Als niemand het meer begrijpt Hou ik vol Blijf bij je Van je houden Voor je danken Je omarmen
Als niemand het meer begrijpt Blijf ik liefde gieten Hele emmers vol Tranen als je weg bent Koesteren als de zon
Als niemand het meer begrijpt Dank ik God voor jou Nooit de vraag hoe lang nog Maar dankend voor wat komt
Als niemand het meer begrijpt Is er Iemand die me ziet Die me draagt en vult met kracht Het is Zijn zegen Zijn licht Zijn vreugde Zijn liefde Zijn armen Zijn zijn Die ons samenbracht
Als niemand het meer begrijpt Raken mijn knieën de grond Handen omhoog Een loflied verlaat mijn mond
Gedragen vrede
Gedicht Trudy Steegman
Bovenstaand gedicht is mijn verlangen om te blijven volhouden.. maar in werkelijkheid is mijn ervaring dat het vaak een enorme worsteling is… moeite… zwaar… oneerlijk.. machteloosheid.. boosheid en Liefde liggen zo dicht naast elkaar..
Wat heb je het nodig om af en toe op te laden.. buiten de deur, bij God en bij mensen.. maar ook die knuffel… bemoedigende woorden.. ventileren.. wat is het nodig!
24/7 mantelzorgen is onmogelijk… toch doen we het.. want ook al ben je even uit de situatie.. loslaten kun je niet.. in je hoofd zorg je door..
Juist daarom hebben we elkaar nodig om vol te houden.. en dan ben ik blij en dankbaar dat ik kan en mag werken… dat ik af en toe even uit de situatie kan stappen..
Is het daardoor makkelijker?? Nee… het is hard werken… en er komt ook veel bij kijken..
Is het nodig?? Ja.. het is nodig om in Liefde te blijven zorgen!
Dit alles kan en mag ik doen vanuit Zijn kracht.. want echt dit kan ik niet uit mijzelf..
Tegelijk denk ik ook aan mijn vele vele lotgenoten… die niet de mogelijkheid hebben om af en toe even uit de situatie te stappen.. die 24/7 “moeten” zorgen..
En dan in deze coronatijd… een dubbele belasting.. ik hoorde net op de radio dat de meeste mantelzorgers tegen een burn-out aan zitten.. en ik geloof dat het waar is.. als ik bij mij zelf te rade ga moet ik ook erg oppassen.. Er wordt veel van ons gevraagd in deze tijd… niet alleen fysiek maar ook mentaal.. emotioneel worden we zwaar belast door de social distance!
Wij kunnen niet zeggen.. nu even niet schat.. wij kunnen ons niet omdraaien de deur achter ons dicht trekken en zeggen.. tot morgen dan ben ik weer… nee.. het is daadwerkelijk 24/7…
Door deze coronatijd sta je er nu eenmaal vaker alleen voor.. omdat er minder thuiszorg is, omdat je minder vaak bij elkaar mag en kan komen.. omdat je niet die arm om je schouder kunt krijgen..
Hoe houden wij dan vol??
Hulp blijven vragen.. wij.. mantelzorgers.. moeten de moed bij elkaar rapen om toch hulp te blijven vragen.. het is kwestie van lange adem.. maar ooo wat is en blijft dat moelijk.. toch wil ik op je hart drukken.. Blijf het doen!!
Maar blijf ook praten.. ventileren over wat je meemaakt… is zo belangrijk.. zoek een maatje, vriend(in).. waarmee je kan sparren.. delen.. want dat lucht op.. Al is het voor even.. vaak kun je dan weer even verder..
En aan de mensen die om ons heen staan willen wij ook wat vragen.. blijf omzien naar de ander.. bied je hulp aan.. concreet.. zeg niet “als je hulp nodig hebt dan hoor ik het wel he?” Want echt.. dan hoor je niks…
Laat het niet afhangen van de mantelzorger want dan komt het niet.. het is niet dat we niet willen.. maar door de druk.. drukte.. veel aan je hoofd hebben.. kom je niet toe aan hulp vragen.. dan doe je het zelf al weer..
Mantelzorgers kunnen dit nu eenmaal erg slecht.. zeg dus bv: “Ik heb morgen vrij kan ik morgen wat voor je betekenen?” Boodschappen doen? Eten koken.. enz enz..
En toch is mantelzorgen ook ontzettend dankbaar en mooi werk..
Tussen het zorgen door zijn er zeker ook lichtpuntjes!
Probeer ook de leuke dingen te blijven doen!
Samen en alleen!!
Heel veel Zegen.. kracht.. wijsheid… troost en Zijn nabijheid toegewenst..
Onderstaand nummer wil ik je als Blessing meegeven!
In 2016 heb ik dit gedicht gevonden op Facebook.. ik vond het een prachtig en herkenbaar gedicht en wil het graag met jullie delen.. Ik weet niet wie het heeft geschreven dit moet ik jullie schuldig blijven helaas…
Be Blessed!
Ik heb geleerd
dat het leven
net een glijbaan is.
Hoe dichter bij het einde,
hoe sneller het gaat.
Ik heb geleerd
dat we blij moeten zijn
dat God ons niet alles geeft
waar we om vragen.
Ik heb geleerd
dat geluk of gezondheid
niet met geld te koop is
Ik heb geleerd
dat de kleine dagelijkse dingen
het leven bijzonder maken.
Ik heb geleerd
dat onder het harde schild van sommige mensen
vaak iemand verborgen zit
die zó graag waardering wil.
Ik heb geleerd
dat God niet alles heeft gemaakt
in één dag.
Waarom zou ik dat dan wel moeten kunnen?
Ik heb geleerd
dat de feiten negeren niet helpt
om ze te veranderen.
Ik heb geleerd
dat hoe minder tijd ik heb om te werken,
hoe meer dingen ik gedaan krijg.
Ik heb geleerd
mijn medemensen, voor zoverre mogelijk
te respecteren
te waarderen
te zien
als een medeschepsel
van onze God.
Ja hoe zal ik beginnen… weet je dat ik gewoon simpelweg niet durf?
Hebben wij weer…
Het is namelijk eigenlijk te erg voor woorden wat er gebeurt is… maar ook te wonderlijk om het niet te vertellen…
Jullie weten dat wij via de crowdfunding een Brommobiel hebben gekregen en hier waren wij ontzettend blij mij… ja ik zeg “waren” want het enthousiasme is nu wel een beetje bekoeld… we waren er namelijk vanuit Amersfoort mee naar huis gereden en dat ging prima.. voor mijn gevoel reed hij als een klokje en was er ook niks aan de hand..
Alhoewel.. er viel mij wel een dingetje op.. na een poosje begon de auto enorm te stinken… maar ach dan denk je.. hij heeft lang stil gestaan.. het wordt kouder dus het kan ook de kachel zijn die we nu aanhebben.. maar toch kreeg ik er wel steeds wat een raar onderbuik gevoel.. maar schoof het toch ook wel gauw weer aan de kant..
We hebben toch een goede auto gekocht?
Helaas na een week erin te hebben gereden kreeg de auto al wat meer mankementen dan alleen stinken… soms viel zomaar de radio uit.. ach de draadjes misschien los getrild.. gebeurt nogal eens bij een brommobiel vanwege het trillen… maar het stinken werd wel steeds meer… net of raakt hij oververhit..
Op een dag was het prachtig mooi weer en we wilden graag even te toeren.. koffie en broodjes mee zodat wij onderweg even konden picknicken in het bos wat wij zo graag mogen doen…
We waren onze woonplaats nog niet uitgereden of de auto minderde vaart en viel uit.. ik kon hem nog net in de berm rijden.. mijn echtgenoot uit de auto.. motorkap open maar kon niks vinden.. dan alle stroomvreters maar uit en proberen te starten.. en warempel hij deed het weer.. maar ik vond het maar niks… vertrouwde het niet meer.. maar ook dat gevoel schoof ik snel weer aan de kant want we wilden er zo graag op uit.. de laatste dagen van het mooie weer wilden ook wij graag nog even genieten!
Dus we tuften weer verder… de binnenweggetjes op gezocht en onderwijl alle stroomvreters toch maar uitgelaten, want stel je voor dat het daar aan lag.. we kwamen in de buurt van Wierden en ik minderde vaart om een kruising over te steken maar de brommobiel dacht daar anders over.. hij viel namelijk uit.. heeft vast gedacht ik help een handje.. maar dit was niet handig voor een kruispunt want het is een diesel dus moest ik hem eerst weer voor gloeien om te kunnen starten..dit duurt natuurlijk wel een aantal seconden tot minuten.. pff.. gelukkig stond er niemand anders achter ons..
Met zweet in de handen en natte oksels kreeg ik de auto weer aan de praat en konden we verder.. maar het bleef niet bij deze ene keer en na drie keer had ik mijn buik er vol van en zei.. we gaan niet verder hoor.. we gaan naar huis.. ik vertrouw het niet..
Mijn man was inmiddels ook op van de spanning en vond het helemaal prima..
Gelukkig was er direct een mogelijkheid om te keren en zo trokken wij maar weer op naar huis.. tot dat wij tussen Bornebroek en Enter waren… het viel mij wel al op dat hij steeds meer begon te stinken.. meestal rook ik het als ik hem thuis neer zette maar nu rook ik het zelfs onder het rijden.. het vreemde was dat er nergens een lampje ging branden.. nergens geen alarmen van oververhitting of iets dergelijks..
Totdat…..
Opeens kwam er allemaal witte rook uit de blazers en onder de motorkap vandaan.. tegelijk viel de snelheid weg en viel hij uit.. ik kon de auto nog net een weiland in rollen… het hart zat in mijn keel en ik werd er misselijk van…
Kon wel huilen…
Ik dacht dit kan niet.. dit mag niet.. we hebben hem nog maar net..
Wij hadden totaal geen idee wat er aan de hand kon zijn.. en dan sta je daar… hoe komen we hier weg maar hoe komt de brommobiel hier weg..
Ik was namelijk nog bezig om pechhulp te regelen dit had ik nog niet helemaal afgerond.. dus daar kon ik ook geen beroep op doen.. de volgende optie.. vrienden bellen.. zo gezegd zo gedaan en de hulptroepen werden in geschakeld..
Na veel telefoontjes en geregel zijn wij thuis gebracht door hele lieve vrienden en de brommobiel werd later opgehaald door de garage..
Maar wij zagen de bui al hangen.. dit zou een duur grapje worden.. en hoe moeten we dat betalen.. we hadden de brommobiel niet voor niets via een crowdfunding gekregen… natuurlijk heb je wel onderhoud ingecalculeerd maar dat er binnen 2 weken zoiets zou gebeuren Tja….
Maar onze goede vriend zei.. God zorgt voor jullie!
Oeff.. het is zo waar.. maar hoe moeilijk om in deze omstandigheden je hieraan vast te houden.. en natuurlijk weet je verstandelijk dat het zo is.. en dat het vast wel weer goed zal komen op de een of andere manier want.. “Hij zorgt” dit staat bij ons als een paal boven water.. maar hoe… geen idee..
Loslaten….
In het volste vertrouwen dat Hij voor ons zorgt… wat de uitkomst dan ook zal zijn… en met alles rekening houdend gingen we in gesprek met God en legden we hem alles voor.. niet alleen dat de brommobiel weer gemaakt kon worden maar we vertelden Hem ook wat het met ons deed.. dat we er niet zonder kunnen.. dat we onze vrijheid terug hadden en nu voelt het of mochten we er even aan proeven en moeten we direct al weer loslaten..
We waren intens verdrietig..
Het is net of mag je iets heel moois in handen houden maar dan moet je het weer terug geven… en dat moois is onze vrijheid!
Ook was ik teleurgesteld en boos.. boos op de omstandigheden maar ook heel erg boos op de andere kant.. en dan bedoel ik onze tegenstander de Boze.. ze zeggen wel eens.. het is of de duivel er mee speelt.. nou ik dacht dat doet hij dus ook…
Ik weet dat hij voortdurend probeert ons leven in de war te schoppen.. steeds als er bij ons iets moois gebeurt komt hij als een bliksem om het weer flink in de war te schoppen.. met als enige doel dat wij kopje onder gaan… teleurgesteld raken.. het vertrouwen opgeven.. en ja.. het liefst wil hij dat wij zelfs God opgeven…
Nou dat kan hij vergeten!!! Want ik wordt er juist strijdlustig van.. er gebeurt namelijk juist het tegenovergestelde.. ons vertrouwen wordt alleen maar sterker.. wij klampen ons nog meer aan Hem vast.. omdat wij weten, ook door ervaringen, dat Onze God veel Sterker en Machtiger is, en alles kan omkeren ten goede.. en komt het anders dan dat wij voor ogen hebben… dan heeft Hij een nog veel mooier plan voor je klaarliggen.
Dit is ons geloof en met dit weten en in de naam van onze Helper Jezus sturen wij dan ook direct de tegenstander de deur uit!
Zijn dan mijn zorgen direct weg.. nee hoor… ik heb ook mijn momenten van twijfel.. van zorgen.. vooral als het dan een poosje duurt voordat je hoort wat er aan de hand is en of de auto wel gemaakt kan worden.. dan komt het op volharden aan.. volharden in Vertrouwen dat Hij voor ons zorgt!… pff dat is moeilijker hoor!
Maar deze week kwam dan eindelijk het telefoontje met de diagnose van de brommobiel.. Jonge dat was niet best… de diagnose was: “Onherstelbaar beschadigd.. niet operabel en ten dode opgeschreven” met andere woorden “Total Loss…”
Ik kon wel janken…
Dit kan toch niet.. hebben we een kat in de zak gekocht?
Ja..
Mmmmm… dat hebben wij weer!! Ik werd nog verdrietiger… wij moeten wel heel veel teleurstellingen incasseren hoor de laatste tijd… de moed zonk mij in de schoenen..
Hij vertelde wat er was gebeurt.. de vorige eigenaar had hem gekocht van iemand en die “iemand” had een verkeerd goedje in de motor gedaan.. nu kan dit wel bij gewone auto’s maar niet bij een brommobiel… dit goedje krijg je er ook niet weer uit… de meneer waar wij hem van gekocht hadden die reed er weinig mee, van de winkel naar huis, waardoor de motor nooit warm werd.. maar ja… wij zijn intensieve gebruikers dus bij ons wordt de motor wel warm.. want als de motor warm werd dan vrat dat goedje alles weg.. alles was ook letterlijk helemaal kapot en weggevreten…
Ik zei: “Vandaar dat er overal rook uitkwam op een gegeven moment”.. maar zei ik: “het was wel witte rook.. witte rook van overgave.. de auto kon niet meer en gaf de geest!”
Maar zei de stem aan de andere kant van de lijn.. er is een mogelijkheid om weer nieuw leven in de brommobiel te blazen en dat is een nieuw hart! (lees motor!)
En ik heb goed nieuws… dat nieuw hart is gevonden.. en de garage gaat hem repareren en hopelijk hebben jullie eind volgende week jullie brommobiel weer terug met een nieuw hart!
Oke.. maarrre..dat zal wel de nodige duiten kosten… ja dat klopt zei hij want een nieuw hart is niet goedkoop… maar zei hij: “die prijs is betaald door sponsors.. het kost jullie niets..”
Ik kreeg kippenvel en was totaal overdonderd en perplex.. kon alleen maar zeggen:
“Dankjewel”
Dit moest even dalen..
Ons leven staat voortdurend in het teken van overleven.. incasseren.. overgeven en loslaten.. en soms wordt het je dan toch wel effe teveel..
Elke keer als we er nu ook over hebben worden we emotioneel.. en ontzettend dankbaar… wat hebben wij een Grote Goede God… elke keer bevestigd Hij opnieuw..
“Ik Ben Er” “Ik Zorg”
Aan ons vraagt Hij maar 1 ding en dat is VERTROUWEN!!
Na het schrijven van deze blog werd ik er heel erg bij bepaald dat het eigenlijk ook zo kan zijn met ons leven.. met ons eigen hart.. die kan ook zo Total Loss zijn.. kapot gemaakt…
Maar dan heb ik goed nieuws want ook jij kunt een nieuw hart krijgen.. het mooie is dat jou nieuwe hart op je ligt te wachten… en weet je… dat nieuwe hart is ook al betaald.. er heeft 1 Iemand namelijk de hoogste prijs voor jou hart betaald.. Zijn naam is Jezus.. Hij heeft Zijn leven gegeven voor jou… zodat jij een nieuw hart.. een nieuw leven kunt ontvangen… Een Eeuwig leven!!
Wie wil dat nou niet!
Het enige wat Hij van jou vraagt is dat je Jezus Vertrouwt,Vergeving vraagt en Hem Accepteert als de Regisseur van jou leven..
Ik heb het jaren geleden gedaan en nog geen seconde spijt gehad…
Mijn leven is daarna niet over rozen gegaan… dat kun je lezen in mijn andere blogs.. maar ik hoef geen angst meer te hebben want er is Iemand die voor mij zorgt en mij helpt… zo zal Hij ook voor jou zorgen en jou helpen in de moeiten van dit leven.. je staat er dan echt nooit meer alleen voor.. want Hij blijft aan jou zijde en neemt je bij de hand..
Afgelopen donderdag ging ik vol goede moed naar het Radboud in Nijmegen… Voor een second opinion omdat de reumatoloog in Enschede beweerde dat er niks met mij aan de hand was en het allemaal tussen de oren zat… Helaas niets is minder waar…
Ik kwam in Nijmegen en na de gebruikelijke weeg, meet en druk gebeuren moest ik voor het eerste onderzoek… Een nagelriem onderzoek vanwege syndroom van reynaud…
Na dit onderzoek kreeg ik het gesprek met de immunoloog… Het was een ontzettend aardige arts, maar ook menselijk, ze nam mij ontzettend serieus… De reumatoloog had een brief meegestuurd over zijn bevindingen waar met grote letters mijn psychiatrische diagnoses in stonden… Dit was natuurlijk nu achterhaald en ik vertelde haar direct dat het niet klopte en overhandigde haar het bewijs… De brief van mijn oude psychiater met de verklaring dat mij psychische niks mankeert…
Tot mijn verbazing reageerde ze geschokt en ze zei… Dit kan niet… Dit is zo erg… Dat dit vandaag de dag nog gebeurt… Ik antwoorde zachtjes… Helaas wel… Ik was perplex… Wat deed mij dit goed… Een luisterend oor, een sociale arts, iemand die mij ook begreep.. Want ze pakte mijn dossier erbij en delete al de gegevens van de reumatoloog die niet klopten…
Ik werd er stil en verlegen van en dankte God voor dit wonder… Want voor mij is erkenning nog steeds een wonder…
Mensen… wat doet dat je goed!
Gehoord en gezien worden…
We liepen alles door van de afgelopen vijf jaar maar ook mijn verleden kwam aan bod…
Na ongeveer drie kwartier kwam de reumatoloog binnen en gingen ze brainstormen over wat ze gezien en gehoord hadden… Vond het erg fijn en bijzonder dat ze dit deden in het bijzijn van ons.. En na met elkaar 1 uur durend consult kreeg ik een diagnose…
Zeer waarschijnlijk is het SLE maar welke variant of vorm is de vraag… Ik wordt in ieder geval behandeld voor SLE ook al zou mijn bloed nog niet helemaal mee doen.. Op basis van mijn verhaal en klachten is het de auto-immuunziekte Systemische Lupus Erythematodes (SLE)
Dit was wel even slikken… Aan de ene kant fijn dat ik eindelijk een diagnose heb en de zoektocht nu ten einde komt… Aan de andere kant is het best een heftige diagnose.. Die ook een heftige behandeling vergt..
Hoe die behandeling er precies uit gaat zien is nog afwachten…. Wat ik wel weet is dat ik zware medicatie krijg zoals prednison waar ik niet tegen kan dus het wordt een zusje daarvan.. Maar daaruit blijkt al dat het een heel gepuzzel wordt en het een ware zoektocht is…
Na nog bloedprikken en de Schimmertest van de ogen gingen we weer naar huis…
Ook was ik blij dat ik niet meer terug hoefde naar Enschede waar ze mij zo schandalig hebben behandeld, dit was voor mij een enorme opluchting… De behandeling gaat in Zwolle plaatsvinden… Ook ben ik hier blij om omdat in Zwolle de artsen mij als eerste serieus namen…
Over drie weken wordt ik gebeld en hoor ik wie mijn arts in Zwolle wordt en welke variant ik heb en welke behandeling ze gaan starten..
Spannend en ik zie er als een berg tegenop… Die medicijnen ben ik niet blij mee… De bijwerkingen zijn niet mals… Maar goed hopelijk voor een goed doel… Ik heb niet zoveel keus… Mijn lichaam is erg ziek en moet behandeld worden… Doe ik dat niet dan komt het menselijkerwijs niet goed..
Ik zeg menselijkerwijs omdat ik ook weet dat ik een machtige God heb…
Maar wat is het heftig… En wat gaan wij weer een onzekere tijd tegemoet… Brrrr…
Ik zeg wij omdat dit ook niet makkelijk is voor mijn man.. Hij kan juist die onzekerheid niet meer hebben… Het is zo belangrijk voor hem dat er structuur, stabiliteit en regelmaat is… Helaas is dat met een aandoening als SLE erg lastig…
Het enige wat je dan nog kan doen is je blik naar boven richten en Hem om hulp vragen… Om wijsheid, kracht, rust en vrede… Maar toch ook weer om genezing…
Ik durf dat bijna niet meer te vragen… Dit hele gebeuren maakt mij ook in de war… Ik wordt van het ene hersteld en binnen no time staat er alweer wat anders voor de deur… Hoe kan dit… Dit kan toch niet… En dan slaat de twijfel toe…
Zijn die genezingen dan gewoon voor niks geweest? Zijn het geen genezingen geweest maar gewoon een flow van een dienst?
En toch mag en kan ik dit direct bestrijden en die aanvallen de deur wijzen.. Want God heeft mij wel degelijk aangeraakt… Hij heeft mij wel degelijk van ziektes genezen… Herstel gegeven van mijn verwonde ziel…
Dus mij uitstrekken naar deze Genezende God blijf ik doen, ook voor mijn man!
Ik houdt vast aan Zijn belofte dat Hij afmaakt waar Hij mee is begonnen… Hoe, wat en waar laat ik aan Hem over!
En waarom dit steeds gebeurt.. Ik weet het niet… Heb mijzelf voortdurend onderzocht, beleden, dingen bij God gebracht, vergeving geschonken aan de personen die mij leed hebben aangedaan maar ook mijzelf vergeven, mijzelf geaccepteerd, God gevraagd of er nog dingen zijn… enz. enz….
En als dat oke is en God geen antwoordt geeft, mag je God ook om rust vragen en aannemen dat het tussen jou en God goed zit… en dan proberen los te laten en te denken dat het gewoon de gebrokenheid van deze wereld is…
Er zijn zat mensen die genezen van kanker en jaren later toch nog aan kanker overleden omdat een andere soort terug kwam… En waarom…
Omdat we nog steeds in een gebroken wereld leven met een gebroken lichaam… Deze wereld heeft nog steeds een verlosser nodig…. Ons lichaam heeft nog steeds een nieuw lichaam nodig… En als Jezus terug komt, als er een nieuwe hemel en aarde komt dan pas zal de gebrokenheid verbroken zijn…
Tot die tijd moeten we proberen vol te houden… Ziende op Jezus…
Makkelijk…. NEE… Strijden… JA…
Ik ben soms zo moe… Moe van mijn eigen beperkingen, moe van de ziekte van mijn echtgenoot, die veel energie kost in het omgaan ervan…. Het bijsturen… Aansturen.. Regelen… Omdenken.. Aanpassen..
Het is een verschrikkelijke ziekte… Je staat zo vreselijk machteloos want je kan er niks tegen doen… De ziekte is een sluipende killer… Beetje bij beetje… Stapje voor stapje levert hij in… En ik kijk toe hoe dit venijn het leven uitvaagt…
Gelukkig zijn er af en toe ook goede dagen… Waardoor ik soms zelfs wel eens twijfel en denk… Ach heb ik het dan toch verkeerd gezien.. Terwijl enkele uren later er weer wat gebeurt waardoor je weer met de neus op de feiten wordt gedrukt…
Helaas is het voor omstanders nog moeilijk te begrijpen en te doorgronden.. Als ze even op bezoek komen dan valt het niet op omdat mijn man heel goed nog kan verbloemen en compenseren waardoor soms niemand wat merkt… Alleen na het bezoek kan ik de scherven oprapen en is mijn man uitgeput van het zijn best doen… En moet hij direct gaan slapen om bij te tanken…
Wat ik dan vaak te horen krijg is dat het toch best nog wel mee valt…
Dit maakt mijn strijd eenzaam… Terwijl je juist die steun zo kunt gebruiken… Mensen nodig hebt die naast je staan.. Met je meeleven… Die je ook serieus nemen in wat jij ziet… Ik leef tenslotte 24 uur met hem… Wat ik trouwens met liefde doe… Heel veel Liefde…
Maar het kost mij heel veel… Daarnaast mijn eigen lichaam die niet mee wil werken maakt dat ik totaal afhankelijk ben van Gods kracht, troost, energie en wijsheid en Zijn LIEFDE….
Uit mijzelf kan ik dit echt niet en was ik allang onderuit gegaan…
Ik ben blij dat ik deze Geweldige Liefdevolle God ken…
We zijn 4 dagen verder na mijn ingreep van afgelopen donderdag…
De lymfeklier is verwijderd en de operatie is goed gegaan.. Blij en dankbaar kijk ik terug…
Maar wat werd ik de afgelopen dagen op de proef gesteld… Het was net of zei God… Vertrouw je mij… Vertrouw je mij echt?
Donderdag vertrok ik vol goede moed naar het ziekenhuis.. Daar aangekomen moesten we wachten tot ik aan de beurt was…
In mijn vorige blog #BESCHERMING #VEILIG had ik verteld dat ik bewapend met de brief over mijn erkenning en een brief van mijn coach naar het ziekenhuis ging.. Na een uur wachten kon ik mijn bedje opzoeken en werd ik klaar gemaakt voor OK..
De zuster was alles op haar gemak aan het invoeren maar ineens was daar een andere zuster die kwam en zei; ‘Ze kan naar de OK gebracht worden’…
Beproeving 1
Ik schrok… Had het operatiehemd nog niet eens aan, maar bovenal ik had mijn verhaal nog niet verteld over het triggeren van de narcose en waar die brieven bij hoorde… Slik… Dit was niet de bedoeling… ik merkte dat ik in paniek raakte… Ik dacht… Maar nu weten ze “het” niet.. Straks ga ik onder narcose terwijl “het” niet doorgenomen is… Mijn radertjes draaiden overuren en ik dacht… ‘ik moet wat zeggen’… Nu!!… of het wordt niks meer…
Ik stamelde iets van.. Eh… Ik heb hier nog twee brieven die voor jullie zijn en die wij voor de operatie moeten doornemen zodat jullie op de hoogte zijn.. De zuster zag mij aan en zei; ‘waar is dat dan van, moet de arts dat weten?’ Ik zei; ‘Nee is voor jullie, is voor na de narcose’ En ik begon heel vlug te vertellen….
Maar hoe vertel je iets in 2 tellen waar je eigenlijk meer tijd voor nodig hebt? Dit had best wel enige uitleg nodig… Ik hakkelde en stamelde en kon het niet meer in mijn hoofd op een volgorde krijgen om het te vertellen.. Het werd een chaotisch verhaal… Ik werd steeds zenuwachtiger en begon te zweten, de stress gierde door mijn lichaam… Tsjonge… wat stress en paniek met je kan doen…. En de zuster… Ze zei dat ze er niks van snapte.. Het erge was ik begreep dat ze er op deze manier ook niks van kon snappen.. Ondertussen waren we aangekomen in de holding maar nog geen stap verder…
De verpleegkundige van de holding kwam en de zuster moest het overdragen.. Ja toen kwam het, want zei ze… Er is nog iets… Heb hier twee brieven maar geen idee wat we er mee moeten… Misschien kan ze dat zelf uitleggen.. Ik zuchtte en dacht… Gelukkig krijg ik nog even wat tijd…
Vlug mijn gedachten ordenen… schietgebedje… en bedenken hoe vertel ik het kort en bondig… Pfff een hele opgave voor mij…
Maar gelukkig ik werd rustig en God gaf mij de woorden om het uit te leggen… De verpleegkundige was meteen erg begripvol en maakte een samenvatting van wat ik zei..
Misdiagnoses… waardoor verkeerde medicatie gehad, waardoor nu allergische reacties op narcose enz. En als er iets gebeurt geen extra medicijnen maar je coach bellen…
Door dat de verpleegkundige begripvol en rustig reageerde had dit een positief effect op mijn stress en de adrenaline daalde en ik werd rustiger…
Maar de stress had mij niet goed gedaan zo vlak voor de operatie.. Mijn lichaam reageerde direct met verkrampingen.. Dystonie reageert namelijk op stress…. En Stress Ja dat was er..
Ik probeerde afleiding te zoeken door in gesprek te blijven met de verpleegkundige zodat ik afleiding had en de dystonie en de pijn minder ervoer..
Maar na deze eerste beproeving kwam er nog een tweede..
Beproeving 2
Na een kwartiertje kwam de arts die mij ging opereren met de anesthesioloog en assistentes om mij op te halen naar de OK.. Hij blies direct van de hoge toren door voortdurend te roepen; ‘Opschieten.. Maak eens een beetje haast…heb niet de hele dag de tijd’.. Dit geschreeuw ging met de nodige arrogantie gepaard en was erg voelbaar.. De verpleegkundige mopperde dat zij niet zo snel kon… Maar daar werd aan voorbij gegaan en ik werd in allerijl meegenomen de OK in..
En hier gebeurde iets waar ik nog steeds stomverbaasd over ben..
De procedure van vragen begon en de arts vroeg mij wat er moest gebeuren, ik vertelde dat de lymfeklier aan de rechterkant er uit gehaald moest worden… Hij keek, voelde en zei; ‘Dat ga ik niet doen.. Dit is klinkklare onzin… Ik heb ook zo’n ding daar zitten… Is grote onzin om hem eruit te halen… Heeft geen zin.. 9 van de 10 keer komt er niks uit… een onnodige operatie… Ik ga dit wel even fiksen want dit ga ik niet doen’… en hij liep weg…
Slik… Hoor ik dat goed? Onnodige operatie, geen zin, onzin? Ik raakte in de war en dacht… Geen operatie, geen narcose, geen….
Maar de anesthesist ging gewoon door met de voorbereidingen, en vertelde mij wat er verder ging gebeuren. Ik dacht “hoezo?!?” Komt er dan toch nog een operatie? Een narcose? Hij wil mij toch niet opereren?!?
Na ongeveer 5 minuutjes kwam de arts weer terug, hij had namelijk, na dat hij weg was gegaan, achter in de ruimte staan praten en overleggen. Hij kwam naar mij toe en sloeg een hele andere toon aan dan de eerste keer… hij werd erg vriendelijk en zei; ‘Nou Mevrouw, we gaan de lymfeklier verwijderen en dat is zo gepiept’.
Mijn maag draaide om en ik wist het nu helemaal niet meer… het vertrouwen in deze arts was totaal naar het 0 punt gedaald!
Ik merkte dat de twijfel bij mij toesloeg… Had het eerste gesprek niet plaatsgevonden? had ik het gedroomd? En wederom betrok ik het direct op mijzelf… gelukkig herkende ik het meteen en kon ik deze leugen per direct wegsturen en ook het schuldgevoel wees ik de deur… IK BEN NIET GEK!!! ik weet drommels goed wat hier gebeurd…
Mmm… die cursus “Als muren vallen” doe ik niet voor niets dacht ik bij mijzelf…
Ik kreeg steeds meer een nare bijsmaak van dit hele gebeuren… Eigenlijk wilde ik helemaal niet meer geopereerd worden…Mijn gevoel en lichaam zeiden “Vluchten” “Rennen”… Maar ik durfde niet…. Wist überhaupt niet eens wat ik nog kon zeggen, of inbrengen voelde mij zo klein en nietig… en klapte helemaal dicht… men nam mij zo NIET serieus, alle blauwe plekken kregen een dreun AU….
Pffff… Dit was toch eigenlijk te bizar voor woorden… Ik moest mij toevertrouwen aan een arts die het hele gebeuren onzin vondt?? Dit kon ik niet… Oooo wat moet ik doen… als dit maar goed komt dacht ik… Heer help!
Mijn hart en mijn gedachten riepen al voortdurend de Heer aan door middel van “Schietgebedjes” want ik wist dat er 1 Iemand was waar ik naar toe kon gaan die mij wel serieus nam en dat was de Here Jezus… En door dat al mijn veiligheid om mij heen weg viel begon ik te bidden… “Heer als het onzin is, als de operatie niet Uw wil is, of niet nodig is.. wilt U dan dit hele circus stoppen? Maar als het moet gebeuren wilt U dan maar het roer hier overnemen?”
Alle zekerheden om mij heen waren weggevallen… Het enige wat er nog was, was de zekerheid dat God mijn leven in Zijn handen had.. Op wie ik kon vertrouwen… Ik herhaalde steeds in mijn gedachten de woorden “Maar wat er ook gebeurd, Ik hou van U en U bent hierbij… En God antwoordde en zei tegen mij als een cadans in mijn gedachten… ‘Ik hou van jou’ ‘Ik hou van jou’
Met deze woorden en gedachten kon ik mij uiteindelijk toevertrouwen, niet aan de arts die mij ging opereren, maar aan mijn Heer die er bij blijft ook als ik mijn ogen sluit!
Na een uur werd ik weer wakker op de uitslaapkamer..
De anesthesist kwam bij mij en vertelde dat de operatie goed geslaagd was, de lymfeklier was naar volle tevredenheid verwijderd…
Ik dacht gelukkig dan is dat in ieder geval goed gegaan, hiervoor was ik tenslotte ook gekomen..
Ondanks deze bizarre ochtend wat al zeer stressvol was, kwam voor mij nu nog een spannend gedeelte… Hoe zou mijn lichaam gaan reageren… ik maakte mij daar best wel een beetje zorgen om omdat ik voor de narcose mijn portie stress zeer zeker had gehad en daardoor de uitwerking nog wel eens heftiger kon verlopen… Maar ik zei direct tegen mij zelf… geen zorgen voor de dag van morgen… eerts maar even afwachten.. misschien valt het wel reuze mee….
De uren dat ik langzaam wakkerder werd ging het eigenlijk best goed… Geen gekke dingen… psychisch of lichamelijk… Na een paar uurtjes mocht ik weer naar de afdeling..
Er viel een last van mij af… ik was zo blij en dankbaar dat ik mij zo goed voelde… na zo’n stressvolle ochtend!
Op de afdeling mocht ik gelukkig weer wat eten en na 2 uurtjes kwam de verpleegkundige en ze zei… ‘Volgens ons gaat het goed met u en mag u wat ons betreft u aankleden en lekker naar huis gaan’…
Ik was erg blij dat ik weer naar huis mocht, weg uit deze onveilige situatie, heerlijk terug naar mijn eigen vertrouwde veilige Thuis!
Thuisgekomen voelde ik mij prima… Bijna geen pijn en geen klachten qua Dystonie of geestelijk in de war zijn… Ik dacht bij mijzelf; ‘Zou ik er nu dan eindelijk een keer goed doorheen rollen?’
De nacht kwam, maar de slaap was ver te zoeken… We zijn nu 4 dagen verder en de narcose heeft mijn slaapprobleem een stuk erger gemaakt… Als ik 3 uurtjes pak dan is dat veel…
De volgende dag trok de narcose verder mijn lichaam uit en dan neemt je lichaam de regie weer over, en toen ging mijn lichaam toch nog protesteren… en kwam er toch nog een dystonie aanval… achteraf bekeken kon het eigenlijk ook niet uitblijven… ik had tevroeg gejuicht…
Na dat ik Baclofen ben gaan slikken voor de Dystonie en het wonder van Oktober 2017 heb ik niet meer zo’n Dystonie aanval meer gehad….
Ooo wat is dit pijnlijk… Wat zijn die verkrampingen en spasmen lastig en vreselijk pijnlijk… het vervelende is dat je er totaal niks aan kan doen.. overgeven en loslaten en hopen dat de aanval snel voorbij gaat..
Ik kwam er achter dat je geest best wel raar in elkaar zit… Als je namelijk al een poosje weinig tot bijna geen verkrampingen of spasmen hebt gehad, vergeet je al snel hoe pijnlijk een Dystonie aanval ook alweer was… Maar ik weet nu weer hoe een heftige dystonieaanval voelt…
Ik baalde natuurlijk wel.. Had toch stiekem gehoopt dat het goed zou gaan… Maar de teleurstelling kon ik goed handelen en relativeren, want ik was er toch wel een klein beetje op voorbereid en daardoor bleef ik erg rustig… Ik kon mijzelf direct geruststellen en zeggen dat het zeer waarschijnlijk tijdelijk is.. Als de narcose helemaal uit mijn lichaam is zal ik steeds minder klachten ervaren… Hier hield ik mij aan vast… En ik slik natuurlijk nog steeds Baclofen en die zal zijn werk ook doen…
En gelukkig deed de baclofen zijn werk want na 1 dag was de grote aanval verdwenen en had ik alleen nog kleine spasmen en verkrampingen.. Mijn lichaam werd in de loop van de tweede dag steeds ontspannender…
Door de Dystonieaanval van de afgelopen 2 dagen heb ik nu wel vreselijke spierpijn… Alsof ik fanatiek aan het sporten ben geweest… Marathon gelopen.. de Mount Everest beklommen… ach je herkent het vast wel… Maar gelukkig gaat spierpijn weer over!!! 😘
Mijn lichaam is nog wel steeds behoorlijk van slag en ontregeld.
Narcose… Het is en blijft vergif….
Goed drinken en rust pakken…
As donderdag krijg ik de uitslag van de lymfeklier van mijn Hematoloog/Oncoloog… Maar wat ik nog wel wil doen, is de hele situatie omtrent de operatie aan mijn oncoloog vertellen… Want daar ben ik nog steeds verbaasd over.
Ik vind het eigenlijk zo onbeschoft wat de arts heeft gedaan op de OK… Je wordt geopereerd… dan is het toch de bedoeling dat je gerustgesteld wordt? Zodat je rustig de narcose ingaat… en je lichaam zo weinig mogelijk stress ervaart?!?!
Tjonge wat schudde de grond weer onder mijn voeten die dag… ‘Alles’ viel weg.. Maar Hij was daar, Hij.. bij wie ‘Alles’ aanwezig is en waar ‘Alles’ altijd hetzelfde blijft, wat er ook gebeurt… die je volledig kan vertrouwen!
Ik vraag mij eerlijk gezegd soms wel eens af waarom er bij mij vaak van die gekke vreemde dingen gebeuren… bij mij gaat eigenlijk nooit iets zoals het hoort… volgens het “boekje”
En dan moet ik aan de woorden van mijn vader denken… “Het is een bijzonder kind en dat zal ze altijd blijven!”
Maar ik mag wel merken dat ik steeds iets sterker de strijd inga en er elke keer nog weer sterker uitkom..
Hierdoor weet ik dat mijn identiteit meer en meer in de Here Jezus komt te liggen en dat ik steeds meer en meer mag groeien…
Wel met vallen en opstaan, struikelend achter Jezus aan…
En dan durf ik zonder naast mijn schoenen te gaan lopen, zeggen dat ik best een beetje Trost ben op mijzelf… Trost op mijn groei, Trots op MIJZELF!!
Love Heals All Things 