Het voelde hemels…


Nadat ik met mijn nieuwe leefstijl begonnen ben merk ik dat mijn lichaam steeds verder hersteld.. langzaam maar gestaag gaat het door..

Vorige week ben ik weer bij de huisarts geweest vanwege de drie maandelijkse diabetescontrole.. De huisarts was aangenaam verrast.. mijn HBA1C was gezakt naar 46.. zonder medicatie..

Toen ik in Mei begon met mijn nieuwe leefstijl was mijn Hba1c 60.. drie maanden later in juli was het gezakt naar 50 en moest ik stoppen met alle medicatie.. en nu drie maanden later is het 46.. WAUW.. er zat een huisarts in opleiding bij en zij vroeg aan mijn huisarts wat hij hierin had bijgedragen.. de huisarts keek mij aan en keek haar aan… hij kreeg zelfs een kleur en zei.. ehh… ik heb hierin niks gedaan.. alle eer gaat naar mevr.. zelf.. zij heeft het zelf gedaan met voeding en andere leefstijl… hij keek mij nog een keer aan en zei toen glimlachend.. ik moet maar bij jou in de leer.. ik kan ook wel wat kilootjes kwijt en wees naar zijn buik(je)..

Ik gniffelde en zei tegen hem.. “helemaal goed hoor.. ik hoor het wel als je wat wilt weten”

Hihi mijn hart maakte een sprongetje..

Ik ben een blij mens..


Door mijn nieuwe leefstijl was ik ook gestopt met de Baclofen en de plaquenil.. dit op advies van mijn specialisten.. en het gaat nog steeds goed! Ik heb geen ontstekingen meer.. en bijna geen spasmen of verkrampingen meer.. afgelopen week moest ik eigenlijk mijn botox weer halen maar heb het niet gedaan… wilde het uitstellen om te kijken of mijn lichaam zelf verder kan herstellen.. mijn ogen gingen nog niet dicht zitten.. dus kon ik het nog wel even uitstellen… uiteraard in overleg met mijn neuroloog..

Wel kreeg ik steeds meer last van mijn kaken.. die verkrampten steeds meer.. zo ook mijn stembanden.. dit maakte dat ik soms moeite had met praten.. maar ook met zingen.. mijn stem kon zomaar over slaan.. ik kreeg een vermoeden dat mijn dystonie aan het uitbreiden was.. of dat de dystonie zich aan het verplaatsen was… want dystonie in de stembanden en kaken hoort bij spasmodische dystonie.. en dat had ik (nog) niet… maar ja met gegeneraliseerde dystonie (wat betekend dat het in je hele lichaam zit) kan het zomaar zijn dat de dystonie zich op andere plekken uitbreid of openbaart…

Voordat ik met mijn leefstijl begon was ik bij een longarts terecht gekomen omdat ik zoveel last had van slijm ophoesten..ik hoestte namelijk al een jaar.. na een uitgebreid onderzoek en verschillende testen kwam er uiteindelijk niks uit.. op dat moment ging ik net over op mijn nieuwe leefstijl.. en na drie weken had ik geen slijmvorming meer.. (was gestopt met alle melkproducten)

De longarts was erg enthousiast en zei.. dit is niet te geloven.. dit moet iedereen weten.. en hij zei.. ik kan niks meer bijdragen aan jou herstel maar omdat je nog wel veel last hebt van je stem wil ik je nog een laatste zetje geven tot volledig herstel.. het lijkt mij verstandig om naar een logopedist te gaan..

Hier ben ik geweest en kom ik nog zo af en toe en zij raadde mij op haar beurt aan om naar een gespecialiseerde fysio te gaan op gebied van dystonie.. en dan spasmodische dysfonie.. (dystonie van de kaken en stembanden) gelukkig wist zij iemand die hierin gespecialiseerd is en zo kwam ik bij mijn nieuwe fysio..

Wat is het toch een Zegen als je de juiste poppetjes treft.. en die je dan ook nog zeer serieus nemen.. (ik weet wie die poppetjes op mijn pad brengt 😉😇)

De eerste keer had hij mij gemasseerd en de spieren wat opgerekt in mijn kaak/keel.. pff dat was best heftig.. mijn spieren hadden flink gereageerd.. een week hoofdpijn en een kaak die regelmatig uit de kom vloog.. of te wel onder het kaakschijfje schoot.. au wat doet dat zeer 😢 gelukkig kan ik hem dan zelf terug zetten.. afgelopen maandag ben ik weer geweest en hij zei na een paar minuten vind je het goed dat ik bij jou dry-needling ga proberen.. dit wil nog wel eens helpen bij dystonie.. je hebt ontzettend extreme spierspanning in je lijf/gezicht… wat typisch dystonie is..

Ik had er wel vaker van gehoord, en ook wel verschillende fysiotherapeuten naar gevraagd maar meestal zeggen de fysio’s van tegenwoordig.. ga maar bewegen.. maar helaas is dat niet altijd afdoende.. ik had dus nog nooit iemand gevonden die het wilde gaan doen… dus zei ik verrast.. dat is helemaal prima..

En nu.. ik ben verwonderd..

Wat had ik een kramp in mijn gezicht.. al vanaf 2013 nadat ik mijn laatste medicijn had laten staan… nooit kon ik mijn mond/gezicht ontspannen.. vanaf 2013 ook al botox behandelingen in mijn gezicht.. eerst rond mijn ogen.. daarna in mijn neus en na een poosje ook in mijn grote kaakspieren..

Na de behandeling was het net of had ik een verdoving in mijn spieren gekregen.. had er geen gevoel meer in dacht ik….. maar het was wat anders.. mijn spieren waren gewoon ontspannen..

Het voelde hemels…

Wat is dat een gek gevoel, als altijd iets strak heeft gestaan.. en dan nu heerlijk ontspannen.. wat een verademing..

De fysiotherapeut zei.. ik ga jou gewoon vier keer per jaar een behandeling geven door middel van dry-needling.. dan hoef jij geen botox meer.. 

Doordat ik vroeger veel medicatie heb geslikt door missdiagnoses staan mijn spieren altijd strak en willen mijn spieren altijd aan het werk.. ook als ze niks hoeven te doen zijn ze nog bezig..

Zooooo vermoeiend…

Mijn hersenen geven mijn spieren steeds verkeerd impulsen op verkeerde tijden.. ik dacht dat er niks aan te doen was maar deze fysio is redelijk positief en zegt dat hij bij mij nog wel mogelijkheden ziet om te herstellen d.m.v trainingen.. oefeningen… om zo mijn hersenen te resetten zodat mijn spieren de juiste impulsen weer krijgen.. ik ben dus nu in training bij deze fysio..

Doordat ik zo’n ontspanning voelde dacht ik.. kun je dit niet met al mijn spieren doen 🤣😉… Helaas.. ben ik bang dat hij er dan een dagtaak aan heeft.. maar hij heeft toegezegd om ook aan de slag te gaan met mijn andere spieren .. dus wie weet…

Het was of kwam ik uit een warm bad.. zo’n ontspanning.. ik ben in de auto gestapt en wist niet wat mij overkwam.. ik heb de radio aan gedaan en heerlijk mee gezongen.. zonder kramp of enige spasme..

WAUW…

Mijn stem sloeg vaak over de laatste tijd door de spasmen in mijn stembanden en kaken.. maar hopelijk gaat het vanaf nu steeds een beetje beter.. dankzij een kundige fysio hoef ik (voorlopig) geen Baclofen of botox meer.. en hoop ik stap voor stap steeds verder te herstellen!!

Zoo bijzonder om mee te maken dat er steeds meer “goeie” deuren opengaan tot verder herstel!

Alle eer aan Hem.. Hij heeft het mij in 2010 beloofd en ik blijf daarop vertrouwen.. want wat Hij beloofd doet Hij ook!

Ik sta op die beloften!!

Want mijn God is sterker dan……..!!

Be Blessed!!

Soms moet je vergeten wat je voelt en onthouden wat je waard bent!


We zijn 4 dagen verder na mijn ingreep van afgelopen donderdag…

De lymfeklier is verwijderd en de operatie is goed gegaan.. Blij en dankbaar kijk ik terug…

Maar wat werd ik de afgelopen dagen op de proef gesteld… Het was net of zei God… Vertrouw je mij… Vertrouw je mij echt?

c72096d3fb8089ec969f97b9e5478dd3

Donderdag vertrok ik vol goede moed naar het ziekenhuis.. Daar aangekomen moesten we wachten tot ik aan de beurt was…

In mijn vorige blog #BESCHERMING #VEILIG had ik verteld dat ik bewapend met de brief over mijn erkenning en een brief van mijn coach naar het ziekenhuis ging.. Na een uur wachten kon ik mijn bedje opzoeken en werd ik klaar gemaakt voor OK..

De zuster was alles op haar gemak aan het invoeren maar ineens was daar een andere zuster die kwam en zei; ‘Ze kan naar de OK gebracht worden’…

  • Beproeving 1

Ik schrok… Had het operatiehemd nog niet eens aan, maar bovenal ik had mijn verhaal nog niet verteld over het triggeren van de narcose en waar die brieven bij hoorde… Slik… Dit was niet de bedoeling… ik merkte dat ik in paniek raakte… Ik dacht… Maar nu weten ze “het” niet.. Straks ga ik onder narcose terwijl “het” niet doorgenomen is… Mijn radertjes draaiden overuren en ik dacht… ‘ik moet wat zeggen’… Nu!!… of het wordt niks meer…

Ik stamelde iets van.. Eh… Ik heb hier nog twee brieven die voor jullie zijn en die wij voor de operatie moeten doornemen zodat jullie op de hoogte zijn.. De zuster zag mij aan en zei; ‘waar is dat dan van, moet de arts dat weten?’ Ik zei; ‘Nee is voor jullie, is voor na de narcose’ En ik begon heel vlug te vertellen….

Maar hoe vertel je iets in 2 tellen waar je eigenlijk meer tijd voor nodig hebt? Dit had best wel enige uitleg nodig… Ik hakkelde en stamelde en kon het niet meer in mijn hoofd op een volgorde krijgen om het te vertellen.. Het werd een chaotisch verhaal… Ik werd steeds zenuwachtiger en begon te zweten, de stress gierde door mijn lichaam… Tsjonge… wat stress en paniek met je kan doen…. En de zuster… Ze zei dat ze er niks van snapte.. Het erge was ik begreep dat ze er op deze manier ook niks van kon snappen.. Ondertussen waren we aangekomen in de holding maar nog geen stap verder…

De verpleegkundige van de holding kwam en de zuster moest het overdragen.. Ja toen kwam het, want zei ze… Er is nog iets… Heb hier twee brieven maar geen idee wat we er mee moeten… Misschien kan ze dat zelf uitleggen.. Ik zuchtte en dacht… Gelukkig krijg ik nog even wat tijd…

Vlug mijn gedachten ordenen… schietgebedje… en bedenken hoe vertel ik het kort en bondig… Pfff een hele opgave voor mij…

Maar gelukkig ik werd rustig en God gaf mij de woorden om het uit te leggen… De verpleegkundige was meteen erg begripvol en maakte een samenvatting van wat ik zei..

Misdiagnoses… waardoor verkeerde medicatie gehad, waardoor nu allergische reacties op narcose enz. En als er iets gebeurt geen extra medicijnen maar je coach bellen…

Door dat de verpleegkundige begripvol en rustig reageerde had dit een positief effect op mijn stress en de adrenaline daalde en ik werd rustiger…

Maar de stress had mij niet goed gedaan zo vlak voor de operatie.. Mijn lichaam reageerde direct met verkrampingen.. Dystonie reageert namelijk op stress…. En Stress Ja dat was er..

Ik probeerde afleiding te zoeken door in gesprek te blijven met de verpleegkundige zodat ik afleiding had en de dystonie en de pijn minder ervoer..

Maar na deze eerste beproeving kwam er nog een tweede..

  • Beproeving 2

Na een kwartiertje kwam de arts die mij ging opereren met de anesthesioloog en assistentes om mij op te halen naar de OK.. Hij blies direct van de hoge toren door voortdurend te roepen; ‘Opschieten.. Maak eens een beetje haast…heb niet de hele dag de tijd’.. Dit geschreeuw ging met de nodige arrogantie gepaard en was erg voelbaar.. De verpleegkundige mopperde dat zij niet zo snel kon… Maar daar werd aan voorbij gegaan en ik werd in allerijl meegenomen de OK in..

En hier gebeurde iets waar ik nog steeds stomverbaasd over ben..

De procedure van vragen begon en de arts vroeg mij wat er moest gebeuren, ik vertelde dat de lymfeklier aan de rechterkant er uit gehaald moest worden… Hij keek, voelde en zei; ‘Dat ga ik niet doen.. Dit is klinkklare onzin… Ik heb ook zo’n ding daar zitten… Is grote onzin om hem eruit te halen… Heeft geen zin.. 9 van de 10 keer komt er niks uit… een onnodige operatie… Ik ga dit wel even fiksen want dit ga ik niet doen’… en hij liep weg…

Slik… Hoor ik dat goed? Onnodige operatie, geen zin, onzin? Ik raakte in de war en dacht… Geen operatie, geen narcose, geen….

Maar de anesthesist ging gewoon door met de voorbereidingen, en vertelde mij wat er verder ging gebeuren. Ik dacht “hoezo?!?” Komt er dan toch nog een operatie? Een narcose? Hij wil mij toch niet opereren?!?

Na ongeveer 5 minuutjes kwam de arts weer terug, hij had namelijk, na dat hij weg was gegaan, achter in de ruimte staan praten en overleggen. Hij kwam naar mij toe en sloeg een hele andere toon aan dan de eerste keer… hij werd erg vriendelijk en zei; ‘Nou Mevrouw, we gaan de lymfeklier verwijderen en dat is zo gepiept’.

Mijn maag draaide om en ik wist het nu helemaal niet meer… het vertrouwen in deze arts was totaal naar het 0 punt gedaald!

Ik merkte dat de twijfel bij mij toesloeg… Had het eerste gesprek niet plaatsgevonden? had ik het gedroomd? En wederom betrok ik het direct op mijzelf… gelukkig herkende ik het meteen en kon ik deze leugen per direct wegsturen en ook het schuldgevoel wees ik de deur… IK BEN NIET GEK!!! ik weet drommels goed wat hier gebeurd…

Mmm… die cursus “Als muren vallen” doe ik niet voor niets dacht ik bij mijzelf…

Ik kreeg steeds meer een nare bijsmaak van dit hele gebeuren… Eigenlijk wilde ik helemaal niet meer geopereerd worden…Mijn gevoel en lichaam zeiden “Vluchten” “Rennen”… Maar ik durfde niet…. Wist überhaupt niet eens wat ik nog kon zeggen, of inbrengen voelde mij zo klein en nietig… en klapte helemaal dicht… men nam mij zo NIET serieus, alle blauwe plekken kregen een dreun AU….

444131b13939a680586143a3fd34916e

Pffff… Dit was toch eigenlijk te bizar voor woorden… Ik moest mij toevertrouwen aan een arts die het hele gebeuren onzin vondt?? Dit kon ik niet… Oooo wat moet ik doen… als dit maar goed komt dacht ik… Heer help!

Mijn hart en mijn gedachten riepen al voortdurend de Heer aan door middel van “Schietgebedjes” want ik wist dat er 1 Iemand was waar ik naar toe kon gaan die mij wel serieus nam en dat was de Here Jezus… En door dat al mijn veiligheid om mij heen weg viel begon ik te bidden… “Heer als het onzin is, als de operatie niet Uw wil is, of niet nodig is.. wilt U dan dit hele circus stoppen? Maar als het moet gebeuren wilt U dan maar het roer hier overnemen?”

Alle zekerheden om mij heen waren weggevallen… Het enige wat er nog was, was de zekerheid dat God mijn leven in Zijn handen had.. Op wie ik kon vertrouwen… Ik herhaalde steeds in mijn gedachten de woorden “Maar wat er ook gebeurd, Ik hou van U en U bent hierbij… En God antwoordde en zei tegen mij als een cadans in mijn gedachten… ‘Ik hou van jou’ ‘Ik hou van jou’

Met deze woorden en gedachten kon ik mij uiteindelijk toevertrouwen, niet aan de arts die mij ging opereren, maar aan mijn Heer die er bij blijft ook als ik mijn ogen sluit!

867b22bc0338f9039d0bd723f251d826

Na een uur werd ik weer wakker op de uitslaapkamer..

De anesthesist kwam bij mij en vertelde dat de operatie goed geslaagd was, de lymfeklier was naar volle tevredenheid verwijderd…

Ik dacht gelukkig dan is dat in ieder geval goed gegaan, hiervoor was ik tenslotte ook gekomen..

Ondanks deze bizarre ochtend wat al zeer stressvol was, kwam voor mij nu nog een spannend gedeelte… Hoe zou mijn lichaam gaan reageren… ik maakte mij daar best wel een beetje zorgen om omdat ik voor de narcose mijn portie stress zeer zeker had gehad en daardoor de uitwerking nog wel eens heftiger kon verlopen… Maar ik zei direct tegen mij zelf… geen zorgen voor de dag van morgen… eerts maar even afwachten.. misschien valt het wel reuze mee….

De uren dat ik langzaam wakkerder werd ging het eigenlijk best goed… Geen gekke dingen… psychisch of lichamelijk… Na een paar uurtjes mocht ik weer naar de afdeling..

Er viel een last van mij af… ik was zo blij en dankbaar dat ik mij zo goed voelde… na zo’n stressvolle ochtend!

Op de afdeling mocht ik gelukkig weer wat eten en na 2 uurtjes kwam de verpleegkundige en ze zei… ‘Volgens ons gaat het goed met u en mag u wat ons betreft u aankleden en lekker naar huis gaan’…

Ik was erg blij dat ik weer naar huis mocht, weg uit deze onveilige situatie, heerlijk terug naar mijn eigen vertrouwde veilige Thuis!

Thuisgekomen voelde ik mij prima… Bijna geen pijn en geen klachten qua Dystonie of geestelijk in de war zijn… Ik dacht bij mijzelf; ‘Zou ik er nu dan eindelijk een keer goed doorheen rollen?’

De nacht kwam, maar de slaap was ver te zoeken… We zijn nu 4 dagen verder en de narcose heeft mijn slaapprobleem een stuk erger gemaakt… Als ik 3 uurtjes pak dan is dat veel…

De volgende dag trok de narcose verder mijn lichaam uit en dan neemt je lichaam de regie weer over, en toen ging mijn lichaam toch nog protesteren… en kwam er toch nog een dystonie aanval… achteraf bekeken kon het eigenlijk ook niet uitblijven… ik had tevroeg gejuicht…

Na dat ik Baclofen ben gaan slikken voor de Dystonie en het wonder van Oktober 2017 heb ik niet meer zo’n Dystonie aanval meer gehad….

Ooo wat is dit pijnlijk… Wat zijn die verkrampingen en spasmen lastig en vreselijk pijnlijk… het vervelende is dat je er totaal niks aan kan doen.. overgeven en loslaten en hopen dat de aanval snel voorbij gaat..

Ik kwam er achter dat je geest best wel raar in elkaar zit… Als je namelijk al een poosje weinig tot bijna geen verkrampingen of spasmen hebt gehad, vergeet je al snel hoe pijnlijk een Dystonie aanval ook alweer was… Maar ik weet nu weer hoe een heftige dystonieaanval voelt…

Ik baalde natuurlijk wel.. Had toch stiekem gehoopt dat het goed zou gaan… Maar de teleurstelling kon ik goed handelen en relativeren, want ik was er toch wel een klein beetje op voorbereid en daardoor bleef ik erg rustig… Ik kon mijzelf direct geruststellen en zeggen dat het zeer waarschijnlijk tijdelijk is.. Als de narcose helemaal uit mijn lichaam is zal ik steeds minder klachten ervaren… Hier hield ik mij aan vast… En ik slik natuurlijk nog steeds Baclofen en die zal zijn werk ook doen…

En gelukkig deed de baclofen zijn werk want na 1 dag was de grote aanval verdwenen en had ik alleen nog kleine spasmen en verkrampingen.. Mijn lichaam werd in de loop van de tweede dag steeds ontspannender…

Door de Dystonieaanval van de afgelopen 2 dagen heb ik nu wel vreselijke spierpijn… Alsof ik fanatiek aan het sporten ben geweest… Marathon gelopen.. de Mount Everest beklommen… ach je herkent het vast wel… Maar gelukkig gaat spierpijn weer over!!! 😘

Mijn lichaam is nog wel steeds behoorlijk van slag en ontregeld.

Narcose… Het is en blijft vergif….

Goed drinken en rust pakken…

As donderdag krijg ik de uitslag van de lymfeklier van mijn Hematoloog/Oncoloog… Maar wat ik nog wel wil doen, is de hele situatie omtrent de operatie aan mijn oncoloog vertellen… Want daar ben ik nog steeds verbaasd over.

Ik vind het eigenlijk zo onbeschoft wat de arts heeft gedaan op de OK… Je wordt geopereerd… dan is het toch de bedoeling dat je gerustgesteld wordt? Zodat je rustig de narcose ingaat… en je lichaam zo weinig mogelijk stress ervaart?!?!

Tjonge wat schudde de grond weer onder mijn voeten die dag… ‘Alles’ viel weg.. Maar Hij was daar, Hij.. bij wie ‘Alles’ aanwezig is en waar ‘Alles’ altijd hetzelfde blijft, wat er ook gebeurt… die je volledig kan vertrouwen!

Ik vraag mij eerlijk gezegd soms wel eens af waarom er bij mij vaak van die gekke vreemde dingen gebeuren… bij mij gaat eigenlijk nooit iets zoals het hoort… volgens het “boekje”

En dan moet ik aan de woorden van mijn vader denken… “Het is een bijzonder kind en dat zal ze altijd blijven!”

Maar ik mag wel merken dat ik steeds iets sterker de strijd inga en er elke keer nog weer sterker uitkom..

Hierdoor weet ik dat mijn identiteit meer en meer in de Here Jezus komt te liggen en dat ik steeds meer en meer mag groeien…

Wel met vallen en opstaan, struikelend achter Jezus aan…

En dan durf ik zonder naast mijn schoenen te gaan lopen, zeggen dat ik best een beetje Trost ben op mijzelf… Trost op mijn groei, Trots op MIJZELF!!

dea21285c9e356190444d2bb8c5039b9

Weet jij het nog??? Zeg het maar…..


Vervolg van mijn vorige blog…

Zoals jullie in mijn laatste blog konden lezen, zou ik doorverwezen worden naar een Neuropsychiater in Wolfheze…en ja ik zeg worden want deze afspraak gaat niet meer door….waarom niet?? Ga het jullie proberen uit te leggen!

Ik snap niet waarom deze dingen in mijn leven gebeuren, nooit mag het in 1 keer goed gaan……wet van Murphy?? ik weet het niet wil dit eigenlijk ook niet geloven/weten…maar hoe ik het wel moet zien……?????? Lastig!

Ik had veel vertrouwen in deze neuroloog, ik weet dat ik af en toe naïef kan zijn en te goed van vertrouwen….nu ook?? Vindt dit lastig om te zeggen, merk wel dat het mij ontzettend onzeker maakt…..maar goed deze arts vertrouwde ik ook omdat zij mij serieus nam en mij heel eerlijk zei dat zij het ook niet zo goed wist en dat het best ook wel ingewikkeld is….

er is namelijk nog nooit iemand in Nederland geweest (volgens de artsen) die na 20 jaar tijd zoveel medicatie geslikt te hebben, er af is gekomen en genezen is van haar aandoeningen, aandoeningen die op een gigantisch misverstand berusten…zelfs toegegeven door de artsen… en ja als een arts jou deze dingen verteld en heel eerlijk is over haar onkunde hierin en het beste met je voorheeft zoals zij zegt, ja dan ga je toch deze arts vertrouwen….natuurlijk had ik wel mijn reserves maar doordat zij heel eerlijk (tenminste dat dacht ik) was om dit tegen mij te vertellen ging ik in haar zienswijze mee.

Zij vertelde mij dus een heel verhaal over een arts (zie mijn vorige blog) en hoe zij het vertelde en ook zei dat hij misschien nog ideeën had om te gaan kijken of er nog onderzoeken waren of dat hij ideeën had om mij verder te helpen gaf mij vertrouwen dat zij het beste met mij voorhad en mij met die reden verwees naar de Neuropsychiater…pff wat kan je jezelf dan vergissen in iemand…

Na drie weken moest ik weer bij haar terug komen voor mijn 2 maandelijkse Botoxbehandeling in mijn gezicht vanwege mijn Syndroom van Meige (vorm van Dystonie) zij vroeg mij of ik al wat gehoord had van de arts, ik zie heel eerlijk nog niet, toen zei ze nou dan moet je toch binnenkort wel bericht krijgen van hem, nu had ik gelezen dat de wachttijd 8 weken was maar ik dacht ach geduld het zal binnenkort wel komen, had al even op de site gekeken van het Ziekenhuis maar kon de verwijsbrief nog niet zien…wel handig hoor om met je DigD in te kunnen loggen op je persoonlijke pagina van het DZ… zo kan je wel alles volgen, afspraken, verwijsbrieven, bloeduitslagen…

Maar twee weken later (inmiddels dus 5 weken) stond de verwijsbrief op mijn persoonlijke pagina, en ik was nieuwsgierig wat ze erin had gezet…ik wist dat ze telefonisch met hem contact had gehad om hem de situatie uit te leggen en om hem te vragen of hij er überhaupt nog wat mij kon…en ja hij had gezegd dat hij mij graag wilde zien en behandelen…nu lees ik die verwijsbrief en wordt in eens ontzettend verdrietig….ik werd zo geraakt door wat er instond..pfff wat voelde ik mij beetgenomen….ik was echt ontzettend geraakt en voelde mij wederom niet serieus genomen…er stond namelijk in of hij mij wilde behandelen voor SOLK….(Somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten) en dit slaat de plank volledig mis….. ik heb namelijk wel degelijk verklaarbare klachten maar moet alleen een arts zien te vinden die er verstand van heeft en misschien mij verder kan helpen qua behandeling…en SOLK word over het algemeen behandeld met cognitieve gedragstherapie…Therapie wat ik 20 jaar heb gehad en mij totaal niet verder heeft gebracht omdat ik de aandoeningen niet echt had waarvoor ik behandeld werd…dat is mij naderhand wel duidelijk geworden..en dan wilden ze dit nu weer gaan doen?? Moest ik nu echt de psychiatrie weer in simpelweg omdat zij dit de makkelijkste weg vinden? want dan zijn ze maar weer van mij af…gewoon weer medicatie er in en alle leed is geleden…jonge jonge wat werd ik kwaad…. kwaad om het onrecht wat mij weer zou worden aangedaan…ik stond gewoon te shaken…als ik ergens niet tegen kan dan is het onrecht…

9aa0016e954918a3c145aa229c5547fd

Alleen wat moest ik….ik ben er voor gaan bidden en heb het proberen los te laten en dacht nog steeds..oké ik kan best naar die arts toegaan..hij kan mij in ieder geval misschien van al die onterechte diagnoses afhelpen die mij nog steeds achtervolgen omdat ze voorop mijn dossier met rode koeienletters staan geschreven…dan heb ik dat in ieder geval, maar ik laat mij niet behandelen voor iets wat ik niet heb en waar ik totaal niet (meer) thuishoor….

Afgelopen week kwam ik wederom bij de huisarts over hoe nu verder.. en ze zij je moet toch straks ook naar Wolfheze? hoe staat het daar trouwens mee…ik zei tegen haar, ik heb nog helemaal niks gehoord…toen zei zij ook maar je word ook voor iets anders naar toe verwezen dan oorspronkelijk zou? Want ook zei is op de hoogte over de situatie…dat de Neuroloog in Lelystad mij naar mijn eigen Neuroloog in Deventer heeft gestuurd om te onderzoeken of de dystonie ook in mijn heel lichaam zou zitten….dus zegt zij op een gegeven moment…ik zou maar eens even bellen met Wolfheze hoever ze zijn..kan nooit geen kwaad..

Zo gezegd zo gedaan..ik heb gebeld en krijg ik een assistente aan de telefoon die mij ijskoud mededeelde dat waarvoor ik ingestuurd ben ik zeer zeker niet hoefde te rekenen op een oproep voor januari 2017….ik dacht ja als ze alleen gaan kijken naar SOLK en de behandeling dan kom ik in de GGZ en daar zijn de wachtlijsten gewoon gigantisch lang….en dat gaf ze ook toe dat ik dan naar een andere locatie moest en niet op de Thalamus kliniek kwam wat voor NAH patiënten was……(niet aangeboren hersenletsel waar ik nu onder val)

Weer sloeg de angst om mijn hart en man wat werd ik onrustig….. wederom heb ik gehuild, gehuild…en het uitgeroepen naar God….HELP…ik weet het nu niet meer….het is toch niet de bedoeling dat ik weer in de GGZ beland…wilt u mij het uitleggen Heer!!!

U heeft mij bevrijdt van een onhoudbare situatie, U heeft mij in 2 jaar tijd van al die vreselijke verslavende medicijnen afgeholpen..en nu dit…DIT KAN NIET WAAR ZIJN HEER!!!

Help mij hieruit en verder…dit zou Uw genezing en Uw ingrijpen toch helemaal naar beneden halen en als onwaar door de mensen worden beoordeelt….dit kan niet Heer….U moet wat doen….pfff dat ik dit allemaal zomaar tegen Hem durfde te zeggen..maar ook dat mag je naar Hem uiten…Hij is je papa, dit zou je toch ook tegen je aardse vader doen als jou onrecht werd aangedaan maar sterker nog er zou hiermee ook onrecht naar God toe worden gedaan toch?? Maar ook hierin kon Hij alleen uitkomst geven…..maar hoe???? Een groot Raadsel voor mij!

God gaf mij toen in mijn gedachten om een mail te sturen naar mijn neuroloog in Deventer…gelukkig kan ik op mijn persoonlijk pagina van dat ziekenhuis ook een persoonlijke vraag stellen, dus ik ben achter mijn laptop gedoken en heb gewoon alles opgeschreven…mijn ongenoegen maar ook mijn verdriet wat het mij deed enz. enz…ik stelde mij erg kwetsbaar op dat besefte ik mij maar ik dacht het is het enige wat ik nog kan doen…..

Toen ik het had verstuurd werd ik rustig en kon ik het gelukkig wat loslaten maar ik dacht ik zal wel geen reactie krijgen maar ik ben in ieder geval mijn ongenoegen kwijt….maar wat gebeurde er de volgende dag ging de telefoon….tot mijn grote verbazing en schrik had ik de neuroloog aan de andere kant van de lijn….. pfff mijn hart zat in mijn keel en kon van spanning en angst haast niet praten…ja ik was bang en gespannen…was wel voor mij zelf opgekomen en mij kwetsbaar opgesteld en dacht nu hoop ik maar dat ze mij begrijpt…..dat ze mij niet weer bepraat zodat ik toch overstag ga…ik dacht bij mijzelf ik hou mij vast aan wat ik geschreven heb en laat mij niet ompraten…..maar jonge jonge wat voelde ik mijn hartje te keer gaan…ach ja elke keer als ik voor mij zelf opkom, kwam er altijd wel iets negatiefs overheen….waardoor ik het door de jaren heen heel moeilijk vind om voor mij zelf op te komen…….

12345554_1654963871426985_4816024834325922399_n

Maar goed we gingen het gesprek in en ze zei dat ze mij dan verkeerd begrepen had en dat ze misschien niet duidelijk genoeg was geweest…nou zei ik tegen haar…u heeft ook niet het woord SOLK genoemd maar ook niet in die richting met mij er over gesproken dus dit was voor mij totaal onverwachts…ze zei toen ja maar SOLK is niet negatief….de psychiatrie is niet negatief..toen heb ik ook tegen haar gezegd..daar heeft u helemaal gelijk in…het is ook niet negatief alleen helaas voor mij wel…als u zich ingelezen had in mijn situatie had u dit niet zo gedaan…het gesprek ging verder en toen zei ze als jij niet achter die behandeling staat dan hoef je er ook niet heen te gaan…en dat wist ik ….en arts mag alleen maar behandelen wat er op de verwijzing staat dit is voor de zorgverzekeraar bepalend helaas…dus als er SOLK opstaat en geen Dystonie    http://hulpgids.nl/informatie/medicijnen/bewegingsstoornissen-door-geneesmiddelen/   waarvoor ik ingestuurd zou worden ja dan mag hij mij ook alleen maar daarvoor behandelen…

Toen zegt ze opeens..maar jij had nog een andere arts waar je mee kwam toendertijds..ik zei ja ene Dr Van Harten….nou zegt ze dan stuur ik jou daar naar toe…we hebben toen tijdens het telefoongesprek deze arts even gegoogeld en daar stond bij dat hij speciaal een polikliniek heeft in bewegingsstoornissen door medicatie….en hij zit in Amersfoort…oké is ook een psychiater maar dat is niet waar bij mij het knelpunt zit….deze arts is toevallig psychiater en professor in de psychiatrie maar wel de arts die mij misschien kan helpen vanwege mijn bewegingsstoornissen…

https://www.psychiatrienet.nl/cv/147

Ik ben dankbaar en blij dat ik toch haar gemaild heb met mijn ongenoegen…zij bood zelfs haar excuses aan en we zijn positief en zonder ongenoegen het gesprek beëindigd…zo zie je dus maar weer dat voor je zelf opkomen toch ook een andere kant kan hebben, ik durfde het niet omdat ik heel veel negatieve ervaringen er mee heb gehad…maar door deze positieve ervaringen durf ik het de volgende keer nog beter!

En ik ben God dankbaar dat Hij mij die moed heeft gegeven en ook de neuroloog in Deventer het inzicht heeft gegeven dat dit niet de juiste weg voor mij was en als cadeautje kreeg ik ook nog een verwijsbrief van haar voor chronische fysiotherapie…dus ik mag nu ook onbeperkt naar de fysio waar ik heel blij om ben….

Ik blijf nog wel enorm gereserveerd naar de volgende verwijsbrief, afwachtend wat daar in zal staan…ik weet dat straalt niet veel vertrouwen uit..maar ik durf simpelweg niet erg meer het vertrouwen in artsen uit te spreken….

En zoals jullie lezen is mijn leven nog steeds een achtbaan….

Wanneer komt hier een einde aan???

Ik weet het niet….Hij wel en dan draait het om vertrouwen…vertrouwen dat Hij heel mijn leven in zijn hand heeft en Hij erbij is….