Het voelde hemels…


Nadat ik met mijn nieuwe leefstijl begonnen ben merk ik dat mijn lichaam steeds verder hersteld.. langzaam maar gestaag gaat het door..

Vorige week ben ik weer bij de huisarts geweest vanwege de drie maandelijkse diabetescontrole.. De huisarts was aangenaam verrast.. mijn HBA1C was gezakt naar 46.. zonder medicatie..

Toen ik in Mei begon met mijn nieuwe leefstijl was mijn Hba1c 60.. drie maanden later in juli was het gezakt naar 50 en moest ik stoppen met alle medicatie.. en nu drie maanden later is het 46.. WAUW.. er zat een huisarts in opleiding bij en zij vroeg aan mijn huisarts wat hij hierin had bijgedragen.. de huisarts keek mij aan en keek haar aan… hij kreeg zelfs een kleur en zei.. ehh… ik heb hierin niks gedaan.. alle eer gaat naar mevr.. zelf.. zij heeft het zelf gedaan met voeding en andere leefstijl… hij keek mij nog een keer aan en zei toen glimlachend.. ik moet maar bij jou in de leer.. ik kan ook wel wat kilootjes kwijt en wees naar zijn buik(je)..

Ik gniffelde en zei tegen hem.. “helemaal goed hoor.. ik hoor het wel als je wat wilt weten”

Hihi mijn hart maakte een sprongetje..

Ik ben een blij mens..


Door mijn nieuwe leefstijl was ik ook gestopt met de Baclofen en de plaquenil.. dit op advies van mijn specialisten.. en het gaat nog steeds goed! Ik heb geen ontstekingen meer.. en bijna geen spasmen of verkrampingen meer.. afgelopen week moest ik eigenlijk mijn botox weer halen maar heb het niet gedaan… wilde het uitstellen om te kijken of mijn lichaam zelf verder kan herstellen.. mijn ogen gingen nog niet dicht zitten.. dus kon ik het nog wel even uitstellen… uiteraard in overleg met mijn neuroloog..

Wel kreeg ik steeds meer last van mijn kaken.. die verkrampten steeds meer.. zo ook mijn stembanden.. dit maakte dat ik soms moeite had met praten.. maar ook met zingen.. mijn stem kon zomaar over slaan.. ik kreeg een vermoeden dat mijn dystonie aan het uitbreiden was.. of dat de dystonie zich aan het verplaatsen was… want dystonie in de stembanden en kaken hoort bij spasmodische dystonie.. en dat had ik (nog) niet… maar ja met gegeneraliseerde dystonie (wat betekend dat het in je hele lichaam zit) kan het zomaar zijn dat de dystonie zich op andere plekken uitbreid of openbaart…

Voordat ik met mijn leefstijl begon was ik bij een longarts terecht gekomen omdat ik zoveel last had van slijm ophoesten..ik hoestte namelijk al een jaar.. na een uitgebreid onderzoek en verschillende testen kwam er uiteindelijk niks uit.. op dat moment ging ik net over op mijn nieuwe leefstijl.. en na drie weken had ik geen slijmvorming meer.. (was gestopt met alle melkproducten)

De longarts was erg enthousiast en zei.. dit is niet te geloven.. dit moet iedereen weten.. en hij zei.. ik kan niks meer bijdragen aan jou herstel maar omdat je nog wel veel last hebt van je stem wil ik je nog een laatste zetje geven tot volledig herstel.. het lijkt mij verstandig om naar een logopedist te gaan..

Hier ben ik geweest en kom ik nog zo af en toe en zij raadde mij op haar beurt aan om naar een gespecialiseerde fysio te gaan op gebied van dystonie.. en dan spasmodische dysfonie.. (dystonie van de kaken en stembanden) gelukkig wist zij iemand die hierin gespecialiseerd is en zo kwam ik bij mijn nieuwe fysio..

Wat is het toch een Zegen als je de juiste poppetjes treft.. en die je dan ook nog zeer serieus nemen.. (ik weet wie die poppetjes op mijn pad brengt 😉😇)

De eerste keer had hij mij gemasseerd en de spieren wat opgerekt in mijn kaak/keel.. pff dat was best heftig.. mijn spieren hadden flink gereageerd.. een week hoofdpijn en een kaak die regelmatig uit de kom vloog.. of te wel onder het kaakschijfje schoot.. au wat doet dat zeer 😢 gelukkig kan ik hem dan zelf terug zetten.. afgelopen maandag ben ik weer geweest en hij zei na een paar minuten vind je het goed dat ik bij jou dry-needling ga proberen.. dit wil nog wel eens helpen bij dystonie.. je hebt ontzettend extreme spierspanning in je lijf/gezicht… wat typisch dystonie is..

Ik had er wel vaker van gehoord, en ook wel verschillende fysiotherapeuten naar gevraagd maar meestal zeggen de fysio’s van tegenwoordig.. ga maar bewegen.. maar helaas is dat niet altijd afdoende.. ik had dus nog nooit iemand gevonden die het wilde gaan doen… dus zei ik verrast.. dat is helemaal prima..

En nu.. ik ben verwonderd..

Wat had ik een kramp in mijn gezicht.. al vanaf 2013 nadat ik mijn laatste medicijn had laten staan… nooit kon ik mijn mond/gezicht ontspannen.. vanaf 2013 ook al botox behandelingen in mijn gezicht.. eerst rond mijn ogen.. daarna in mijn neus en na een poosje ook in mijn grote kaakspieren..

Na de behandeling was het net of had ik een verdoving in mijn spieren gekregen.. had er geen gevoel meer in dacht ik….. maar het was wat anders.. mijn spieren waren gewoon ontspannen..

Het voelde hemels…

Wat is dat een gek gevoel, als altijd iets strak heeft gestaan.. en dan nu heerlijk ontspannen.. wat een verademing..

De fysiotherapeut zei.. ik ga jou gewoon vier keer per jaar een behandeling geven door middel van dry-needling.. dan hoef jij geen botox meer.. 

Doordat ik vroeger veel medicatie heb geslikt door missdiagnoses staan mijn spieren altijd strak en willen mijn spieren altijd aan het werk.. ook als ze niks hoeven te doen zijn ze nog bezig..

Zooooo vermoeiend…

Mijn hersenen geven mijn spieren steeds verkeerd impulsen op verkeerde tijden.. ik dacht dat er niks aan te doen was maar deze fysio is redelijk positief en zegt dat hij bij mij nog wel mogelijkheden ziet om te herstellen d.m.v trainingen.. oefeningen… om zo mijn hersenen te resetten zodat mijn spieren de juiste impulsen weer krijgen.. ik ben dus nu in training bij deze fysio..

Doordat ik zo’n ontspanning voelde dacht ik.. kun je dit niet met al mijn spieren doen 🤣😉… Helaas.. ben ik bang dat hij er dan een dagtaak aan heeft.. maar hij heeft toegezegd om ook aan de slag te gaan met mijn andere spieren .. dus wie weet…

Het was of kwam ik uit een warm bad.. zo’n ontspanning.. ik ben in de auto gestapt en wist niet wat mij overkwam.. ik heb de radio aan gedaan en heerlijk mee gezongen.. zonder kramp of enige spasme..

WAUW…

Mijn stem sloeg vaak over de laatste tijd door de spasmen in mijn stembanden en kaken.. maar hopelijk gaat het vanaf nu steeds een beetje beter.. dankzij een kundige fysio hoef ik (voorlopig) geen Baclofen of botox meer.. en hoop ik stap voor stap steeds verder te herstellen!!

Zoo bijzonder om mee te maken dat er steeds meer “goeie” deuren opengaan tot verder herstel!

Alle eer aan Hem.. Hij heeft het mij in 2010 beloofd en ik blijf daarop vertrouwen.. want wat Hij beloofd doet Hij ook!

Ik sta op die beloften!!

Want mijn God is sterker dan……..!!

Be Blessed!!

Hallo ik ben een mens….ik ben niet een dossier!!!!!


Heb lang nagedacht of ik dit zou delen met jullie…

En toch doe ik het, het is best wel heftig daarom heb ik er zolang over nagedacht… maar het is te heftig om er niks mee te doen, en ja ik heb deze site om te delen wat ik mee maak… leuke dingen maar ook heftige nare dingen… dus….

Zoals jullie allemaal weten ben ik 18 April geopereerd aan mijn hernia, mijn vorige blog “Bestaan er nog Engelen??” aan gewijd over een belevenis tijdens de opname in het Isala Ziekenhuis in Zwolle… maar er was nog veel meer gebeurt wat ik eerst even moest laten dalen en herkauwen en nadenken wat ik hier mee zou doen…

De operatie was best wel heftig en het herstel ging niet zoals het moest… door de vele klachten die ik had bv niet kunnen plassen… en de pijn die bleef, duurde het herstel langer, dit had de chirurg al een een beetje verwacht, ook tijdens het gesprek voor de operatie had hij al aangegeven dat mijn herstel zeker langer zou duren… en omdat dit dus ook zo was stelde hij voor om mij naar Deventer terug te verwijzen, omdat dit mijn ziekenhuis is en daar mijn Hernia specialist ook zit die mij doorverwezen had naar Zwolle… want hij zei je kunt hier niet langer blijven, dit ziekenhuis is niet geschikt om te kunnen blijven voor langer herstel, en omdat jou herstel langer duurt gaan we een plekje aanvragen in Deventer…eigenlijk wilde ik dit helemaal niet, zag er ontzettend tegen op… ik werd hier zo goed behandeld ik wist niet wat ik daar zou treffen,  ik heb nog gevraagd of ik niet naar huis mocht maar dat kon en mocht niet… de dochter en mijn echtgenoot zaten daarbij toen de arts zei dat dat absoluut nog niet kon…ik was nog veel te ziek en had nog veel te veel pijn, dus ik moest eerst naar Deventer om meer aan te sterken en te herstellen…. Want zolang ik de morfinepomp nog had en de pijn niet onder controle was, en  ik nog niet goed kon plassen mocht en kon ik niet naar huis…

De chirurg melde mij aan voor Deventer en ik moest wachten tot er een plekje vrij kwam op de neurologie in Deventer.

Dit was allemaal maandag gebeurt… en woensdag om 11.00 kreeg ik een bericht van de verpleegkundige dat er plek was in Deventer en dat ik er middags om half twee werd verwacht….Dit ging mij al vrij snel, de ambulance werd geregeld want ik kon en mocht nog niet zolang zitten… en ik werd naar Deventer gebracht…

Had er best wel moeite mee want in Zwolle ging de verzorging en behandeling erg goed en was er aardig gewend en ik wist niet wat ik in Deventer aan zou treffen…dus de tranen branden in mijn keel… maar ik had geen keus en zei tegen mij zelf zo erg kan het toch niet zijn… Deventer staat zo goed aangeschreven dat zal wel los lopen…

Ik kwam aan in Deventer en ik werd naar een kamer gebracht met twee heren… het was een driespersoonskamer… de zuster ving mij op en vertelde mij dat het heel erg druk was en dat ze eigenlijk liever hadden gehad dat ik wat later was gekomen maar dat zij een bericht uit Zwolle kregen met de mededeling dat de patiënt om half twee zou arriveren… terwijl Zwolle tegen mij had gezegd dat Deventer had gebeld en hadden gezegd dat ze mij om half twee verwachten… ik dacht nou hier gaat geloof ik iets mis…communicatie???

Maar goed ik was allang blij dat ik in Deventer was gearriveerd want de ambulance rit was niet prettig… had enorme pijnen… omdat de brancard natuurlijk niet zo comfortabel ligt als een bed en omdat ik nog steeds hele erge pijnen had was dit nou niet zo bevorderlijk voor mijn rug…dus ik was blij dat ik weer in een bed lag… de verpleegkundige deed het opname gesprek en vertelde dat de volgende dag de arts pas kwam omdat het erg druk was omdat het morgen Koningsdag was… en ze geen tijd meer had om bij mij langs te komen maar zei ze de arts komt morgen, en ja je bent hier toch nog wel even dus dat is niet erg… Ik vond dit geen probleem want ik was daar toch nog wel even.. (dacht wij)

De avond begon en ik vond het wel twee vreemde snuiters waar mee ik op de kamer lag… ten eerste communiceerden ze niet met mij en ik vernam dat ze beide ook aardig in de war waren… maar ik dacht ze liggen ook niet voor niks in het ziekenhuis…

De volgende dag kwam de zaalarts bij mij langs… ik had wel gevraagd of mijn eigen arts ook langs kon komen die mijn hernia had behandeld voor de operatie, maar dat kon niet want de neuroloog die ik voor mijn dystonie en botox behandelingen had was mijn behandelend arts…dit vond ik wel vreemd want die had toch helemaal mijn hernia gebeuren niet mee gekregen….maar de zaalarts zei dat zij contact had gehad met mijn eigen neuroloog en dat zij overleg had gehad met haar en dat zij mijn arts zou blijven nu ik hier lag….ze zei dat ze dus overleg had gehad met haar en dat ze besloten hadden om mij van de morfine pomp te gaan halen en dan wat extra pijnmedicatie in de vorm van tabletten te geven en dan morgen naar huis….. dit kwam voor mij als een donderslag bij heldere hemel en snapte er de ballen niet van…. En zei ook tegen de arts… “maar ik heb vreselijke pijnen en ik lig hier nog geen 12 uren en nu kan ik ineens van de morfinepomp af? terwijl Zwolle aangaf dat het nog niet kon?”….toen gaf ze aan dat ze dacht dat de morfinepomp niet meer hielp en dat ik er dan beter af kon en dan over op medicatie en dan mocht ik in principe naar huis, want thuis kon je ook liggen met pijnmedicatie daarvoor hoefde je niet in het ziekenhuis te blijven… pijnbestrijding kan ook thuis…. Ja ik dacht daar heeft ze natuurlijk gelijk in… maar vond het maar een vreemde gang van zaken….

Ze zei dan doen we de morfinetabletten wat omhoog… en ik kreeg ook arcoxia en die schroeven we ook wat omhoog….en dan hoor ik morgen van u hoe het met de pijn is… en als de zorg thuis goed geregeld kan worden dan mag u morgen naar huis…maar er werd verder helemaal niet gevraagd naar hoe het plassen ging ed.… dus ik zei maar het plassen wil ook niet… toen zei ze OOooo…  dat komt wel goed….

Ze ging weg en de morfine pomp werd ontkoppeld… middags kwam de fysio en die ging met mij oefenen met lopen, nou lopen ging op zich wel redelijk maar ik had vreselijke pijnen en nu de morfinepomp gestopt was kon ik mij zelf geen shotjes meer geven dus gevolg nog meer pijn, hij zei je gaat morgen naar huis… dus hoop je niet weer te zien….en ik schrijf geen overdracht voor jou fysio thuis want ik zie je nu maar 1x en de fysio kent jou beter dan ik dus die redt zich er wel mee…. ooooo ik voelde mij zo niet begrepen en eigenlijk kreeg ik steeds meer het gevoel dat ze mij dus totaal niet serieus namen

De avond begon en ik bleef vreselijke pijnen houden…het werd steeds erger en ik gaf dat ook aan bij de verpleging…. Ja zeiden ze de pijnstillers moeten ook even hun werk gaan doen…. Maar ik had eigenlijk alleen nog maar voor de nacht de verhoging gehad van de medicatie… verder nog niet… dus ik miste mijn pomp enorm… en steeds moest ik maar aan Zwolle denken wat de chirurg daar had gezegd… je mag nog niet van de pomp af dus kan je niet naar huis… en moet je in Deventer verder herstellen…

De nacht viel in en ik moest naar de toilet… ik probeerde steeds maar af en toe wilde het nog net echt lukken… in Zwolle deden ze mij katheteriseren  en ook bladderden ze mij steeds, dat is na het plassen kijken of er nog wat urine achter was gebleven omdat ik ook niet goed uit plaste..dus ik ging naar toilet en ik had niet het grote licht aangedaan omdat ik bang was dat ik mijn medepatiënten wakker zou maken… ik ging zitten en ik ging direct weer staan en dacht wat voel ik toch… bleek de hele toilet besmeurd te zijn met ontlasting… iemand had met zijn ontlasting de hele toilet bril onder gesmeerd…. Vreselijk wat voelde ik mij vies…. Ik wilde eigenlijk direct onder de douche springen maar dat ging niet… ik heb aan de bel getrokken en een verpleegkundige kwam langs… en zag wat er aan de hand was, maar ze was ook direct weer weg en zei nog gauw tussen neus en lippen door “ik maak het straks wel schoon”… ik stond daar aan de grond genageld, ik begon mij met een washandje te wassen terwijl ik dat helemaal nog niet kon… ik kon nauwelijks staan…. laat staan mijzelf wassen en zo…. Maar goed zij was zo snel verdwenen en ik voelde mij zo ontzettend vies dat ik had geen andere keus om het zelf te doen…. ik kreeg vreselijke pijnen en strompelde weer naar mijn bed, toen ik weer schoon en wel in bedje lag kon ik natuurlijk nooit meer slapen… ook omdat ik veel lawaai hoorde op de gang, van wat later bleek demente bejaarden… op de neurologie in Deventer hebben ze aan het begin van de gang de geriatrie en aan het eind de neurologie en ik lag aan het begin en ik besefte dat ik dus op de geriatrie was beland… dit maakte mij danig in de war en vreselijke herinneringen van vroeger kwamen weer naar boven.. al de jaren in de psychiatrie met ernstig verwarde personen…dit resulteerde in herbelevingen en vreselijke verkrampingen en spasmen…. Hierdoor nog meer pijn… en helaas geen voldoende pijnstillers…

Ik kreeg het gevoel of was ik ergens beland waar ik absoluut NIET wilde zijn!!!

De volgende dag kwam de arts weer langs en vroeg hoe het ging… ik vertelde eerlijk dat ik vreselijke pijnen had en dat het gewoon niet ging… toen zei ze maar je moet de pijnstillers ook even de tijd geven, dat komt vast goed… ja gaat vanmiddag lekker naar huis en dan thuis opknappen…. Ik snapte er echt niks meer van en kreeg het gevoel of wilden ze mij zo snel mogelijk slijten want mij hoefden ze toch niet serieus te nemen want die pijn was geen echte pijn maar zat in mijn hoofd! Dus zo snel mogelijk naar huis, ik merkte dat ik niet veel te zeggen had… dus ik gaf het volgende probleem aan en zei hoe kom ik thuis…Ze zei dat gaat de transfer verpleegkundige regelen die ook de thuiszorg voor u regelt…. Ik zei prima en de arts gaf mij een hand en zei het gaat u goed… ik kon wel janken!

S”Middags kwam de transfer verpleegkundige en de thuiszorg was snel geregeld dus in principe stond er volgens de artsen niks meer in de weg om naar huis… ik gaf aan hoe ik dan naar huis moest, want ja ik kan nog steeds niet zitten dat hou ik vijf a tien minuten vol en dan moet ik weer liggen…. en ik mag van de chirurg in Zwolle ook niet zitten… dus in de taxi naar huis was geen optie volgens mij… omdat ik dan een uur in de taxi moest zitten…

De transferverpleegkundige gaf aan dat zij met de arts zou overleggen want de arts moest een verklaring schrijven zodat het vergoed word door de zorgverzekeraar…even later kwam de verpleegkundige weer terug en zei dat de arts aangaf dat ik wel kon zitten dus dat zij geen verklaring schreef…. Ik zei dan wil ik nu de arts zelf spreken… en de zaalarts kwam…na al deze toestanden was mijn gemoedsrust er niet beter op geworden en ook was ik ondertussen al aardig boos geworden… maar ook ontzettend verdrietig, weer liep ik tegen een muur van onbegrip op…

De discussie begon… zaalarts legde uit dat ik technisch gezien kon zitten en dat ze daarom geen verklaring kon schrijven om met liggend vervoer naar huis te kunnen, ze zei dan neemt u van te voren maar een pijnstiller in en als u thuis komt dan moet u maar heel rustig aan doen… ik was compleet verbouwereerd…. en zei ze ”als je met ontslag gaat vanaf dat moment ben je zelf verantwoordelijk hoe je naar huis gaat” dus ik zei tegen haar…

“Als je dus met ontslag gaat moet je zelf maar kijken hoe je thuis komt, dan trekken jullie je handen er vanaf.. dus red je maar Wel Thuis”

Ze gaf als antwoord dat ik daar gelijk in had…. Ik werd steeds bozer en verdrietiger en voelde mij totaal niet serieus genomen…Toen zei ik tegen haar… ik ben vanuit Zwolle hier gekomen met de ambulance omdat ik absoluut niet mocht zitten van de chirurg en nu beweert u een dag later nota bene dat ik gerust een uur in de rolstoel kan zitten naar huis…. Dit is toch bizar… en ik zei verder: “en wat ik nog meer niet snap is dat ik naar Deventer ben gebracht om te herstellen en dat ik na 1 dag al naar huis kan…. dan ben ik wel erg snel hersteld….dan had ik toch ook vanuit Zwolle naar huis gekund? Dan had de chirurg mij heus niet eerst naar Deventer gestuurd als hij wist dat ik een dag later naar huis kon…. Toen zei ze tegen mij dat zij met Zwolle had gebeld en dat Zwolle had gezegd dat ik toen wel naar huis mocht…Nou toen werd ik zo laaiend… ik werd zo boos… want ik wist wat de chirurg had gezegd en dat ik absoluut nog niet naar huis mocht… ik dacht nu gaan jullie het dat ook nog in mijn schoenen schuiven dat ik dit zelf had bedacht …..en dat de chirurg zeker had gezegd dat ik naar Deventer moest om te herstellen en hier zaten zelfs mijn echtgenoot en de oudste dochter bij….en naar mijn weten kan je in 1 dag niet herstellen, ja dan moet er een wonder zijn gebeurd…

Dus ik zei tegen haar: “waarom ben ik dan naar Deventer gebracht als Zwolle al wist dat ik een dag later naar huis ging…. Ja zei ze dat weet ik ook niet…. Ik was zo verbijsterd…ik snapte er echt niks meer van!

Helaas had ik nog een vraag aan haar: “moet ik ook weer terug komen voor controle bij de chirurg?… Het wonderlijke antwoord wat ze gaf: “Nee dat hoefde niet en ik had over twee weken toch een afspraak had bij mijn eigen neuroloog voor de botox injecties dus de neuroloog kon ook tussendoor wel eventjes snel naar mijn wond kon kijken”…. Ik was stomverbaasd en zei: “Ik denk niet dat ze dat doet want botox gaat aan de lopende band en dan doet ze die dingen niet tussendoor” Ik had namelijk in die jaren wel geleerd dat je voor alles in het ziekenhuis een aparte afspraak moet maken want dat levert meer geld op.. dus deze afspraak klopte voor geen kanten… nou daar gaf ze mij dus ook wel gelijk in en zei toen dat ik dan wel een afspraak zou krijgen bij de arts die mijn Hernia had behandeld in Deventer dus over 4 a 6 weken voor controle bij haar….. ik vond het heel jammer dat ik niet meer naar de chirurg hoefde.. maar goed ik dacht dan maar de arts in Deventer beter iets dan niets… maar ze sprak over mijn operatie of was het niks geweest en ik moest mij niet zo aanstellen… het stelde niets voor… terwijl de chirurg had gezegd dat het een hele zware operatie was geweest…

Ik werd steeds bozer en verdrietiger over de hele gang van zaken… en wilde maar 1 ding en dat was zo snel mogelijk daar weg…

De taxi kwam en ik kreeg van te voren 10 mg morfine en toen kon ik gaan…. Die hele morfine deed niks… want de hele ophoging van medicatie deed niks… ik had vreeslijke pijnen en die bleven…. Maar goed ik moest de taxi in en de rit was de vreselijkste rit die ik ook heb meegemaakt… de arme taxichauffeur deed erg zijn best om zoveel mogelijk de drempels te mijden maar ja dat lukte natuurlijk niet goed, dus ik kwam thuis en ging op mijn bed liggen in de woonkamer en kon helemaal niks meer…ik was totaal uitgeput en kon mij niet meer bewegen vanwege de helse pijnen…

De volgende dag las ik mijn dossier door met de overdrachten ed.… en daar zie ik ineens een brief van Zwolle van de chirurg waarin staat dat ik eind mei een afspraak heb met hem…nou nu brak spreekwoordelijk mijn klomp…echt nu snapte ik er helemaal niks meer van… maar ik was wel enorm blij want dit wilde ik graag….

Alleen mijn vermoeden werd nu wel heel erg bevestigd dat Deventer het advies van de chirurg volkomen heeft genegeerd en dat ze volgens mij helemaal niet het dossier hebben gelezen van Zwolle want zij zeiden dat ik niet meer terug hoefde te komen bij de chirurg. Ik was zo gedesillusioneerd van wat er gebeurt was in Deventer en snapte er tegelijk ook totaal niks van…ik heb ontzettend liggen huilen en voelde mij aan mijn lot overgelaten…. Niet serieus genomen. Wat had ik dit in mijn hele leven al vaak meegemaakt….

De volgende dag heb ik toch maar eens met Zwolle gebeld en Zwolle zei dat het onvoorstelbaar was wat er was gebeurd… Zwolle gaf mij ook gelijk in het feit dat als de chirurg vond dat ik 1 of 2 dagen later wel naar huis kon dan was ik vanuit Zwolle naar huis gegaan en niet eerst nog naar Deventer… dus zij vonden het ook heel erg vreemd allemaal…

Mijn conclusie is dat ik afgerekend ben op mijn dossier van vroeger en wat bekend is in Deventer over mij, en niet op de gegevens van Zwolle.. en dat ik totaal niet serieus ben genomen en aan mijn lot ben overgelaten…. Er zijn grove fouten gemaakt en ik lig met de gevolgen…. Ik wil ook niks meer met Deventer te maken hebben en stop ook per direct met de behandelingen bij de neuroloog in Deventer voor mijn botox… ik heb mij nu aangemeld in Enschede bij polikliniek voor Bewegingsstoornissen die mij ook de botox gaan geven…helaas moet ik nog geduld hebben tot 28 Juni…  dan gaat de arts daar mij eerst opnieuw onderzoeken en dan krijg ik daar de botox… helaas merk ik nu dat ik dus al 2 weken over de tijd ben met mijn botox injecties, wat tot gevolg heeft dat mijn ogen steeds meer dicht gaan knijpen, het licht niet goed meer kan verdragen, wind word lastig dus mijn zonnebril wordt weer even mijn maatje….mijn mond verstijfd wat het praten lastiger maakt en dat mijn neusvleugels steeds heen en weer vliegen…. allemaal indirecte gevolgen van een mis behandeling in een Ziekenhuis wat totaal mij niet zag maar een dossier!

Mijn huisarts staat gelukkig achter mij en zegt ook: “Het ziekenhuis kan dan wel goed staan aangeschreven maar je hebt te doen met de poppetjes en dan is het maar net wie je treft!

Ik laat het hier niet bij zitten en ben mij nog aan het beraden welke stappen ik hierin kan gaan nemen…. maar een klacht kunnen ze tegemoet zien!

Ik hoef toch niet alles te pikken????

Nu twee jaar later de gevolgen!


 

1450884_405997779528884_1700144757_n

Inmiddels zijn we twee jaar verder.

Na mijn getuigenis ging het heel erg goed met mij, ik zat op de top van mijn kunnen.

Ook ging ik zelfs weer vrijwilligerswerk doen en geloofde in een nieuw leven dat God weer terug aan mij had gegeven.

Maar na een paar maanden ongeveer ging mijn conditie achteruit, ik kreeg veel pijn, allerlei onverklaarbare klachten.

Het begon heel erg langzaam allemaal.

Ik dacht o help zou dit kunnen komen door alle medicijnen die ik heb geslikt, de arts had wel gewaarschuwd tijdens het afbouwen dat hij absoluut niet kon vertellen wat de medicijnen met mijn lichaam hadden gedaan en hoe mijn lichaam zou herstellen.

Maar omdat het afgelopen jaar zo ontzettend goed ging dacht ik dat het wel mee zou vallen.

Maar helaas was dat niet waar.

Op een gegeven moment gingen mijn ogen dichtzitten en kreeg ik hoofdpijnen en mijn wenkbrauwen, neusvleugels en neus schoten continu heen en weer en op en neer ik werd er echt helemaal gek van.

Ik ging bepaalde handelingen doen omdat ik dacht dat iedereen het zag.

Dus mijn handen naar mijn wenkbrauwen zodra ik voelde dat het begon te schieten.

Pakte heel vaak mijn neus vast, zat veel met mijn handen in mijn gezicht om de boel na mijn eigen gevoel rustig te houden.

Dus naar de huisarts en een doorverwijzing naar de neuroloog.

Ben bij haar geweest onderzoeken gehad, MRI van het hoofd en bloedonderzoek maar ze zag het eigenlijk meteen wel aan mijn gezicht wat het zou kunnen zijn dus  de uitkomst was Syndroom van Meige, een vorm van Dystonie wat je kunt krijgen als je stopt met neuroleptica en omdat ik heel veel van dat soort medicijnen had geslikt was dit een gevolg daarvan.

Behandeling: Botox in mijn gezicht om de twee maanden.

Ik krijg dat nu twee jaar en het helpt wel enigszins alleen moet ik wel steeds meer botox erin spuiten om het rustig te houden heb de laatste tijd wel ontzettend last van trillende oogleden. Het vervelende is dat mijn spieren worden als het ware verlamd dus ik kan mijn neus niet meer ophalen en wat ik nog wel heb is ook enorme kramp in mijn kaken maar  de neuroloog wil daar geen botox in spuiten omdat ze bang is dat mijn mond dan scheef gaat hangen.

Dus doe ik met mijn mond ontspanningsoefeningen.

Verder is het heerlijk om af en toe naar de schoonheidsspecialiste voor een gezichtsmassage!

Hieronder deel ik even de link naar Syndroom van Meige ten gevolge van Neurolepticagebruik

Het syndroom van Meige als gevolg van neurolepticagebruik

Wat ik wel erg vindt ik dat de neuroloog eerst nog tegen mij zij , u moet maar weer aan de medicijnen dan is alles voorbij en heeft  nergens geen last meer van maar dit wil ik pertinent niet meer.

Ik leef weer en dat wil ik graag zo houden
Dit was mijn eerste beperking ten gevolge van overmatig medicijn gebruik!

In mijn volgende blog vertel ik hoe het allemaal verder ging