Na een paar weken stilte qua bloggen en een hectische periode heb ik tussen alle perikelen door even tijd om jullie bij te praten….
Enne er is nogal veel gebeurd…. kun jij het soms ook zo ongelofelijk druk hebben… dat het lijkt of staat je wereldje helemaal op zijn kop???
Nou ik wel… en helaas gebeurt het de laatste tijd vaker….
Maar ik zal bij het begin beginnen….. in een van mijn vorige blogs Verhuizen naar Twente vertel ik dat wij akkoord hadden gekregen van de WMO om te verhuizen naar Twente.. en ja het is bijna zover… 2 juli ruilen wij Friesland in voor Twente en ons appartement voor een levensloopwoning… heerlijk ik heb weer een tuin… een ruimere woning enz.
Ik ben echt dolgelukkig er mee maar wat er dan allemaal om de hoek komt kijken qua geregel pfff……
Als je chronisch ziek bent dan verhuis je niet alleen jezelf met je inboedel maar ook je zieke lijf moet mee…. en dat heeft zijn nodige aandacht nodig…. nieuwe artsen… nieuwe thuiszorg…. dagbesteding… regelen van overname hulpmiddelen… nieuwe zorg aanvragen enz enz… en je wilt niks vergeten…
Telefoontjes hier en daar… wachten ….. wachten… en nog een wachten op instantie’s… maar alles neemt langzaam vormen aan waar ik heel blij mee ben..
Ondertussen gaat de zorg ook door hier in Friesland en zo ook mijn ziekenhuisbezoekjes…
Twee weken terug naar de internist geweest vanwege nieuwe klachten en bloed verlies in de darmen… gesprek gehad en hij wilde een darmonderzoek maar omdat ik ga verhuizen naar Goor stelde hij voor omdat maar te starten in Twente…. nou ja mijn komst in Twente begint dus goed….(niet dus)… meteen met de eerste week dat wij er wonen al een bezoekje aan het Deventer ziekenhuis voor een darmonderzoek…
https://www.mlds.nl/ziekten/onderzoeken/colonoscopie/
Zo ging ook door het bezoek aan het CVS/ME Centrum in Lelystad…
https://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
Paar weken terug bloed geprikt voor hun en daar kwamen een aantal waardes uit dat flink gedaald was ten opzichte van mijn bezoek in Maart aan Dr Professor Wolffenbuttel.
En ja vandaag stond mijn intake en her diagnose onderzoek gepland… zat al vroeg in de taxi en was best wel een beetje zenuwachtig..spannend wat er uit zou komen… wat ze voor mij zouden kunnen betekenen….
Om kwart over elf werd ik opgehaald door een verpleegkundige die eerst een gesprek met mij had en in kaart bracht wat er zoal allemaal speelde… dit gesprek was goed en voelde ook goed…. er werd echt naar mij geluisterd en mee gedacht…
Na de verpleegkundige kon ik naar de internist die verder met mij het gesprek voortzette en met mij het verloop zou bespreken..
Zo gezegd zo gedaan.. het was een aardige internist maar ik vernam al gauw dat ook dit bezoek op niets uitliep….. ze sprak met mij… luisterde en ondertussen typte ze druk op het toetsenbord… toen volgde er nog een lichamelijk onderzoek en daarna de uitslag over hoe nu verder…..
Ze zei dat ze moeilijk kon vaststellen of ik CVS of ME had, dit omdat ik al heel veel andere nevendiagnoses heb waar ook extreme moeheid bijhoort (zoals Fibromyalgie, syndroom van Reaynaud) en ja wat hoort dan waar bij.. dat is ook moeilijk… ook zei ze: u heeft al heel lang diabetes en het Metabool syndroom waar ook extreme moeheid bij kan voorkomen….
https://www.dvn.nl/diabetes/over-diabetes/wat-is-diabetes-
In 2004 heb ik diabetes gekregen maar ook het metabool syndroom wat in hield dat ik insuline resistentie had.. mijn internist heeft mij toen aan de insuline gezet, maar omdat ik resistent was voor insuline meende hij dat ik steeds meer insuline moest spuiten.. ik was toen nog niet zo op internet dus wist zelf ook niet beter waardoor ik op een gegeven moment met elkaar wel 350 EH insuline spoot op een dag.. dit heeft zeker 6 a 7 jaar geduurd, al die tijd heb ik dus overdosissen insuline gespoten… waar ik nu de vruchten van pluk… wrange vruchten zei de internist…. en door het metabool syndroom heb ik ook weer hartfalen erbij gekregen wat ook extreme moeheid met zich meebrengt… waardoor het gewoon heel moeilijk is om aan te tonen waar de extreme vermoeidheid doorkomt.. de pijn zijn we al achter dat komt door de diabetes en overdosissen insuline…..
Ze zei ook… diabetes is nog een ondergewaardeerde ziekte…. en wordt nog niet erg serieus genomen wat de gevolgen kunnen zijn…..
Oo wat was ik verdrietig… weer teleurstellend nieuws.. weer niet een arts gevonden die mij verder kan helpen.. die mij duidelijk kan helpen.. maar ja ze kunnen ook niet iets doen als er niets aan te doen is… dus zit er niks anders op dan alleen maar symptoom bestrijden.. maar waar is dan het eind???? Die is er niet…..
Maar ze had gelukkig een aantal tips en suggesties wat we zouden kunnen doen om het leven iets aangenamer te maken…. tenminste om te proberen…
Ten eerste wilde ze een slaaponderzoek regelen via het Nederlands slaapinstituut, gelukkig kan dit thuis allemaal geregeld worden….
http://www.nederlandsslaapinstituut.nl/
Maar omdat mijn waardes zo gezakt waarden zoals B12, ferrentine, hb enz.. stelde ze voor om vit B12 te gaan injecteren, hier was ik enorm blij om, omdat ik ook hier mee bezig was geweest bij dr Wolffenbuttel maar toen waren mijn waardes nog veel te hoog doordat ik heel lang voedingssupplementen heb geslikt, maar we zijn nu zes maanden verder en mijn waardes zakken steeds verder…. dus recept meegekregen om eerst 10 weken 2x per week te injecteren en dan te kijken wat het doet…. gaat het dan iets beter dan op geleide van klachten verder gaan en als het niks doet dan stoppen….
Je begrijpt dat het een dubbel gevoel gaf aan de ene kant eindelijk de injecties aan de andere kant het feit dat er gewoon niet zoveel aan te doen is en ik het zal moeten gaan accepteren dat dit gewoon de uitkomst is van mijn 2 jarige zoektocht….
Mijn lichaam is vernield door al de medicatie gebruik in mijn verleden en mijn overdosissen insuline…. en is dan mijn levensgeluk nu ten einde???….. NEE zeer zeker niet….. het zal niet makkelijk zijn en het zal ook de nodige beperkingen geven…. en het zal met vallen en opstaan verder gaan…. maar ik ga proberen eruit te halen wat er uit te halen valt met alles wat ik aangereikt krijg… en er is 1 iemand bij….. Hij heeft mijn leven in zijn hand en heeft al zoveel wonderen in mijn leven gedaan, dat ik blijf op Hem kijken… ik weet dat Hij in een knipoog mijn leven een andere wending kan geven…. trouwens dat gebeurt al steeds….
Toen ik 2 jaar geleden trouwde met mijn lieve man hebben we een trouwtekst op ons hart gekregen die steeds meer vorm krijgt en die God steeds meer aan mij laat zien wat die trouwtekst in houdt…. hier houdt ik mij aan vast…
“Mijn plan met jullie staat vast – spreekt de HEER. Ik heb jullie geluk voor ogen, niet jullie ongeluk: ik zal je een hoopvolle toekomst geven. Jullie zullen mij aanroepen en tot mij bidden, en ik zal naar jullie luisteren. Jullie zullen mij zoeken en ook vinden, als jullie mij tenminste met hart en ziel zoeken. Ik zal me door jullie laten vinden – spreekt de HEER – en ik zal in je lot een keer brengen.”
Jeremia 29:11-14a (NBV)
Hij gaat wel door en laat zicht heus niet tegenhouden door mijn lichamelijke ongemakken en ik mag op Hem blijven vertrouwen…. Hij zal het maken… ook mijn leven…. maar ja ik ben maar een mens met al mijn fouten en tekortkomingen waardoor ik steeds val, twijfel enz enz en toch mag ik steeds weer opstaan….. steeds weer mag ik Zijn hand vastpakken… steeds weer mag ik het uitroepen naar Hem als ik weer twijfel, als ik dreig te verdrinken in mijn eigen beslommeringen en pijnen en moeheid…. maar Hij grijpt dan mijn hand, of geeft mij een dikke vette knipoog en zegt dan kom op meid… ja kan het… vertrouw mij maar… ik ben er bij en geef je kracht…
En gaat dat dan zomaar? Nee het is een blijft een strijd.. elke dag weer… als ik s’morgens wakker wordt weet ik pas hoe mijn dag eruit komt te zien… hoe wordt ik wakker.. met hoeveel pijn? met hoeveel moeheid… maar dan mag ik de dag beginnen met Hem en Hem aanroepen en zeggen Heer ik kan het niet alleen.. ik heb u vandaag wederom ontzettend nodig… wilt U met mij mee gaan? En dan mag ik zeker weten en er 100% op vertrouwen dat Hij dat ook doet…
Deel je dat vertrouwen met mij????
Love Heals All Things 