Vervolg van mijn vorige blog…

Zoals jullie in mijn laatste blog konden lezen, zou ik doorverwezen worden naar een Neuropsychiater in Wolfheze…en ja ik zeg worden want deze afspraak gaat niet meer door….waarom niet?? Ga het jullie proberen uit te leggen!

Ik snap niet waarom deze dingen in mijn leven gebeuren, nooit mag het in 1 keer goed gaan……wet van Murphy?? ik weet het niet wil dit eigenlijk ook niet geloven/weten…maar hoe ik het wel moet zien……?????? Lastig!

Ik had veel vertrouwen in deze neuroloog, ik weet dat ik af en toe naïef kan zijn en te goed van vertrouwen….nu ook?? Vindt dit lastig om te zeggen, merk wel dat het mij ontzettend onzeker maakt…..maar goed deze arts vertrouwde ik ook omdat zij mij serieus nam en mij heel eerlijk zei dat zij het ook niet zo goed wist en dat het best ook wel ingewikkeld is….

er is namelijk nog nooit iemand in Nederland geweest (volgens de artsen) die na 20 jaar tijd zoveel medicatie geslikt te hebben, er af is gekomen en genezen is van haar aandoeningen, aandoeningen die op een gigantisch misverstand berusten…zelfs toegegeven door de artsen… en ja als een arts jou deze dingen verteld en heel eerlijk is over haar onkunde hierin en het beste met je voorheeft zoals zij zegt, ja dan ga je toch deze arts vertrouwen….natuurlijk had ik wel mijn reserves maar doordat zij heel eerlijk (tenminste dat dacht ik) was om dit tegen mij te vertellen ging ik in haar zienswijze mee.

Zij vertelde mij dus een heel verhaal over een arts (zie mijn vorige blog) en hoe zij het vertelde en ook zei dat hij misschien nog ideeën had om te gaan kijken of er nog onderzoeken waren of dat hij ideeën had om mij verder te helpen gaf mij vertrouwen dat zij het beste met mij voorhad en mij met die reden verwees naar de Neuropsychiater…pff wat kan je jezelf dan vergissen in iemand…

Na drie weken moest ik weer bij haar terug komen voor mijn 2 maandelijkse Botoxbehandeling in mijn gezicht vanwege mijn Syndroom van Meige (vorm van Dystonie) zij vroeg mij of ik al wat gehoord had van de arts, ik zie heel eerlijk nog niet, toen zei ze nou dan moet je toch binnenkort wel bericht krijgen van hem, nu had ik gelezen dat de wachttijd 8 weken was maar ik dacht ach geduld het zal binnenkort wel komen, had al even op de site gekeken van het Ziekenhuis maar kon de verwijsbrief nog niet zien…wel handig hoor om met je DigD in te kunnen loggen op je persoonlijke pagina van het DZ… zo kan je wel alles volgen, afspraken, verwijsbrieven, bloeduitslagen…

Maar twee weken later (inmiddels dus 5 weken) stond de verwijsbrief op mijn persoonlijke pagina, en ik was nieuwsgierig wat ze erin had gezet…ik wist dat ze telefonisch met hem contact had gehad om hem de situatie uit te leggen en om hem te vragen of hij er überhaupt nog wat mij kon…en ja hij had gezegd dat hij mij graag wilde zien en behandelen…nu lees ik die verwijsbrief en wordt in eens ontzettend verdrietig….ik werd zo geraakt door wat er instond..pfff wat voelde ik mij beetgenomen….ik was echt ontzettend geraakt en voelde mij wederom niet serieus genomen…er stond namelijk in of hij mij wilde behandelen voor SOLK….(Somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten) en dit slaat de plank volledig mis….. ik heb namelijk wel degelijk verklaarbare klachten maar moet alleen een arts zien te vinden die er verstand van heeft en misschien mij verder kan helpen qua behandeling…en SOLK word over het algemeen behandeld met cognitieve gedragstherapie…Therapie wat ik 20 jaar heb gehad en mij totaal niet verder heeft gebracht omdat ik de aandoeningen niet echt had waarvoor ik behandeld werd…dat is mij naderhand wel duidelijk geworden..en dan wilden ze dit nu weer gaan doen?? Moest ik nu echt de psychiatrie weer in simpelweg omdat zij dit de makkelijkste weg vinden? want dan zijn ze maar weer van mij af…gewoon weer medicatie er in en alle leed is geleden…jonge jonge wat werd ik kwaad…. kwaad om het onrecht wat mij weer zou worden aangedaan…ik stond gewoon te shaken…als ik ergens niet tegen kan dan is het onrecht…

Alleen wat moest ik….ik ben er voor gaan bidden en heb het proberen los te laten en dacht nog steeds..oké ik kan best naar die arts toegaan..hij kan mij in ieder geval misschien van al die onterechte diagnoses afhelpen die mij nog steeds achtervolgen omdat ze voorop mijn dossier met rode koeienletters staan geschreven…dan heb ik dat in ieder geval, maar ik laat mij niet behandelen voor iets wat ik niet heb en waar ik totaal niet (meer) thuishoor….

Afgelopen week kwam ik wederom bij de huisarts over hoe nu verder.. en ze zij je moet toch straks ook naar Wolfheze? hoe staat het daar trouwens mee…ik zei tegen haar, ik heb nog helemaal niks gehoord…toen zei zij ook maar je word ook voor iets anders naar toe verwezen dan oorspronkelijk zou? Want ook zei is op de hoogte over de situatie…dat de Neuroloog in Lelystad mij naar mijn eigen Neuroloog in Deventer heeft gestuurd om te onderzoeken of de dystonie ook in mijn heel lichaam zou zitten….dus zegt zij op een gegeven moment…ik zou maar eens even bellen met Wolfheze hoever ze zijn..kan nooit geen kwaad..

Zo gezegd zo gedaan..ik heb gebeld en krijg ik een assistente aan de telefoon die mij ijskoud mededeelde dat waarvoor ik ingestuurd ben ik zeer zeker niet hoefde te rekenen op een oproep voor januari 2017….ik dacht ja als ze alleen gaan kijken naar SOLK en de behandeling dan kom ik in de GGZ en daar zijn de wachtlijsten gewoon gigantisch lang….en dat gaf ze ook toe dat ik dan naar een andere locatie moest en niet op de Thalamus kliniek kwam wat voor NAH patiënten was……(niet aangeboren hersenletsel waar ik nu onder val)

Weer sloeg de angst om mijn hart en man wat werd ik onrustig….. wederom heb ik gehuild, gehuild…en het uitgeroepen naar God….HELP…ik weet het nu niet meer….het is toch niet de bedoeling dat ik weer in de GGZ beland…wilt u mij het uitleggen Heer!!!

U heeft mij bevrijdt van een onhoudbare situatie, U heeft mij in 2 jaar tijd van al die vreselijke verslavende medicijnen afgeholpen..en nu dit…DIT KAN NIET WAAR ZIJN HEER!!!

Help mij hieruit en verder…dit zou Uw genezing en Uw ingrijpen toch helemaal naar beneden halen en als onwaar door de mensen worden beoordeelt….dit kan niet Heer….U moet wat doen….pfff dat ik dit allemaal zomaar tegen Hem durfde te zeggen..maar ook dat mag je naar Hem uiten…Hij is je papa, dit zou je toch ook tegen je aardse vader doen als jou onrecht werd aangedaan maar sterker nog er zou hiermee ook onrecht naar God toe worden gedaan toch?? Maar ook hierin kon Hij alleen uitkomst geven…..maar hoe???? Een groot Raadsel voor mij!

God gaf mij toen in mijn gedachten om een mail te sturen naar mijn neuroloog in Deventer…gelukkig kan ik op mijn persoonlijk pagina van dat ziekenhuis ook een persoonlijke vraag stellen, dus ik ben achter mijn laptop gedoken en heb gewoon alles opgeschreven…mijn ongenoegen maar ook mijn verdriet wat het mij deed enz. enz…ik stelde mij erg kwetsbaar op dat besefte ik mij maar ik dacht het is het enige wat ik nog kan doen…..

Toen ik het had verstuurd werd ik rustig en kon ik het gelukkig wat loslaten maar ik dacht ik zal wel geen reactie krijgen maar ik ben in ieder geval mijn ongenoegen kwijt….maar wat gebeurde er de volgende dag ging de telefoon….tot mijn grote verbazing en schrik had ik de neuroloog aan de andere kant van de lijn….. pfff mijn hart zat in mijn keel en kon van spanning en angst haast niet praten…ja ik was bang en gespannen…was wel voor mij zelf opgekomen en mij kwetsbaar opgesteld en dacht nu hoop ik maar dat ze mij begrijpt…..dat ze mij niet weer bepraat zodat ik toch overstag ga…ik dacht bij mijzelf ik hou mij vast aan wat ik geschreven heb en laat mij niet ompraten…..maar jonge jonge wat voelde ik mijn hartje te keer gaan…ach ja elke keer als ik voor mij zelf opkom, kwam er altijd wel iets negatiefs overheen….waardoor ik het door de jaren heen heel moeilijk vind om voor mij zelf op te komen…….

Maar goed we gingen het gesprek in en ze zei dat ze mij dan verkeerd begrepen had en dat ze misschien niet duidelijk genoeg was geweest…nou zei ik tegen haar…u heeft ook niet het woord SOLK genoemd maar ook niet in die richting met mij er over gesproken dus dit was voor mij totaal onverwachts…ze zei toen ja maar SOLK is niet negatief….de psychiatrie is niet negatief..toen heb ik ook tegen haar gezegd..daar heeft u helemaal gelijk in…het is ook niet negatief alleen helaas voor mij wel…als u zich ingelezen had in mijn situatie had u dit niet zo gedaan…het gesprek ging verder en toen zei ze als jij niet achter die behandeling staat dan hoef je er ook niet heen te gaan…en dat wist ik ….en arts mag alleen maar behandelen wat er op de verwijzing staat dit is voor de zorgverzekeraar bepalend helaas…dus als er SOLK opstaat en geen Dystonie    http://hulpgids.nl/informatie/medicijnen/bewegingsstoornissen-door-geneesmiddelen/   waarvoor ik ingestuurd zou worden ja dan mag hij mij ook alleen maar daarvoor behandelen…

Toen zegt ze opeens..maar jij had nog een andere arts waar je mee kwam toendertijds..ik zei ja ene Dr Van Harten….nou zegt ze dan stuur ik jou daar naar toe…we hebben toen tijdens het telefoongesprek deze arts even gegoogeld en daar stond bij dat hij speciaal een polikliniek heeft in bewegingsstoornissen door medicatie….en hij zit in Amersfoort…oké is ook een psychiater maar dat is niet waar bij mij het knelpunt zit….deze arts is toevallig psychiater en professor in de psychiatrie maar wel de arts die mij misschien kan helpen vanwege mijn bewegingsstoornissen…

https://www.psychiatrienet.nl/cv/147

Ik ben dankbaar en blij dat ik toch haar gemaild heb met mijn ongenoegen…zij bood zelfs haar excuses aan en we zijn positief en zonder ongenoegen het gesprek beëindigd…zo zie je dus maar weer dat voor je zelf opkomen toch ook een andere kant kan hebben, ik durfde het niet omdat ik heel veel negatieve ervaringen er mee heb gehad…maar door deze positieve ervaringen durf ik het de volgende keer nog beter!

En ik ben God dankbaar dat Hij mij die moed heeft gegeven en ook de neuroloog in Deventer het inzicht heeft gegeven dat dit niet de juiste weg voor mij was en als cadeautje kreeg ik ook nog een verwijsbrief van haar voor chronische fysiotherapie…dus ik mag nu ook onbeperkt naar de fysio waar ik heel blij om ben….

Ik blijf nog wel enorm gereserveerd naar de volgende verwijsbrief, afwachtend wat daar in zal staan…ik weet dat straalt niet veel vertrouwen uit..maar ik durf simpelweg niet erg meer het vertrouwen in artsen uit te spreken….

En zoals jullie lezen is mijn leven nog steeds een achtbaan….

Wanneer komt hier een einde aan???

Ik weet het niet….Hij wel en dan draait het om vertrouwen…vertrouwen dat Hij heel mijn leven in zijn hand heeft en Hij erbij is….