We zijn al weer vier weken verder in het nieuwe jaar…  en in die vier weken hebben we eindelijk duidelijkheid gekregen omtrent de ziekte van mijn man.

Na een lange zoektocht van ruim 2 jaar hebben we nu eindelijk een definitieve diagnose… maar wat was het een heftige zoektocht… ook een onzekere zoektocht.. het is een vreselijk gevoel als je niet weet wat je partner mankeert terwijl je ziet dat zijn gezondheid hem danig in de steek laat.. en tegelijk machteloos omdat je niet weet hoe je hem kunt helpen…  maar ook erg verwarrend, want het ene moment liet het lichaam hem fysiek in de steek.. het andere moment liet het lichaam hem mentaal in de steek… en dan heb je er nog hele goede dagen tussenin waarin je gaat twijfelen aan je zelf of je het wel goed ziet… je wordt voortdurend heen en weer geslingerd tussen twijfel en hoop… want als het dan weer een erg goede dag was dan groeide de hoop.. zie je wel ik heb het mis.. maar als er dan weer iets gebeurde werd genadeloos die hoop weer stukgeslagen.. dit was een situatie die slopend is… voor beide partijen.. voor diegene waarmee het gebeurt en voor diegene die er naast staat..

Onzekerheid nekt je!

Nadat hij een week in Amsterdam was opgenomen geweest om de nodige onderzoeken te laten doen, waren we helaas nog geen stap verder gekomen en moesten we geduld hebben…. de neuroloog had in het begin al gezegd dat het waarschijnlijk een zeldzame aandoening was maar dat het een heel zoektocht zou zijn om de juiste diagnose te vinden…

In die week hadden ze ook veel bloed afgenomen voor genetisch onderzoek, dit werd naar verschillende ziekenhuizen gestuurd waar het werd onderzocht op genetische afwijkingen om zo misschien er achter te komen wat er toch aan de hand was… helaas duren deze onderzoeken erg lang dus zat er niks anders op dan wachten en hopen op een uitslag waar duidelijkheid uitkwam..

Ondertussen probeerden we gewoon ons ding door te blijven doen maar toch merk je dat die onzekerheid je parten gaat spelen.. maar stilzitten deden we ook niet, omdat mijn man erg vermoeid was hamerde ik ook op bloedonderzoek naar B12 tekort.. ik wist uit vorige bloedonderzoeken dat ook zijn B12 op het randje zat… en als geen ander weet ik wat tekort van B12 kan doen.. en ik dacht al is het alleen maar dat hij wat meer energie weer krijgt… ik heb het wederom in Amsterdam ook weer aangekaart en ze hebben hem daar ook weer getest en de B12 was weer gedaald.. gelukkig was de neuroloog het met mij eens dat hij op het randje zat en zij ook baad het niet het schaadt ook niet en wie weet kan hij er zijn voordeel mee doen qua energie…

En zo gezegd de B12 werd voor geschreven en de thuiszorg komt thuis om het te geven… en wat is het geval…  het lopen ging al steeds slechter en hij liep al af en toe met een rollator en nu na zes weken injecties kan de rollator weer aan de kant en heeft hij energie genoeg om weer zonder te lopen.. en dan zijn we nog maar 6 weken aan de injecties… ben zo blij… al is het alleen maar voor de energie… natuurlijk hadden we toen nog geen diagnose en hoop je dat het misschien de B12 is die al die problemen veroorzaakt… want dat zou toch geweldig zijn… dan is gewoon levenslang injecties en hij zal volledig herstellen… en zo hoop je.. en hoop je en ga je door…

Maar helaas loopt het toch anders dan we hoopten…

Helaas had mijn man niet alleen te kampen met zijn energie, ook mentaal liep het allemaal niet meer zoals vroeger.. en wat vind ik dat moeilijk… vooral als je dan nog geen diagnose hebt dan loop je als mantelzorger/partner tegen een enorme muur op.. zowel bij de artsen als bij familie en vrienden om je heen… ik maak het 24 uur per dag mee.. de ander is er eventjes en dan gaat het vreemd genoeg meestal gewoon goed.. en wat is het dan belangrijk om dicht bij mijzelf te blijven en niet aan mijzelf te gaan twijfelen.. maar pff… wat vergt dat veel doorzettingsvermogen en energie.. vooral voor mij… want het leven heeft mij erg onzeker gemaakt en dan spelen er ook nog allerlei leugens mee die zich in mij afspelen door wat er altijd tegen mij gezegd is ik in die jaren ben gaan geloven… en om dan te blijven geloven in je zelf.. in je gevoel.. dat je het juist ziet… dit kan ik “gelukkig” niet alleen… hier heb ik hulp en bevestiging voor nodig en die kreeg ik gelukkig wel van mijn vrienden om mij heen die God naast mij heeft gezet om met mij te strijden in deze oneerlijke strijd… maar het vraagt ook actie van mij.. en dat is hulp vragen..

Oooo ook zo’n lastig iets…

Maar goed na 2 jaar hebben we dan eindelijk op 11 januari de definitieve diagnose gekregen… we kregen telefoon van de neuroloog van het VUMC in Amsterdam, eigenlijk wisten we niet wat we moesten verwachten.. dit kwam ook omdat wij een beetje twijfelden of er wel wat uit komen zou.. omdat we via de telefoon een diagnose zouden horen.. en bij ons weten doe je iets heftigs niet door de telefoon toch?? Schijnbaar leven we in een andere wereld, een wereld die steeds meer onpersoonlijker wordt.. want heus waar we kregen de diagnose per telefoon en ja het was een heftige diagnose want het vermoeden waar iedereen al twee jaar aan dacht werd bevestigd..

Mijn echtgenoot heeft CADASIL!

Aan de ene kant schrik je en aan de andere kant wordt je vermoeden bevestigd en ben je ook opgelucht… hé hé eindelijk een diagnose.. nu kunnen we verder.. alleen dan zit je aan de telefoon en kom dan maar zo gauw op vragen die je van te voren wel had bedacht maar die dan niet in je opkomen.. de neuroloog zei: “Er is niks aan te doen, onze samenwerking houdt hiermee op, u kunt zich nu weer melden bij uw “eigen” neuroloog die u naar ons heeft verwezen voor vervolgtraject”

En zo was het traject Amsterdam voorbij.. de klus was geklaard… achteraf dacht ik…dit is toch eigenlijk te bizar voor woorden dat je zo’n heftige diagnose via de telefoon krijgt.. wat leven we toch in een koude harteloze wereld..

We hadden veel vragen maar die moesten wachten tot we bij de “eigen” neuroloog van mijn man een afspraak hadden gekregen om ze te kunnen stellen…

De dagen er na ga je op de automatische piloot verder… ik ben al heel lang in de overlevingsmodus en die gaat gewoon door.. er veranderd eigenlijk niets.. het enige wat er is veranderd is dat er een diagnose is.. en dat de vele puzzelstukjes op zijn plek vallen..

Cadasil is helaas niks aan te doen… het is wachten op de steken die het lichaam laat vallen.. en het moeilijke is dat dit bij iedereen weer verschillend is.. er is geen een patiënt gelijk.. helaas merken we bij mijn man dat zijn problemen in het geheugen zitten, en bij zijn hart… we moeten op de symptomen die zich voordoen inspelen.. maar goed met een diagnose kom je wel verder ook bij de hulpverlening die je zo nodig hebt en in de toekomst nodig zal hebben..

Wij zijn afgelopen donderdag bij de “eigen” neuroloog geweest en die zei tegen ons.. dit is heftig en het moet dalen.. ik wil jullie over een half jaar weer zien op controle, want helaas is er niks aan te doen, maar het verklaart wel de dingen die er gebeuren.. het verklaart de geheugenproblemen, de vermoeidheid enz.. enz…

Ik merk aan mijzelf dat het nu pas langzaamaan bij mij begint te dalen.. dat het “menselijkerwijs” mis is.. dat het wachten is op…

Verdriet en gelatenheid wisselen elkaar af.. maar tegelijk is er ook een soort berusting… een soort rust die ik niet van mijzelf heb.. een bovennatuurlijke rust.. Rust die God geeft.. omdat ik weet dat ons leven in Gods handen ligt..

Hij is “IN CONTROL”

Wat er ook gaat gebeuren.. Hij is erbij.. dit is mijn/ons houvast.. onze Zekerheid..

Mijn man zei vanmorgen:

Hoop doet leven, en als het leven stopt dan wordt onze Hoop werkelijkheid…

Dit vond ik een mooie uitspraak.. want natuurlijk houden we hoop op een wonder omdat voor onze God niets onmogelijk is.. maar we blijven wel met de beide benen op de grond en weten dat onze Hoop eens werkelijkheid word, dat alle pijn dan voorbij zal zijn.. en dat dan alle strijd gestreden is.. en God onze tranen zal wissen!

En tot die tijd houden we vol.. hoe moeilijk ook..

Hij ziet ons, Hij ziet jou!!

Be Blessed