jaar van mijn leven niet gehoord en gezien.. en uiteindelijk wel.. tis maar net welk poppetje je treft.. zo intens verdrietig om te lezen dat jou kleindochter dit niet heeft mogen meemaken.. ik bid voor je dat Hij je tot troost mag zijn.. Dikke knuffel ❤️😘
LikeLike
Van welke datum is dit Mirjam? Het is idd een gebroken wereld waar we in leven Zo herkenbaar. Maar ik moest wel slikken toe over je gesprek metbde doktoren vertelde en jou zo serieus namen
Mijn kleindochter was een nummer geworden. En dat was niet nodig geweest
Hadden ze ookaan haar maar zoveel tijd besteed dan was ze ws nog in leven en voorruit gegaan.
Maar ik heb respect voor jou ,zoals je er mee omgaat. Het is zwaar maar met Gods hulp red je het
LikeLike