Nadat ik met mijn nieuwe leefstijl begonnen ben merk ik dat mijn lichaam steeds verder hersteld.. langzaam maar gestaag gaat het door..
Vorige week ben ik weer bij de huisarts geweest vanwege de drie maandelijkse diabetescontrole.. De huisarts was aangenaam verrast.. mijn HBA1C was gezakt naar 46.. zonder medicatie..
Toen ik in Mei begon met mijn nieuwe leefstijl was mijn Hba1c 60.. drie maanden later in juli was het gezakt naar 50 en moest ik stoppen met alle medicatie.. en nu drie maanden later is het 46.. WAUW.. er zat een huisarts in opleiding bij en zij vroeg aan mijn huisarts wat hij hierin had bijgedragen.. de huisarts keek mij aan en keek haar aan… hij kreeg zelfs een kleur en zei.. ehh… ik heb hierin niks gedaan.. alle eer gaat naar mevr.. zelf.. zij heeft het zelf gedaan met voeding en andere leefstijl… hij keek mij nog een keer aan en zei toen glimlachend.. ik moet maar bij jou in de leer.. ik kan ook wel wat kilootjes kwijt en wees naar zijn buik(je)..
Ik gniffelde en zei tegen hem.. “helemaal goed hoor.. ik hoor het wel als je wat wilt weten”
Hihi mijn hart maakte een sprongetje..
Ik ben een blij mens..
Door mijn nieuwe leefstijl was ik ook gestopt met de Baclofen en de plaquenil.. dit op advies van mijn specialisten.. en het gaat nog steeds goed! Ik heb geen ontstekingen meer.. en bijna geen spasmen of verkrampingen meer.. afgelopen week moest ik eigenlijk mijn botox weer halen maar heb het niet gedaan… wilde het uitstellen om te kijken of mijn lichaam zelf verder kan herstellen.. mijn ogen gingen nog niet dicht zitten.. dus kon ik het nog wel even uitstellen… uiteraard in overleg met mijn neuroloog..
Wel kreeg ik steeds meer last van mijn kaken.. die verkrampten steeds meer.. zo ook mijn stembanden.. dit maakte dat ik soms moeite had met praten.. maar ook met zingen.. mijn stem kon zomaar over slaan.. ik kreeg een vermoeden dat mijn dystonie aan het uitbreiden was.. of dat de dystonie zich aan het verplaatsen was… want dystonie in de stembanden en kaken hoort bij spasmodische dystonie.. en dat had ik (nog) niet… maar ja met gegeneraliseerde dystonie (wat betekend dat het in je hele lichaam zit) kan het zomaar zijn dat de dystonie zich op andere plekken uitbreid of openbaart…
Voordat ik met mijn leefstijl begon was ik bij een longarts terecht gekomen omdat ik zoveel last had van slijm ophoesten..ik hoestte namelijk al een jaar.. na een uitgebreid onderzoek en verschillende testen kwam er uiteindelijk niks uit.. op dat moment ging ik net over op mijn nieuwe leefstijl.. en na drie weken had ik geen slijmvorming meer.. (was gestopt met alle melkproducten)
De longarts was erg enthousiast en zei.. dit is niet te geloven.. dit moet iedereen weten.. en hij zei.. ik kan niks meer bijdragen aan jou herstel maar omdat je nog wel veel last hebt van je stem wil ik je nog een laatste zetje geven tot volledig herstel.. het lijkt mij verstandig om naar een logopedist te gaan..
Hier ben ik geweest en kom ik nog zo af en toe en zij raadde mij op haar beurt aan om naar een gespecialiseerde fysio te gaan op gebied van dystonie.. en dan spasmodische dysfonie.. (dystonie van de kaken en stembanden) gelukkig wist zij iemand die hierin gespecialiseerd is en zo kwam ik bij mijn nieuwe fysio..
Wat is het toch een Zegen als je de juiste poppetjes treft.. en die je dan ook nog zeer serieus nemen.. (ik weet wie die poppetjes op mijn pad brengt 😉😇)
De eerste keer had hij mij gemasseerd en de spieren wat opgerekt in mijn kaak/keel.. pff dat was best heftig.. mijn spieren hadden flink gereageerd.. een week hoofdpijn en een kaak die regelmatig uit de kom vloog.. of te wel onder het kaakschijfje schoot.. au wat doet dat zeer 😢 gelukkig kan ik hem dan zelf terug zetten.. afgelopen maandag ben ik weer geweest en hij zei na een paar minuten vind je het goed dat ik bij jou dry-needling ga proberen.. dit wil nog wel eens helpen bij dystonie.. je hebt ontzettend extreme spierspanning in je lijf/gezicht… wat typisch dystonie is..
Ik had er wel vaker van gehoord, en ook wel verschillende fysiotherapeuten naar gevraagd maar meestal zeggen de fysio’s van tegenwoordig.. ga maar bewegen.. maar helaas is dat niet altijd afdoende.. ik had dus nog nooit iemand gevonden die het wilde gaan doen… dus zei ik verrast.. dat is helemaal prima..
En nu.. ik ben verwonderd..

Wat had ik een kramp in mijn gezicht.. al vanaf 2013 nadat ik mijn laatste medicijn had laten staan… nooit kon ik mijn mond/gezicht ontspannen.. vanaf 2013 ook al botox behandelingen in mijn gezicht.. eerst rond mijn ogen.. daarna in mijn neus en na een poosje ook in mijn grote kaakspieren..
Na de behandeling was het net of had ik een verdoving in mijn spieren gekregen.. had er geen gevoel meer in dacht ik….. maar het was wat anders.. mijn spieren waren gewoon ontspannen..
Het voelde hemels…
Wat is dat een gek gevoel, als altijd iets strak heeft gestaan.. en dan nu heerlijk ontspannen.. wat een verademing..
De fysiotherapeut zei.. ik ga jou gewoon vier keer per jaar een behandeling geven door middel van dry-needling.. dan hoef jij geen botox meer..
Doordat ik vroeger veel medicatie heb geslikt door missdiagnoses staan mijn spieren altijd strak en willen mijn spieren altijd aan het werk.. ook als ze niks hoeven te doen zijn ze nog bezig..
Zooooo vermoeiend…
Mijn hersenen geven mijn spieren steeds verkeerd impulsen op verkeerde tijden.. ik dacht dat er niks aan te doen was maar deze fysio is redelijk positief en zegt dat hij bij mij nog wel mogelijkheden ziet om te herstellen d.m.v trainingen.. oefeningen… om zo mijn hersenen te resetten zodat mijn spieren de juiste impulsen weer krijgen.. ik ben dus nu in training bij deze fysio..
Doordat ik zo’n ontspanning voelde dacht ik.. kun je dit niet met al mijn spieren doen 🤣😉… Helaas.. ben ik bang dat hij er dan een dagtaak aan heeft.. maar hij heeft toegezegd om ook aan de slag te gaan met mijn andere spieren .. dus wie weet…
Het was of kwam ik uit een warm bad.. zo’n ontspanning.. ik ben in de auto gestapt en wist niet wat mij overkwam.. ik heb de radio aan gedaan en heerlijk mee gezongen.. zonder kramp of enige spasme..
WAUW…
Mijn stem sloeg vaak over de laatste tijd door de spasmen in mijn stembanden en kaken.. maar hopelijk gaat het vanaf nu steeds een beetje beter.. dankzij een kundige fysio hoef ik (voorlopig) geen Baclofen of botox meer.. en hoop ik stap voor stap steeds verder te herstellen!!
Zoo bijzonder om mee te maken dat er steeds meer “goeie” deuren opengaan tot verder herstel!
Alle eer aan Hem.. Hij heeft het mij in 2010 beloofd en ik blijf daarop vertrouwen.. want wat Hij beloofd doet Hij ook!
Ik sta op die beloften!!