Toen ik door zorgen werd overstelpt, was Uw troost de vreugde van mijn ziel.
Tag: hoop
“Sch(Z)ijn” in het licht van Pasen!
Sporen…. Kwetsbaarheden…
Sporen van het leven… wat doet dit met je?? met je Lichaam?? Kom je er ooit vanaf??
Vragen die de laatste tijd door mij hoofd spoken en mij aan het denken zetten, ook de vragen wat kan ik of wat moet ik er mee.. of moet ik er überhaupt iets mee… of moet ik gewoon maar accepteren dat het is zoals het is.. en dat ik er gewoon af en toe behoorlijk last van heb.. dat het bij mij hoort…. dat er teveel gebeurt is waardoor mijn lichaam soms zo beurs aanvoelt na weer een dreun..
Lastige vragen..
Waar ik achtergekomen ben in de loop der jaren en af en toe pijnlijk van bewust wordt.. is dat ik ontzettend kwetsbaar blijf… lichamelijk maar ook geestelijk.. lichaam en geest werken namelijk samen.. die kun je niet loskoppelen.. het heeft invloed op elkaar…
En eerlijk gezegd heb ik het er af en toe ontzettend moeilijk mee…
Vorige week had ik een pijnlijke ontmoeting met mijn kwetsbaarheid.. ons koor had een nieuw lied en daar zaten solo partijen in.. de dirigent had gevraagd dat hij de week erop vijf solisten wilde horen, hij zou ze niet aanwijzen maar wie het op zijn hart had kon zich opgeven.. het was een erg bijzonder lied Shine Your Light van de Oslo Gospel Choir… ik voelde mij helemaal warm worden.. als je mij een beetje volgt weet je wat de nummers van Oslo Gospel Choir voor mij betekenen.. ik werd aangemoedigd door mijn beste vriendin om het te gaan doen.. en ik dacht nou als die denkt dat ik het kan.. dan kan ik mij er wel aan wagen..
Maar er was direct een stemmetje in mij die zei: “Acht dat durf je niet.. dat kan je niet.. dat lukt je echt niet.. je klapt dicht.. wie ben jij om dit te gaan zingen.. er zijn vast koorgenoten die het veel beter kunnen dan jij… jij denkt nogal wat van jezelf om je zo op de voorgrond te plaatsen…
Oef allemaal leugens…
Tegelijk voelde ik een enorme drive in mij om het te doen… dit nummer zingen voor Hem die het licht weer in mij heeft laten schijnen.. die het licht is van deze wereld.. waardoor ik een weerspiegeling van Zijn licht mag zijn.. stiekem kreeg ik er heel erg zin in.. ik weet dat wat ik voelde mijn diep verborgen “ZIJN” was… die nooit aan de oppervlakte durft te komen.. dit was een van de liederen die ik jaren heb gezongen in stilte met mijn diepe “ZIJN”… ik zong dit al jaren vanuit mijn tenen..
Zou ik mijn “ZIJN” durven laten horen??
Ik ben naar huis gegaan en aan het oefenen geslagen maar thuis ging het geweldig.. gewoon zoals ik het altijd zong in stilte maar nu met geluid.. heerlijk in mijn eigen comfortzone.. in mijn eigen bubbel… lekker veilig.. maar durf ik dit ook op koor.. heb ik dan ook een stem?? ik sprak mijzelf moed in.. je hebt al aantal zanglessen gehad.. zingen kun je wel.. en Hij is erbij… wees niet bang…
En zo kwam ik een week later op koor…
We waren heerlijk aan het zingen/repeteren en ineens zegt de dirigent we gaan het nieuwe nummer doen en welke vijf dames willen de solo partijen doen.. voorzichtig stak ik mijn hand op.. de kleuren in mijn gezicht voelde ik al op en af gaan.. pff.. de eerste stap is gezet dacht ik.. maar het deed mij meer dan mij lief was..
Mijn verleden kwam als een film voorbij.. ik zag mijzelf weer liggen.. maar nu moest er geluid bij..
De onzekerheid nam de overhand en mijn hart vloog bijna uit mijn borstkas.. ik probeerde mijzelf moed in te praten.. je kunt het.. je hebt goed geoefend… goed op je ademhaling concentreren… niet bang zijn.. Hij houd je vast.. voor iedereen is het eng…
En toen was het mijn beurt…
Ik probeerde in te zetten maar voelde mijn keel dicht gaan… ik moest alle zeilen bij zetten om er geluid uit te krijgen.. waardoor ik de hele zangtechniek wat ik tot nu toe had geleerd vergat… maar daardoor ook de beleving niet meer voelde.. en die ik altijd zo heb gevoeld bij dit nummer..
OVERLEVEN…
Op dat moment ging mijn lichaam op de overlevingsstand staan.. langzaam blokkeerde ik.. ik kon mij niet meer concentreren en merkte dat ik een marathon aan het lopen was.. verkeerde ademhaling of moest ik letterlijk een berg op…
Oef het eerste couplet zat er op.. nu het refrein door het koor en dan het tweede couplet nog.. eigenlijk wilde en kon ik helemaal niet meer.. maar dat doe je toch niet.. zo kwetsbaar wilde ik ook niet zijn..
Ik had tekort tijd om mijzelf bij elkaar te rapen om klaar te zijn voor het tweede couplet.. Ik wilde beginnen en merkte dat er geen geluid meer uit kwam.. ik perste alle lucht eruit om toch geluid te krijgen… Gelukkig er kwam geluid en ik kon door.. het zweet brak mij uit en voor mijn gevoel kon ik elk moment flauwvallen.. oef.. wat een spanning.. ik heb mijn solo gezongen maar wat was het een confrontatie met mijn “ZIJN”
Met mijn Kwetsbare “ZIJN” die zo graag wilde “ZIJN”
Ik baalde enorm.. en was eigenlijk intens verdrietig.. maar voelde ook ongelofelijk veel pijn.. mijn “ZIJN” werd pijnlijk geraakt.. het was of stak iemand met een mes in mijn “ZIJN” ook was het herkenbaar… elke keer als ik mijn stem wil laten horen.. als ik mijn grens wil aangeven.. als ik graag wil laten weten wat ik er van vind of wat het met mij doet of gewoon mijn “ZIJN” wil laten horen… dan reageert mijn lichaam komt er een hand om mijn keel en wordt mijn stem doodgeslagen…
Mijn “ZIJN” wordt monddood gemaakt!
Hoe laat ik mijn “ZIJN” nu zijn… mijn hele leven heeft mijn “ZIJN” gezwegen en is monddood gemaakt… waar ik nu de vruchten van pluk…
“Je mag er niet “ZIJN”
Ik weet dat dit het punt is waarom dit gebeurt “Je mag er niet zijn “ZIJN” …
Het bizarre is dat mijn hoofd en mijn hart waar het langzaam naar toe daalt, weet dat ik er mag zijn.. dat mijn “ZIJN” er zijn mag… dat ik geliefd ben.. dat er Één is die onvoorwaardelijk van mij houdt.. die alles voor mij over heeft gehad.. die gestorven is om mij het leven weer te geven… mijn “ZIJN” is jaren “dood” geweest…
Maar Hij heeft mij gered en mijn “ZIJN” weer een stem gegeven… waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben… en elke dag probeer ik in die kracht te gaan staan… want ik weet mij gedragen door die ENE.. 100% Zekerheid..
Maar mijn lichaam is ontzettend kwetsbaar geworden.. zij reageert direct op situaties.. vooral “onveilige” en “spannende” situaties… waardoor mijn “ZIJN” weer monddood gemaakt wordt.. mijn lichaam heeft door de jaren heen teveel negatieve ervaringen gehad.. teveel gehoord in allerlei vormen “je bent niet geliefd” “Je mag er niet “ZIJN”
Hoe geef ik dan mijn “ZIJN” weer een stem..
Mijn lichaam is letterlijk ziek geworden door wat er allemaal is gebeurt als je mij een beetje volgt weet je wat ik bedoel.. een lichaam waar ik niet van op aan kan.. een lichaam dat mij zomaar in de steek kan laten.. in verschillende opzichten.. bij spannende of onveilige situaties laat het mij letterlijk in de steek..
Wat ook niet bijdraagt zijn mijn aandoeningen SLE en Sjögren Syndroom en mijn Dystonie.. die allemaal zijn ontstaan door wat ik heb meegemaakt.. verdrietig maar het is helaas een feit.
Één van de vervelende kenmerken is dat deze aandoeningen erg wisselend zijn.. vooral SLE is daar erg goed in… ik kan zo s’middags een vuurrode knie hebben tot dat ik op bed ga en denk ik moet morgen de huisarts maar even bellen dit is niet oké.. en dan wordt ik de volgende dag wakker en is de knie weer normaal.. niets vervelender dan SLE dus.. en hoe ga je hier dan mee om..
Zo kan het dan zijn dat ik de ene dag nog in het ziekenhuis ben en de andere dag al weer leuke dingen kan doen.. bizar maar het is zoals het is.. Met een lichaam dat zo wisselend reageert waar je geen peil op kan trekken is vreselijk ingewikkeld.. ik snap er zelf soms helemaal niks van hoe kan ik dan verwachten dat een ander het begrijpt..
En dan de vraag dus hoe bereik ik dan dat mijn lichaam wat minder kwetsbaar wordt en mijn “ZIJN” er meer mag zijn..
Dat is een vraag die mij soms… maar eigenlijk te vaak bezig houdt de laatste tijd.. moet ik dan maar dagen mijn lichaam rust geven als het even opvlamt.. of moet ik gewoon doorgaan..
Ik heb gemerkt dat ontspanning en inspanning elkaar mogen afwisselen.. en daarbinnen een goede nachtrust.. dan kom ik een heel eind..
Dealen met een kwetsbaar lichaam is zo ontzettend moeilijk… dat is elke dag opnieuw bekijken wat haalbaar is.
Ik kan mijn sporen niet uit wissen.. mijn sporen hebben voor een kwetsbaar lichaam gezorgd maar ik mag wel samen met Hem een weg erin vinden….
God heeft mij deze drie handvatten gegeven om mij te helpen een weg te vinden in mijn kwetsbaarheden.. en heel misschien dat dan mijn “ZIJN” steeds meer tevoorschijn komt.
- Liefde
- Grenzen
- Balans
Liefde.. mijn website heet niet voor niks LOVE HEALS ALL THINGS… deze titel loopt als een rode draad door mijn leven en door mijn ervaringen weet ik dat zonder Liefde je leven hopeloos en nutteloos is.. ieder mens.. ieder schepsel op deze aarde heeft Liefde nodig.. zonder Liefde is er geen leven.. ga je dood en ben je dood.. God is Liefde.. Hij heeft jou zo lief dat Hij zijn enige zoon gegeven heeft voor jou zodat jij in eeuwigheid met Hem mag Leven.. Hij heeft met Pasen de dood overwonnen… Hij Leeft zodat wij mogen Leven!
Grenzen.. maar in die Liefde horen ook grenzen.. grenzen stellen is voor je zelf opkomen.. lief zijn voor jezelf.. “Je mag er zijn” ook met een kwetsbaar lichaam… lastig maar wel mogelijk.. hierin heb je de Liefde nodig.. Liefde van Hem om zo jezelf lief te hebben en zo ook weer Liefde door te geven aan de ander.. en God heeft hierin Zijn liefde al vele malen aan mij getoond.. Hij spreekt voor mij als ik geen stem heb..
Balans…En als je de bovenste twee toepast heb je de balans te pakken… want als je in Liefde je grenzen aangeeft kom je op voor jezelf.. ga je in je kracht staan en kom je in balans..
Dit zal de ene dag beter gaan dan de andere dag.. met vallen en opstaan achter Hem aan…. met een kwetsbaar lichaam wat elke dag invloed blijft hebben op mijn leven.. ik kan het niet uitpoetsen.. wegstoppen.. al zou ik het ERG graag willen…
Het solo zingen laat ik nog maar even voor wat het is.. gewoon tussen mijn mede koorzangers heb ik een veilige plek en durf ik te zingen.. mijn lichaam is nog te kwetsbaar om mijn “ZIJN” te laten horen…
Wie weet in de Toekomst...
En dan komt er Rust… Rust in je hart.. dan pak ik Zijn hand.. want er is niks veiligers dan Zijn hand… op deze aarde zul je nooit veilig zijn, in die zin dat jou niks zal overkomen… de vijand ligt overal op de loer.. de gebrokenheid van de wereld zal in dit leven blijven.. De kwetsbaarheid van mijn “ZIJN” en mijn lichaam zal ik mee moeten dealen… maar ik hoef niet bang te zijn want mijn leven ligt in Zijn hand..
En dan krijgt Pasen een heel bijzondere betekenis.. want door Pasen mag ik lopen aan Zijn hand met al mijn kwetsbaarheden.. Hij heeft mijn kwetsbaarheden.. mijn sporen.. mijn tekortkomingen gedragen toen hij stierf aan het kruis… wat een Genade… en wat een blijdschap kwam er toen Hij de dood versloeg!
Mijn Jezus is de grote Overwinnaar… OPGESTAAN uit de dood waardoor de weg is vrij gemaakt voor een toekomst met Hem..
Met Zijn Opstanding veranderd alles!!!
Nu en in de Toekomst!
Nu… met mijn kwetsbare “ZIJN” met vallen en opstaan in de Overwinning van Pasen…
In de Toekomst… een leven zonder kwetsbaarheden.. met mijn “ZIJN” Juichend in de Overwinning!!
Iets waar ik nu al naar uitzie!!
Jij ook??
Het onderstaande nummer wil ik met jullie delen… het is een nummer van Lou Fellingham… wat zoveel zegt!
Be Blessed..
Geloof dan dat er hoop is…
Als je ziel niet meer verbindt met je lichaam
Als je lichaam je niet raakt
Als een knuffel of een aai over je hoofd bedreigend is
Als iedereen met je mag doen wat hij wil
Omdat je denkt, het is mijn lichaam maar
Als je jezelf pijn doet, om te weten dat je leeft
Als je lichaam je teleurstelt
Als de grenzen zijn vervaagd
Als emotie achter een muur zit
En tranen niet worden gedeeld
Dan ben je eenzaam en alleen
En er is niemand die het weet
Geloof dan dat er hoop is
Dat je kunt houden van je lichaam
Dat er grenzen zullen komen
Om te beschermen wat van jou is
Maar eerst mag je gaan voelen
Dat je niet alleen bent in je verdriet
Er is geroofd in je leven
Er is geroofd… ongevraagd
Maar er is genezing voor wie Hem zoeken
Er is genezing…
Hij wacht tot je klaar bent en het vraagt
Geschreven door -Trudy Steegman-
Psalm 27:14
Stel uw hoop op de Heer.
Houd moed en wanhoop niet.
Stel uw hoop op de Heer.
Psalm 73:26
Ook als ik geen kracht meer heb,
als ik heel zwak ben,
dan bent u er, God.
Altijd ben ik veilig bij u,
u bent alles wat ik nodig heb.
Hoop = Zeker Weten
Nu de diagnose er is merk ik dat er bij mij rust is gekomen… heel veel rust.. natuurlijk is het pittig.. pittig om met deze ziekte te dealen en dan vooral met wat voor ongemakken deze ziekte met zich meebrengt… en dan heb ik mij nog licht uitgedrukt.. iedereen die met geheugenproblemen en dementie te maken heeft weet wat er dan zoal voor obstakels op je weg komen.
Maar ondanks dat is er ook een soort bovennatuurlijke Rust gekomen.. eerst had je de hoop dat het niet zo was.. dat je in een slechte film bent beland.. maar dan de realiteit van een diagnose waarmee veel op zijn plek valt.. en dan komt God die rust geeft..
Rust dat Hij bij mij is… Rust dat Hij mijn/ons leven in Zijn handen heeft… waar die rust vandaan komt weet ik ook.. God Zich al zo vaak heeft laten zien aan mij.. in mijn donkerste perioden en in mijn mooiste momenten was God daar op verschillende manieren… door vrienden, familie, muziek, de bijbel, in de natuur… er zijn zoveel manieren waardoor God zich laat zien.. maar soms was het ook stil… ijzig stil.. en was God voor mijn gevoel erg ver weg… en toch doordat God zich ook vaak wel heeft laten zien kan ik tegen mijzelf zeggen met mijn verstand.. Hij is er wel hoor.. wees niet bang.. Hij is IN CONTROL..
Ik weet dat hierdoor mijn hopen vaak een ZEKER WETEN is geworden.. niet van “ik hoop dat God bij mij is”.. “ik hoop dat Hij mijn leven in zijn handen heeft”.. Ik hoop dat Hij voor ons/mij zorgt… nee… dan wordt hopen een Zeker Weten..
Ik Weet Zeker dat Hij ons/mijn leven in Zijn handen heeft.. Ik Weet Zeker dat Hij bij ons/mij is.. ik Weet Zeker dat Hij voor ons/mij zorgt!
We waren vanmorgen samen naar de kerk geweest, dit gebeurt niet zo vaak meer omdat onze gezondheid het niet altijd toelaat.. het was een fijne dienst.. en het ging over Jezus werkelijk kennen zoals Hij is.. en dat je Hem alleen leert kennen als je Zijn hart kent en jij jouw hart voor Hem open stelt.. zodat Hij jou kan laten zien wie Hij is, zodat Hij jou ogen kan verlichten waardoor je met je verstand mag Weten wie Hij werkelijk is.. en wij ook kunnen en mogen zijn, want wij zijn Zijn erfgenamen.. en zo dus meer en meer op Hem gaan lijken… Maar dan moeten we eerst Hem leren kennen.
De spreker haalde hierin een Bijbeltekst aan waarin Paulus een gebed uitspreekt voor alle gelovigen, uit Efeziers 1: 17-19 uit de Herziene Staten Vertaling: opdat de God van onze Heere , de Vader van de heerlijkheid, u de Geest van wijsheid en van openbaring geeft in het kennen van Hem, namelijk verlichte ogen van uw verstand, om te weten wat de hoop van Zijn roeping is, en wat de rijkdom is van de heerlijkheid van Zijn in de , en wat de alles overtreffende grootheid van Zijn kracht is aan ons die geloven, overeenkomstig de werking van de sterkte van Zijn macht,
Maar hij deelde ook daarin het zelfde vers uit “Het Boek” een andere vertaling Efeziërs 1:17-19 En dan bid ik dat de God van Jezus Christus, de Vader van wie alle macht en majesteit is, aan jullie de Geest van wijsheid en begrip zal geven. Want dan zullen jullie Hem pas echt goed kunnen leren kennen. Hij zal met Zijn licht in jullie hart schijnen. Daardoor zullen jullie weten wat jullie nog zullen krijgen. Jullie zullen dan werkelijk kunnen begrijpen wat voor geweldige erfenis Hij aan de gelovigen gegeven heeft. Ook zullen jullie dan begrijpen hoe onvoorstelbaar groot zijn kracht is in ons die in Hem geloven.
De spreker vertelde hierbij dat deze twee vertalingen het zelfde zeggen alleen in ander bewoordingen dat je uit de oorspronkelijke Griekse Bijbeltekst op verschillende manieren kunt vertalen maar dat het allebei iets geweldigs zegt.. in de Statenvertaling staat dat Hij je ogen zal verlichten om met je verstand te weten wie Jezus is en daardoor weet wie jij bent in Hem..
in Het Boek staat dat Hij het licht in je hart zal laten schijnen waardoor je zult weten wie Jezus is en wie jij bent in Hem.. hierin kun je zo mooi zien dat God graag wil dat je Jezus leert kennen met je Verstand en met je Hart.. want allebei heb je ze nodig om Jezus ten volle te kennen en daarmee ook jou eigen identiteit.. die je door Hem te kennen kunt vinden.. maar hierbij is het wel nodig dat jij je hart openstelt… en daar word niet je bekering mee bedoelt.. want Paulus bad niet voor de mensen die nog bekeerd moesten worden maar voor de gelovigen die Jezus al hadden aangenomen.. ons hart moet helemaal aan Jezus toebehoren.. elk stukje, elke hoekje van je hart.. en wat zitten we vaak vast aan ons eigen ervaringen, verslavingen en tekortkomingen waardoor ons hart niet helemaal gericht kan zijn op Jezus en we onze identiteit kwijt zijn of daarin niet ten volle tot ontplooiing kunnen komen..
Wauw…
Wat een Genade dat God ons hart en verstand wil verlichten als wij ons Hart voor Jezus openstellen!
Dan leer ik Hem kennen zoals Hij is maar ik leer dan ook wie ik zelf ben.. want ik mag steeds meer op Hem gaan lijken.. in Zijn voetstappen gaan.. en dan kom ik tot bloei zoals Hij mij bedoelt heeft toen Hij mij schiep!
Toen Hij mij schiep zei Hij: En Ik zag dat het goed was!
En als ik dan mijn identiteit beetje bij beetje vindt kan ik steeds meer zeggen.. “IK WEET HET ZEKER” dan twijfel ik niet meer en kan ik ook deze moeilijke periode aan… dan weet ik zeker dat Hij mijn verstand zal verlichten en mijn hart om in liefde hier mee te dealen…
Met vallen en opstaan.. want ik blijf een mens en vanuit mijn natuur en ervaringen maak ik continu verkeerde keuzes… maar van mijn fouten en tekortkomingen leer ik…. Het is Genade dat ik met al mijn falen bij Jezus mag komen, en als ik dat dan doe kan Jezus met Zijn liefde komen om mijn verstand te verlichten en wijsheid te geven hoe ik in Liefde en vanuit mijn hart het anders kan doen.. en mijn ervaring is dat je er alleen maar sterker uit komt…
Is het leuk om te falen of met je tekortkomingen geconfronteerd te worden.. nee.. helemaal niet.. en extra lastig als je ook nog eens perfectionistisch bent zoals ik.. oeff.. wat is het dan lastig om te ervaren als je het niet goed hebt gedaan… en wat is het dan heerlijk om achteraf te merken dat je er van hebt geleerd en steeds meer op Jezus gaat lijken door het dan vanaf dat moment te doen zoals Jezus je leert… met vallen en opstaan.. en dat Hij liefdevol jou weer tegemoet komt als je dan toch weer onderuit gaat.
Het is zo moeilijk en ingewikkeld om met hersenletsel en dementie om te gaan… vooral als je in het verleden al zo enorm beschadigd bent.. dan reageer ik vaak vanuit angst… want mijn blauwe plekken activeren angst in mij… wat ik natuurlijk niet wil… maar dan mag ik ook merken en ervaren dat Jezus mij in mijn angst wijsheid wil geven als ik mijn hart voor Hem open stel en dan zegt Hij liefdevol.. wees niet bang IK ben bij je en ben IN CONTROL.. en dan komt er rust en weet ik Zeker dat ik de kracht en wijsheid krijg om er voor mijn man te kunnen zijn op de manier die hij op dat moment nodig heeft!
Dan wordt Zijn kracht zichtbaar in mijn kwetsbaarheden!
Durf jij je ook zo open te stellen voor deze Jezus..
Be Blessed!
De onzekerheid voorbij…
We zijn al weer vier weken verder in het nieuwe jaar… en in die vier weken hebben we eindelijk duidelijkheid gekregen omtrent de ziekte van mijn man.
Na een lange zoektocht van ruim 2 jaar hebben we nu eindelijk een definitieve diagnose… maar wat was het een heftige zoektocht… ook een onzekere zoektocht.. het is een vreselijk gevoel als je niet weet wat je partner mankeert terwijl je ziet dat zijn gezondheid hem danig in de steek laat.. en tegelijk machteloos omdat je niet weet hoe je hem kunt helpen… maar ook erg verwarrend, want het ene moment liet het lichaam hem fysiek in de steek.. het andere moment liet het lichaam hem mentaal in de steek… en dan heb je er nog hele goede dagen tussenin waarin je gaat twijfelen aan je zelf of je het wel goed ziet… je wordt voortdurend heen en weer geslingerd tussen twijfel en hoop… want als het dan weer een erg goede dag was dan groeide de hoop.. zie je wel ik heb het mis.. maar als er dan weer iets gebeurde werd genadeloos die hoop weer stukgeslagen.. dit was een situatie die slopend is… voor beide partijen.. voor diegene waarmee het gebeurt en voor diegene die er naast staat..
Onzekerheid nekt je!
Nadat hij een week in Amsterdam was opgenomen geweest om de nodige onderzoeken te laten doen, waren we helaas nog geen stap verder gekomen en moesten we geduld hebben…. de neuroloog had in het begin al gezegd dat het waarschijnlijk een zeldzame aandoening was maar dat het een heel zoektocht zou zijn om de juiste diagnose te vinden…
In die week hadden ze ook veel bloed afgenomen voor genetisch onderzoek, dit werd naar verschillende ziekenhuizen gestuurd waar het werd onderzocht op genetische afwijkingen om zo misschien er achter te komen wat er toch aan de hand was… helaas duren deze onderzoeken erg lang dus zat er niks anders op dan wachten en hopen op een uitslag waar duidelijkheid uitkwam..
Ondertussen probeerden we gewoon ons ding door te blijven doen maar toch merk je dat die onzekerheid je parten gaat spelen.. maar stilzitten deden we ook niet, omdat mijn man erg vermoeid was hamerde ik ook op bloedonderzoek naar B12 tekort.. ik wist uit vorige bloedonderzoeken dat ook zijn B12 op het randje zat… en als geen ander weet ik wat tekort van B12 kan doen.. en ik dacht al is het alleen maar dat hij wat meer energie weer krijgt… ik heb het wederom in Amsterdam ook weer aangekaart en ze hebben hem daar ook weer getest en de B12 was weer gedaald.. gelukkig was de neuroloog het met mij eens dat hij op het randje zat en zij ook baad het niet het schaadt ook niet en wie weet kan hij er zijn voordeel mee doen qua energie…
En zo gezegd de B12 werd voor geschreven en de thuiszorg komt thuis om het te geven… en wat is het geval… het lopen ging al steeds slechter en hij liep al af en toe met een rollator en nu na zes weken injecties kan de rollator weer aan de kant en heeft hij energie genoeg om weer zonder te lopen.. en dan zijn we nog maar 6 weken aan de injecties… ben zo blij… al is het alleen maar voor de energie… natuurlijk hadden we toen nog geen diagnose en hoop je dat het misschien de B12 is die al die problemen veroorzaakt… want dat zou toch geweldig zijn… dan is gewoon levenslang injecties en hij zal volledig herstellen… en zo hoop je.. en hoop je en ga je door…
Maar helaas loopt het toch anders dan we hoopten…
Helaas had mijn man niet alleen te kampen met zijn energie, ook mentaal liep het allemaal niet meer zoals vroeger.. en wat vind ik dat moeilijk… vooral als je dan nog geen diagnose hebt dan loop je als mantelzorger/partner tegen een enorme muur op.. zowel bij de artsen als bij familie en vrienden om je heen… ik maak het 24 uur per dag mee.. de ander is er eventjes en dan gaat het vreemd genoeg meestal gewoon goed.. en wat is het dan belangrijk om dicht bij mijzelf te blijven en niet aan mijzelf te gaan twijfelen.. maar pff… wat vergt dat veel doorzettingsvermogen en energie.. vooral voor mij… want het leven heeft mij erg onzeker gemaakt en dan spelen er ook nog allerlei leugens mee die zich in mij afspelen door wat er altijd tegen mij gezegd is ik in die jaren ben gaan geloven… en om dan te blijven geloven in je zelf.. in je gevoel.. dat je het juist ziet… dit kan ik “gelukkig” niet alleen… hier heb ik hulp en bevestiging voor nodig en die kreeg ik gelukkig wel van mijn vrienden om mij heen die God naast mij heeft gezet om met mij te strijden in deze oneerlijke strijd… maar het vraagt ook actie van mij.. en dat is hulp vragen..
Oooo ook zo’n lastig iets…
Maar goed na 2 jaar hebben we dan eindelijk op 11 januari de definitieve diagnose gekregen… we kregen telefoon van de neuroloog van het VUMC in Amsterdam, eigenlijk wisten we niet wat we moesten verwachten.. dit kwam ook omdat wij een beetje twijfelden of er wel wat uit komen zou.. omdat we via de telefoon een diagnose zouden horen.. en bij ons weten doe je iets heftigs niet door de telefoon toch?? Schijnbaar leven we in een andere wereld, een wereld die steeds meer onpersoonlijker wordt.. want heus waar we kregen de diagnose per telefoon en ja het was een heftige diagnose want het vermoeden waar iedereen al twee jaar aan dacht werd bevestigd..
Mijn echtgenoot heeft CADASIL!
Aan de ene kant schrik je en aan de andere kant wordt je vermoeden bevestigd en ben je ook opgelucht… hé hé eindelijk een diagnose.. nu kunnen we verder.. alleen dan zit je aan de telefoon en kom dan maar zo gauw op vragen die je van te voren wel had bedacht maar die dan niet in je opkomen.. de neuroloog zei: “Er is niks aan te doen, onze samenwerking houdt hiermee op, u kunt zich nu weer melden bij uw “eigen” neuroloog die u naar ons heeft verwezen voor vervolgtraject”
En zo was het traject Amsterdam voorbij.. de klus was geklaard… achteraf dacht ik…dit is toch eigenlijk te bizar voor woorden dat je zo’n heftige diagnose via de telefoon krijgt.. wat leven we toch in een koude harteloze wereld..
We hadden veel vragen maar die moesten wachten tot we bij de “eigen” neuroloog van mijn man een afspraak hadden gekregen om ze te kunnen stellen…
De dagen er na ga je op de automatische piloot verder… ik ben al heel lang in de overlevingsmodus en die gaat gewoon door.. er veranderd eigenlijk niets.. het enige wat er is veranderd is dat er een diagnose is.. en dat de vele puzzelstukjes op zijn plek vallen..
Cadasil is helaas niks aan te doen… het is wachten op de steken die het lichaam laat vallen.. en het moeilijke is dat dit bij iedereen weer verschillend is.. er is geen een patiënt gelijk.. helaas merken we bij mijn man dat zijn problemen in het geheugen zitten, en bij zijn hart… we moeten op de symptomen die zich voordoen inspelen.. maar goed met een diagnose kom je wel verder ook bij de hulpverlening die je zo nodig hebt en in de toekomst nodig zal hebben..
Wij zijn afgelopen donderdag bij de “eigen” neuroloog geweest en die zei tegen ons.. dit is heftig en het moet dalen.. ik wil jullie over een half jaar weer zien op controle, want helaas is er niks aan te doen, maar het verklaart wel de dingen die er gebeuren.. het verklaart de geheugenproblemen, de vermoeidheid enz.. enz…
Ik merk aan mijzelf dat het nu pas langzaamaan bij mij begint te dalen.. dat het “menselijkerwijs” mis is.. dat het wachten is op…
Verdriet en gelatenheid wisselen elkaar af.. maar tegelijk is er ook een soort berusting… een soort rust die ik niet van mijzelf heb.. een bovennatuurlijke rust.. Rust die God geeft.. omdat ik weet dat ons leven in Gods handen ligt..
Hij is “IN CONTROL”
Wat er ook gaat gebeuren.. Hij is erbij.. dit is mijn/ons houvast.. onze Zekerheid..
Mijn man zei vanmorgen:
Hoop doet leven, en als het leven stopt dan wordt onze Hoop werkelijkheid…
Dit vond ik een mooie uitspraak.. want natuurlijk houden we hoop op een wonder omdat voor onze God niets onmogelijk is.. maar we blijven wel met de beide benen op de grond en weten dat onze Hoop eens werkelijkheid word, dat alle pijn dan voorbij zal zijn.. en dat dan alle strijd gestreden is.. en God onze tranen zal wissen!
En tot die tijd houden we vol.. hoe moeilijk ook..
Hij ziet ons, Hij ziet jou!!
Be Blessed
Psalm 19:1
“De hemel verhaalt van Gods majesteit, het uitspansel roemt het werk van zijn handen,”
Ons leven is vol breuken..
“Ons leven is vol breuken – gebroken relaties, gebroken beloften, gebroken verwachtingen. Hoe kunnen we leven met die breuken zonder bitter en verontwaardig te worden behalve door keer op keer terug te keren naar Gods trouwe aanwezigheid in ons leven.”
Citaat Henri Nouwen
Mijn hart klopt…
Mijn hart klopt in het ritme van Uw liefde
Het verlangen zo sterk dat het bergen verzet
Uw almacht en liefde overstijgen mijn verwachting
Eindeloos lijkt de tijd dat ik U ontmoeten mag
Mijn hartslag wint kracht door de liefde die brandt
Het vuur eens begonnen bij U
Uw geest in mijn leven brengt nog meer verlangen
Naar heilig en alleen te leven voor U
Mijn hart is van U Heer zo lang als ik leef
Daarna zal ik zijn dicht bij U
Geen groter geschenk dan één zijn met U
Te delen in liefde zonder eind
Mijn hartslag versnelt soms van brandend ongeduld
Zo vurig verlang ik te zijn
Omarmd door Uw liefde
In vrede voor eeuwig te leven en bij U te zijn
Mijn ogen lichten op
Een glimlach verspreidt
De geur van Uw liefdevolle aanwezigheid
Ik weet mij bij U
Ook al ben ik nog hier
In eenheid verbonden
Nooit meer te scheiden
Voor eens en voor altijd Uw bruid
Gedicht -Trudy Steegman-
Vandaag Kinga Bán en Matthijn Buwalda
Vandaag
Gisteren is een afdruk van je voeten in het zand.
Morgen is de aanblik van een eindeloos groot strand.
De zee komt op wanneer ze wil, ze wist je passen uit.
En als de wind het zand bespeelt, zie je nauwelijks meer vooruit.
Dit is vandaag, het is alles wat je hebt.
Morgen komt later en gisteren is alweer weg.
Dit is vandaag, met z’n vreugde en zijn pijn
en je hoeft maar één ding te doen. Dat is: er zijn.
Als je om je heen kijkt, maar je ziet niet wat je hoopt.
En als het lijkt of je al tijden zonder toekomst verder loopt.
Bedenk dan, als je zicht verliest: je loopt in Iemands zicht.
De Aanwezige verlaat je niet, want de hemel gaat nooit dicht.
Dit is vandaag en het is alles wat je hebt.
Morgen komt later en gisteren is alweer weg.
Dit is vandaag, met z’n vreugde en zijn pijn
en je hoeft maar één ding te doen…
En niets is moeilijker dan laten gaan.
De toekomst, het verleden.
Maar je bent al hier, je kunt het aan.
Gedragen door de Ene.
Dit is vandaag en het is alles wat je hebt.
Morgen komt later en gisteren is alweer weg.
Dit is vandaag, met z’n vreugde en zijn pijn.
Je hoeft maar één ding te doen. Dat is: er zijn.
Vandaag…
Tekst: Matthijn Buwalda
Muziek: Kinga Bán, Matthijn Buwalda, Henk Pool
Bemoediging
Bemoediging
Een mens lijdt dikwijls het meest, voor het lijden wat hij vreest
doch dat nooit op zal dagen
Zo heeft men meer te dragen dan God te dragen geeft.
Het leed dat is drukt niet zo zwaar
dan vrees voor allerlei gevaar
Maar komt het eens in huis
dan helpt de Here altijd weer
en geeft Hij kracht naar Kruis!
Qoute Nic. Beets
Klaagliederen 3:24
De Heer is alles wat ik nodig heb, op Hem vertrouw ik
Psalm 27:14
Hoopje op ’e Heare,
wês sterk en lit dyn hert sterk wêze.
Ja, hoopje op ’e Heare.
Nije Fryske Bibeloersetting
Psalm 103:15-17
“Het leven van de mens is maar kort; net als een bloem bloeit hij even, maar als de wind erover blaast, is er niets meer over. Maar de goedheid en trouw van de HERE zijn eeuwig en gelden voor wie eerbied en ontzag voor Hem hebben”
Psalm 103:15-17
2 KORINTIËRS 4:16
Daarom geven we nooit op. Ons lichaam wordt wel steeds ouder en zwakker, maar onze geest wordt elke dag gesterkt.
2 KORINTIËRS 4:16
Love Heals All Things 