Voeding en Herstel!


Na 15 jaar mijn Diabetes vaarwel gezegd!

Dat kan niet… echt??? Ja echt waar!!

In mijn vorige blog heb ik verteld van ons roer om, door andere voeding en eetpatroon meer kwaliteit van leven..

Na dat we dat gedaan hebben is mijn leven zeer zeker drastisch veranderd.. Na 3 maanden moest ik voor mijn half jaarlijkse controle weer naar de diabetesverpleegkundige.

Elk half jaar had ik een afspraak omdat mijn diabetes altijd slecht instelbaar was, dus ook dit keer ging ik naar mijn afspraak.. alhoewel… ik ging er wel anders heen.. eigenlijk voelde ik mij enthousiast maar het was ook best wel erg spannend.. hoe zouden mijn bloeduitslagen zijn??

Had mijn strenge dieet geholpen???

Ik kwam die ochtend bij haar en ze vroeg hoe het ging.. ik zei met een brede glimlach “goed.. erg goed zelfs” ze zei ik zie het… wat is er gebeurd??

Ik dacht dat vertel ik je zo.. maar eerst wil ik mijn bloeduitslagen weten…

Voordat ik bij haar kom moet ik altijd mijn Hba1c laten prikken, dat is de gemiddelde bloedsuiker waarden.. hier was ik erg nieuwsgierig naar.. hoe dat zou zijn…

Ik vroeg aan haar wat de bloeduitslagen waren en ze zei met een lach…..

Die zijn goed!!!!

Pfff…. opgelucht haalde ik adem..

Yesss.... dit had ik maar weer in de pocket... 

Drie maanden daarvoor had ik namelijk van haar extra medicatie gekregen omdat de suikers weer gestegen waren.. wat bij mij heel normaal was.. ontregelde suikers…

En nu waren ze goed… in mijn hoofd dankte ik Jezus voor dit goede nieuws… dit wonder!!

Ze zei tegen mij “De medicijnen hebben hun werk goed gedaan.. maar nu moet je daar maar weer mee afbouwen anders kom je straks te laag en krijg je last van hypo’s”

Ik moest inwendig heel erg lachen want toen ik die extra medicatie had gekregen was ik net begonnen met ons nieuwe leefstijl.. en wilde dat eerst een kans geven voordat ik die extra medicatie zou nemen… dus de bloeduitslagen van nu waren eigenlijk bloeduitslagen zonder (diabetes) medicatie…

Ze zag waarschijnlijk mijn binnenpretje en dacht dat dit was omdat ik erg blij was dat de suikers zo gezakt waren.. natuurlijk was ik ook daar ontzettend blij om… maar ik vertelde haar dat ik eigenlijk ergens anders om een binnenpretje had… ik zei tegen haar: “Dit zijn bloedwaarden met geen enkele (diabetes) medicatie.. ze sloeg van verbazing haar hand voor haar mond en zei: “wat zeg je??”

Ik vertelde haar wat er de afgelopen maanden was gebeurt..

Lees mijn vorige blog “Het Roer om”

Ze vond het geweldig en zei dat ik de medicatie dan maar niet meer moest nemen.. toen zei ik tegen haar: “Dan heb ik nu dus geen diabetes meer”

Ze vertelde dat je hier in Nederland altijd de diagnose houdt die je eens hebt gekregen..

Hihi vertel mij wat!

Daar weet ik helaas alles van… en het is een heidens karwei om er weer vanaf te komen…

En zei ze: Als je eenmaal de diagnose Diabetes hebt dan hou je die ook want je blijft altijd gevoelig voor diabetes.. dus daar kom je nooit meer vanaf.. dus ik wil je blijven volgen met elk half jaar de controles..

Ik dacht.. dat is toch bizar... als ik met voeding mijn diabetes de rug toe kan keren dan heb ik toch geen diabetes meer???  

Ach dacht ik… dat is Nederland.. ik laat het maar zo.. ik weet namelijk wel beter en voel mij ook stukken beter… zonder medicatie.. en die controles overleef ik wel.. natuurlijk is het in het begin belangrijk om te kijken hoe het lichaam zich hersteld, maar om te zeggen dat je nooit meer van je diabetes afkomt vind ik toch wel echt een stap te ver!

Mijn Jezus is namelijk veel sterker en groter dan al die diagnoses.. Hij doet de wonderen en geeft soms wijsheid en kracht en mensen om je heen om de wonderen tot stand te brengen!

Nog wel een kleine Note.. “Ik vindt het op den duur dan wel gewoon geldverspilling.. als je dus voor “niks” op controles moet komen.. hoe zo dat de zorg te duur wordt.. dus ga daar na een tijdje toch echt wel wat van zeggen..

De Reumatoloog…

Kort na dat ik bij de diabetesverpleegkundige voor controle was geweest moest ik ook naar de reumatoloog voor mijn SLE/SJÖGREN en Fenomeen van Raynaud..

Hier ging ik opnieuw erg verwachtingsvol heen.. na de uitslag bij de diabetesverpleegkundige was ik natuurlijk erg benieuwd wat de uitslagen waren bij de reumatoloog en wat de reumatoloog zou zeggen van mijn nieuwe leefstijl!

Aangekomen bij de reumatoloog kreeg ik de standaard vragen, hij vroeg hoe ik mij voelde en ik zei met een blij hoofd “GOED” hij zei tegen mij dat het te zien was… en vroeg hoe het kon dat het ik zo blij zei dat het GOED ging..

Opnieuw vroeg ik of ik eerst de bloeduitslagen mocht weten voordat ik verder ging vertellen waarom ik mij zo goed voelde… hij vond dit prima en vertelde de bloeduitslagen en zei dat hij eigenlijk heel erg verbaasd was dat de bloeduitslagen er zo prima uitzagen… geen ontstekingen meer..

Wederom haalde ik opgelucht adem en vertelde ik hem wat er de afgelopen maanden was gebeurt..

Ook vertelde ik hem dat ik helemaal geen pijn meer had in mijn gewrichten, dat ik geen ontstekingen meer had in mijn mond, geen blaasontstekingen meer had enz enz..

Ook hij was stomverbaasd.. maar ook erg enthousiast.. hij zei iedereen zou dit moeten doen om te kijken wat er qua kwaliteit te behalen valt…

Ik weet dat mijn auto-immuunziektes niet makkelijk te verslaan zijn.. ook niet met voeding en voedingssupplementen.. gelukkig ben ik al een heel eind op weg…

SLE is een bindweefsel ziekte met ontstekingen en ik merk dat mijn lichaam erg ontstekingsgevoelig is.. ik hoef maar even over de schreef te gaan met voeding die ik eigenlijk niet moet nemen en ik heb direct ontstekingen op mijn gewrichten.. dat is wel iets waar ik heel erg voor moet waken.. en dat vergt discipline.. helaas ontkom je er met de huidige voeding in deze wereld bijna niet aan dat je wel eens iets eet wat je lichaam niet kan hebben.. daarnaast hebben deze aandoeningen ook veel last van invloeden van buitenaf.. zoals het weer, zonlicht, vocht, kou… maar ook stress, vermoeidheid enz enz..

De reumatoloog zei dat ik de Plaquenil ook niet meer hoefde te nemen want hij wilde mij over een half jaar weer zien om te kijken wat ik allemaal met voeding nog zou kunnen bereiken.. hij was erg enthousiast.. en wat was ik hier blij om want er zijn ook artsen die erg sceptisch zijn bij alternatieve behandelingen… maar gelukkig heb ik een “goede” reumatoloog gevonden die er voor open staat… wij zien uit naar het vervolg..

Lukt het om ook de SLE te handelen met voeding?? 
Een enorme uitdaging!!! Maar eentje die ik wel aanga en waarin ik erg benieuwd ben hoever ik ermee kom! 

Ik krijg wel zilverhandschoenen voor mijn Fenomeen van Raynaud.. die moet ik 24 uur per dag dragen.. mijn vingers/handen mogen niet meer koud worden anders gaan de vaatjes nog verder achteruit.. elke keer als ik een aanval krijg gaan de vaatjes achteruit..

Ook slikte ik al een half jaar antibiotica voor mijn blaasontstekingen maar was daar na mijn 3 dagen vasten ook mee gestopt.. en had geen blaasontsteking meer.. maar na een aantal maanden kreeg ik weer blaasontsteking en ik dacht hoe pak ik dit nou aan?

Ik heb contact met Ron van Vita Nova opgenomen en die zei… “Ga even naar de Kruidvat voor Vitamine C kauwtabletten van Roter.. daar kauw je 2 dagen elke dag drie keer een handje vol op.. en dan moet het beter worden of over zijn, anders moet je even naar de huisarts voor toch weer antibiotica..

het lastige is dat ik niks van mijn blaasontstekingen voel.. het doet geen pijn.. aan de ene kant is dat fijn maar aan de andere kant merk ik het pas als het al dicht naar mijn nieren is gestegen en ik vreselijke buikpijn krijg..

maar zo gezegd zo gedaan.. ik heb de aanwijzingen van Ron opgevolgde en na 2 dagen was de blaasontsteking weg..

Als je blaasontsteking hebt dan heb je te weinig ascorbinezuur om er tegen te vechten.. dus moet je even een boost ascorbinezuur nemen en dat zit in vitamine C..  

Ik was een blij mens

Het is zo fijn om te merken dat God mensen op je pad zet die je wegwijs maken.. waar je terecht kunt voor tips en die je dan weer verder op weg helpen om het zelf te doen!

Als je het maar weet!

En ja dan heb ik nog met een aandoening te dealen en dat is mijn gegeneraliseerde dystonie..

Ik slik na mijn vasten ook geen Baclofen meer en dit gaat goed, maar als ik teveel stress ervaar dan merk ik direct dat mijn lichaam reageert dat mijn spieren reageren.. of te wel verkrampen… dus moet ik erg letten op mijn balans qua activiteiten en ontspanning…

Ik moet goed mijn nachtelijke rust pakken en dit lukt wonderwel ontzettend goed.. en dat is wederom echt een wonder… ik slaap weer als een os!

Mijn hele leven ben ik een slechte slaper geweest.. nachten lag ik wakker... in mijn periode dat ik erg ziek was en zwaar onder de medicijnen zat zij een arts dat een paard er van omver ging maar ik ging gewoon door.. was niet in slaap te krijgen..  onvoorstelbaar.. (zegt wel iets over mijn (wils) kracht trouwens)

En nu…. ik ruik mijn kussen en ben weg.. ook vindt ik het nu echt heerlijk om op bed te gaan en te gaan slapen..

Ik merk wel dat mijn lichaam nu dus tot rust komt en extra slaap nodig heeft!

Ik ben erg benieuwd waar ik in januari sta.. ik merk dat mijn lichaam elke dag een stukje verder hersteld.. het gaat langzaam vooruit.. maar dat is niet erg.. het belangrijkste is dat er herstel in zit..

Pijn heb ik niet.. ehh… nou oké.. mijn rug is alles behalve blij met mij.. maar dat is een skelet probleem… die protesteert nog steeds behoorlijk en moet ik echt rekening mee houden..

Als ik mij aan mijn drie punten houdt.. dan ben ik goed op weg!

  • Zo goed mogelijk op mijn voeding letten..
  • relaxt door het leven..
  • En de balans bewaren in activiteiten en ontspanning!

Al met al ben ik een “BLIJ en DANKBAAR MENS”

Be Blessed!

De onzekerheid voorbij…


We zijn al weer vier weken verder in het nieuwe jaar…  en in die vier weken hebben we eindelijk duidelijkheid gekregen omtrent de ziekte van mijn man.

Na een lange zoektocht van ruim 2 jaar hebben we nu eindelijk een definitieve diagnose… maar wat was het een heftige zoektocht… ook een onzekere zoektocht.. het is een vreselijk gevoel als je niet weet wat je partner mankeert terwijl je ziet dat zijn gezondheid hem danig in de steek laat.. en tegelijk machteloos omdat je niet weet hoe je hem kunt helpen…  maar ook erg verwarrend, want het ene moment liet het lichaam hem fysiek in de steek.. het andere moment liet het lichaam hem mentaal in de steek… en dan heb je er nog hele goede dagen tussenin waarin je gaat twijfelen aan je zelf of je het wel goed ziet… je wordt voortdurend heen en weer geslingerd tussen twijfel en hoop… want als het dan weer een erg goede dag was dan groeide de hoop.. zie je wel ik heb het mis.. maar als er dan weer iets gebeurde werd genadeloos die hoop weer stukgeslagen.. dit was een situatie die slopend is… voor beide partijen.. voor diegene waarmee het gebeurt en voor diegene die er naast staat..

Onzekerheid nekt je!

Nadat hij een week in Amsterdam was opgenomen geweest om de nodige onderzoeken te laten doen, waren we helaas nog geen stap verder gekomen en moesten we geduld hebben…. de neuroloog had in het begin al gezegd dat het waarschijnlijk een zeldzame aandoening was maar dat het een heel zoektocht zou zijn om de juiste diagnose te vinden…

In die week hadden ze ook veel bloed afgenomen voor genetisch onderzoek, dit werd naar verschillende ziekenhuizen gestuurd waar het werd onderzocht op genetische afwijkingen om zo misschien er achter te komen wat er toch aan de hand was… helaas duren deze onderzoeken erg lang dus zat er niks anders op dan wachten en hopen op een uitslag waar duidelijkheid uitkwam..

Ondertussen probeerden we gewoon ons ding door te blijven doen maar toch merk je dat die onzekerheid je parten gaat spelen.. maar stilzitten deden we ook niet, omdat mijn man erg vermoeid was hamerde ik ook op bloedonderzoek naar B12 tekort.. ik wist uit vorige bloedonderzoeken dat ook zijn B12 op het randje zat… en als geen ander weet ik wat tekort van B12 kan doen.. en ik dacht al is het alleen maar dat hij wat meer energie weer krijgt… ik heb het wederom in Amsterdam ook weer aangekaart en ze hebben hem daar ook weer getest en de B12 was weer gedaald.. gelukkig was de neuroloog het met mij eens dat hij op het randje zat en zij ook baad het niet het schaadt ook niet en wie weet kan hij er zijn voordeel mee doen qua energie…

En zo gezegd de B12 werd voor geschreven en de thuiszorg komt thuis om het te geven… en wat is het geval…  het lopen ging al steeds slechter en hij liep al af en toe met een rollator en nu na zes weken injecties kan de rollator weer aan de kant en heeft hij energie genoeg om weer zonder te lopen.. en dan zijn we nog maar 6 weken aan de injecties… ben zo blij… al is het alleen maar voor de energie… natuurlijk hadden we toen nog geen diagnose en hoop je dat het misschien de B12 is die al die problemen veroorzaakt… want dat zou toch geweldig zijn… dan is gewoon levenslang injecties en hij zal volledig herstellen… en zo hoop je.. en hoop je en ga je door…

Maar helaas loopt het toch anders dan we hoopten…

Helaas had mijn man niet alleen te kampen met zijn energie, ook mentaal liep het allemaal niet meer zoals vroeger.. en wat vind ik dat moeilijk… vooral als je dan nog geen diagnose hebt dan loop je als mantelzorger/partner tegen een enorme muur op.. zowel bij de artsen als bij familie en vrienden om je heen… ik maak het 24 uur per dag mee.. de ander is er eventjes en dan gaat het vreemd genoeg meestal gewoon goed.. en wat is het dan belangrijk om dicht bij mijzelf te blijven en niet aan mijzelf te gaan twijfelen.. maar pff… wat vergt dat veel doorzettingsvermogen en energie.. vooral voor mij… want het leven heeft mij erg onzeker gemaakt en dan spelen er ook nog allerlei leugens mee die zich in mij afspelen door wat er altijd tegen mij gezegd is ik in die jaren ben gaan geloven… en om dan te blijven geloven in je zelf.. in je gevoel.. dat je het juist ziet… dit kan ik “gelukkig” niet alleen… hier heb ik hulp en bevestiging voor nodig en die kreeg ik gelukkig wel van mijn vrienden om mij heen die God naast mij heeft gezet om met mij te strijden in deze oneerlijke strijd… maar het vraagt ook actie van mij.. en dat is hulp vragen..

Oooo ook zo’n lastig iets…

Maar goed na 2 jaar hebben we dan eindelijk op 11 januari de definitieve diagnose gekregen… we kregen telefoon van de neuroloog van het VUMC in Amsterdam, eigenlijk wisten we niet wat we moesten verwachten.. dit kwam ook omdat wij een beetje twijfelden of er wel wat uit komen zou.. omdat we via de telefoon een diagnose zouden horen.. en bij ons weten doe je iets heftigs niet door de telefoon toch?? Schijnbaar leven we in een andere wereld, een wereld die steeds meer onpersoonlijker wordt.. want heus waar we kregen de diagnose per telefoon en ja het was een heftige diagnose want het vermoeden waar iedereen al twee jaar aan dacht werd bevestigd..

Mijn echtgenoot heeft CADASIL!

Aan de ene kant schrik je en aan de andere kant wordt je vermoeden bevestigd en ben je ook opgelucht… hé hé eindelijk een diagnose.. nu kunnen we verder.. alleen dan zit je aan de telefoon en kom dan maar zo gauw op vragen die je van te voren wel had bedacht maar die dan niet in je opkomen.. de neuroloog zei: “Er is niks aan te doen, onze samenwerking houdt hiermee op, u kunt zich nu weer melden bij uw “eigen” neuroloog die u naar ons heeft verwezen voor vervolgtraject”

En zo was het traject Amsterdam voorbij.. de klus was geklaard… achteraf dacht ik…dit is toch eigenlijk te bizar voor woorden dat je zo’n heftige diagnose via de telefoon krijgt.. wat leven we toch in een koude harteloze wereld..

We hadden veel vragen maar die moesten wachten tot we bij de “eigen” neuroloog van mijn man een afspraak hadden gekregen om ze te kunnen stellen…

De dagen er na ga je op de automatische piloot verder… ik ben al heel lang in de overlevingsmodus en die gaat gewoon door.. er veranderd eigenlijk niets.. het enige wat er is veranderd is dat er een diagnose is.. en dat de vele puzzelstukjes op zijn plek vallen..

Cadasil is helaas niks aan te doen… het is wachten op de steken die het lichaam laat vallen.. en het moeilijke is dat dit bij iedereen weer verschillend is.. er is geen een patiënt gelijk.. helaas merken we bij mijn man dat zijn problemen in het geheugen zitten, en bij zijn hart… we moeten op de symptomen die zich voordoen inspelen.. maar goed met een diagnose kom je wel verder ook bij de hulpverlening die je zo nodig hebt en in de toekomst nodig zal hebben..

Wij zijn afgelopen donderdag bij de “eigen” neuroloog geweest en die zei tegen ons.. dit is heftig en het moet dalen.. ik wil jullie over een half jaar weer zien op controle, want helaas is er niks aan te doen, maar het verklaart wel de dingen die er gebeuren.. het verklaart de geheugenproblemen, de vermoeidheid enz.. enz…

Ik merk aan mijzelf dat het nu pas langzaamaan bij mij begint te dalen.. dat het “menselijkerwijs” mis is.. dat het wachten is op…

Verdriet en gelatenheid wisselen elkaar af.. maar tegelijk is er ook een soort berusting… een soort rust die ik niet van mijzelf heb.. een bovennatuurlijke rust.. Rust die God geeft.. omdat ik weet dat ons leven in Gods handen ligt..

Hij is “IN CONTROL”

Wat er ook gaat gebeuren.. Hij is erbij.. dit is mijn/ons houvast.. onze Zekerheid..

Mijn man zei vanmorgen:

Hoop doet leven, en als het leven stopt dan wordt onze Hoop werkelijkheid…

Dit vond ik een mooie uitspraak.. want natuurlijk houden we hoop op een wonder omdat voor onze God niets onmogelijk is.. maar we blijven wel met de beide benen op de grond en weten dat onze Hoop eens werkelijkheid word, dat alle pijn dan voorbij zal zijn.. en dat dan alle strijd gestreden is.. en God onze tranen zal wissen!

En tot die tijd houden we vol.. hoe moeilijk ook..

Hij ziet ons, Hij ziet jou!!

Be Blessed