Ja ik ben zo moe….. zo moe van het strijden….. in plaats van dat je ziek bent en de tijd en de rust krijgt om te herstellen, ben en blijf je nog voortdurend aan het knokken aan het strijden voor je eigen huisje boompje beestje.

Aan het vechten en knokken om de eindjes aan elkaar te kunnen blijven knopen, te strijden om te krijgen waar je eigenlijk recht op zou hebben maar door dit LAND helaas niet meer vanzelfsprekend blijkt…

Ja en dan heb je ME…. en de rest, aandoeningen wat niet erkend wordt maar waardoor je tussen wal en schip valt, omdat je ziekte niet erkend wordt dus volgens instanties en sommige doktoren tussen de oren zit, moet je je zelf maar redden terwijl je dat niet kan….

Doordat je lichaam continu jou in de achteruitversnelling zet…. doordat je lichaam steeds de signalen afgeeft dat je echt moet gaan liggen, anders steekt je lichaam er wel een stokje voor……. door gewoon te zeggen doe het zelf maar en je letterlijk onderuit gaat…. ja ik weet ik lijk heel sterk, ja ik ben een optimistisch persoon (gelukkig), maar als letterlijk je alles afgepakt wordt, en daardoor de ontspannende dingen zelfs niet meer mogelijk zijn, je nog meer aan huis gekluisterd bent…. blijf dan maar eens optimistisch……

En ik weet ik ben niet de enige in dit LAND, helaas heb ik heel veel (medestrijders) die net zoals ik moeten knokken om overeind te blijven, lichamelijk, geestelijk maar ook financieel….. en als je dan bijna alles ontnomen wordt, puur omdat je aandoening niet erkend wordt, dus simpelweg niet bestaat, geen hulp krijgt om simpelweg door de bomen het bos te vinden, waardoor je alles zelf moet uitzoeken, waardoor de stress zo hoog word en je geestelijk er bijna weer aan onderdoor gaat…..en je financieel door alle regeltjes en wetjes aan de grond komt te zitten…. omdat je ettelijke eurootjes boven het minimum uitkomt waardoor je voor allerlei potjes buiten de boot valt….. en ze denken ook nog dat je door middel van die paar eurootjes alles kan blijven doen…want je zit er toch boven??? Maar het is nog al een groot verschil als je een potje kunt krijgen van €100,00 euro en zelf €10,00 boven het minimum uitkomt…dat is wel even snel gerekend 90,00 verschil….. denken ze echt dat wij het dan van €10,00 kunnen doen??? Hoe krom zit deze wereld in elkaar…… en ja…..

HOE BLIJF JE DAN NOG POSITIEF?????

Ja oke ben het lang geweest, misschien wel te lang mijn best gedaan…… te lang een big smiley gehad…

En dan heb IK gelukkig nog een partner…. een schat van een man….. iemand die voor mij door het vuur gaat……..en wat ben ik blij en gezegend met hem…. maar ook hij is door alle stress van de afgelopen twee jaar geknakt….. hij is voor mij blijven zorgen…. en wat het erge is… al de mensen die voorbij zijn gekomen van instanties, met allerlei belovende woorden…. je blij maken met mooie woorden…. ja dit is oneerlijk, ja wij gaan u helpen want u heeft er recht op… ja dit gaan wij wel winnen…… ja ik zie wel dat het goed komt…. nou mooi niet piet…….

Als dan alles tegenzit, en zelfs de artsen elkaar tegenspreken… dan is het toch het makkelijkst dat men zijn handen er van aftrekt????

Ach zij gaan weer naar huis, en kruipen s,avonds in hun bedje en draaien hun om en doen hun oogjes dicht en gaan slapen….. wij liggen uren wakker…. wakker hoe moet het verder…. hoe wordt ik morgen wakker?? met hoeveel pijn…. hoe moe wordt ik wakker……… hoe gaat mijn lichaam zich vandaag tegen mij keren??? welke lichaamsdelen/functies kan ik vandaag niet gebruiken???? elke morgen is het weer een verassing… en de onderzoeken blijven maar doorgaan…. want ja er is wel wat met u aan de hand hoor!!! maar wat????? ja dat weten we niet… en ik wordt steeds vermoeider en wanhopiger.. en niet alleen ik, ook mijn lieve man….. want je bent NOOIT alleen ziek…. helaas niet….

En ja omdat je geen zorg krijgt, althans niet de juiste had mijn lieverd geen andere keus dan minder te gaan werken…. ook omdat er op de werkplek helaas in Nederland weinig oog is voor Mantelzorgers…. maar dat niet alleen, mijn man heeft ook nog een WSW indicatie en dan zou je toch zeggen dat je de nodige begeleiding krijgt…maar nee in Nederland kennen ze dat niet… want iedereen heeft het druk… ja zelfs de instanties die er voor opgeleid zijn om je daarin te begeleiden…. zoals stichting MEE… zelfs die worden door de instantie Gemeente met de handen op de rug tegen de muur gezet…want owee…….als die nog iets zouden vinden waardoor wij wel recht op hulp zouden kunnen hebben dat kan niet!!!!

Dus nog minder financiële ruimte… maar van alle kanten beloftes… het komt goed…. u heeft recht op dit, op dat…. en nu blijkt dat het loze beloftes waren…… maar terugdraaien kun je niks… want ze zien je aankomen…. bang dat door de druk van de mantelzorgtaken, zullen we toch niet het maximale uit onze werknemer kunnen halen….

Dus weer een jurist… weer een advocaat… maar moeten wij ze nog geloven???? Echt niet…. maar als je geen hoop meer kunt hebben, geen moed meer kunt vinden, dan komt het spreekwoord moet verloren al verloren dichtbij…

En dit allemaal door een ziekte die niet wordt erkend… herkend…. en geaccepteerd dat het een invaliderende ziekte is… en mede lotgenoot heeft het verwoord in onderstaande blog……

Willen jullie de tijd nemen om het te lezen???… Alvast bedankt….

http://www.magiceveryday.nl/2016/05/25/740/

En ja waar is God dan in dit hele verhaal…. in al deze ellende… in al dit onrecht….??????

Moeilijk… ik weet Hij is er… ik weet Hij is erbij en zorgt voor ons… en tot nu toe is dat ook nog steeds waarheid…en ja Hij geeft kracht…. maar soms… soms dan schreeuw ik het uit naar Hem…. simpelweg omdat ik het dan niet meer weet…. simpelweg omdat ik dan wanhopig ben.. en ja waarom schreeuw ik het dan naar Hem uit?

Omdat ik weet dat Hij de antwoorden heeft.. Hij weet hoe het allemaal komt… Hij heeft mijn leven in Zijn hand.. Hij heeft mij gemaakt…maar dan mag ik mij vast houden aan de belofte dat ik niet boven mijn eigen kunnen verzocht wordt…. maar pfff wat is dat soms moeilijk…… echt…. wat slaat de twijfel dan soms toe… Heer waarom….wanneer houdt het op…. en weet je die vraag mag je gerust God stellen… waarom gebeurt dit Heer… oké antwoord krijg je niet altijd en pas later zie je soms waarom…. maar God begrijpt waarom we het vragen… Hij begrijp waarom we dan twijfelen, bang zijn, zorgen maken….wij zijn maar mensen en Hij houdt zoveel van ons… maar Hij zegt ook

Wees niet bezorgd, heeft God gezegd
Want ik zal steeds voor je zorgen
Altijd, nu, vandaag en ook morgen
Ik heb mijn armen om je heen gelegd.

Kijk maar naar de vogels in de lucht
Ze krijgen eten in alle overvloed
God, de Heer is het, die ze voedt
Er is niet één die Hem ontvlucht.

Jij bent veel meer waard dan zij
God weet wat je nodig hebt, elke dag
Zolang je op deze aarde leven mag
God, de Heer, Hij blijft je steeds nabij.

Wij mensen maken ons vaak zorgen
Over onze kinderen en ons bestaan
En kunnen de problemen soms niet aan
Heel veel dingen zijn voor ons verborgen.

Toch zegt God, maak je maar geen zorgen
Want ik ga met je mee door het leven
God wil ons helpen en ons het beste geven
Wees niet bezorgd voor de dag van morgen.

( Uit het Bijbelboek Mattheüs)
Fedde Nicolai

Hij begrijpt ook waarom wij ons zorgen maken….. en Hij wil ook niet dat dit allemaal gebeurt…. dit is het werk van mensen… God wil dat het goed met je gaat…. dat je blij bent….. dat je gezond bent… maar helaas leven wij in een gebroken wereld waarin dit niet vanzelfsprekend is… maar wij hebben wel een hoopvolle toekomst dat eens dit voorbij is…. dat eens dit moeilijke leven stopt en wij in eeuwigheid in een perfect lichaam in een perfecte omgeving mogen leven…

En tot die tijd mogen wij ons aan het bovenste gedicht vasthouden… als wij steeds maar weer terugkeren naar Hem…. Hij zorgt en dat doet Hij bij mij door middel van muziek.. teksten….en plaatjes… en zijn Woord…. maar je moet Hem wel gaan opzoeken….. Hij wil zo graag dat je Hem dan opzoekt en je het bij Hem brengt en dan zal Hij er mee aan de slag…. maar wat is dat moeilijk loslaten… VERTROUWEN dat het goed komt…. Vertrouwen dat Hij jou leven in Zijn hand heeft…. en dat gaat met vallen en opstaan…..want soms snap ik echt geen snars van het leven……

En ja op dit moment ben ik gevloerd…. maar Hij raapt mij wel weer op als ik Zijn hand vastpak… elke keer kom ik weer sterker uit de strijd….. want Hij is erbij….

En soms staat je leven stil door toedoen van andere mensen…. van instanties… en kun je even helemaal niks…..tijdelijk je hobby’s en andere dingen aan de kant zetten….. wat pijn doet… echte pijn….. en je wereldje wordt helaas steeds kleiner…… omdat door alle stress… en je lichamelijke en financiële ongemakken je er niet zomaar op uit kunt………en dan is het een kunst om wel de kleine dingen te pakken… die nog wel lukken en kunnen en daar van te gaan Genieten….Iedereen heeft dit op zijn tijd nodig……en ja van te voren calculeer ik in dat ik na die tijd in moet leveren…..en soms heb ik dat ervoor over…

Het is zwaar en dat zal het ook blijven…..