Het is zaterdagavond en ik heb behoefte om van mij af te schrijven nadat ik vrijdag de uitslag heb gehad van de bloedonderzoeken ed… ik was naar de reumatoloog geweest omdat mijn sjögren klachten erger waren geworden…

Dus twee weken geleden bij hem geweest en hij stelde voor om bloedonderzoek te doen en een ogentest (Schirmer-test) opnieuw te doen… verder zei hij: “ik weet niet wat er uit komt, misschien wel helemaal niet Sjögren, misschien wel wat anders” ik dacht bij mijzelf… ach ik heb ondertussen al zoveel diagnoses over mij heen gekregen, zo erg kan het niet zijn.. Hij vertelde wel dat ik artrose had in de handen en voeten…. dit vermoeden had ik ook al wel omdat mijn vingers scheef gaan staan..

Al de symptomen van Sjögren kan ik aanvinken dus dan veronderstel je toch bijna wel dat het dan wel Sjögren zal zijn…. maar ik kom dus vrijdag bij de reumatoloog en hij begint te vertellen dat de Schirmer test van de ogen wel droogte liet zien maar dat dit ook goed kon passen bij de medicijnen die ik slikte, zoals de pijnstillers en bij de diabetes..  verder vertelde hij dat het stofje in het bloed (ANA) goed was en niet verhoogd, ook had hij gekeken naar een ander reumastofje en ook dat was niet verhoogd… aan de ene kant was ik hier heel blij mee maar mijn gedachten vlogen heen en weer… want wat is er dan toch met mij aan de hand als dit het dan ook niet is…

De laatste tijd word ik steeds meer wanhopiger… ik wordt steeds zieker, mijn lichaam geeft steeds meer op en laat steeds meer mankementen zien… maar niemand kan er achter komen wat er aan de hand is… en dat is op zijn zachts gezegd “balen”… ten tweede wordt ik er vreselijk onzeker van… ik ben toch wel bijna op een punt gekomen dat ik niet meer naar een arts durf.. simpelweg omdat er nooit iets concreets uitkomt… het is zo frustrerend als je lichaam het zo opgeeft en je allerlei klachten heb, de huisarts doet niks anders dan symptoom bestrijden, elke kwaal, elke ontsteking word behandeld… maar het is symptoom bestrijden, je wilt toch graag weten wat er toch achter zit, wat jou zo ziek maakt… je wilt toch achter de oorzaak komen, zodat er wat aan de oorzaak gedaan kan worden en daardoor de symptomen minder worden of verdwijnen als de oorzaak behandeld word…

Al dat symptoom bestrijden is wel prima, maar de symptomen zullen altijd blijven komen als de oorzaak niet gevonden word en behandeld, als de oorzaak natuurlijk behandelbaar is… dat is natuurlijk wel de vraag… en exact het zelfde zei de arts… de oorzaak kunnen we niet vinden, we blijven bij symptomatische sjögren, want klachten heeft u wel en die moeten we gewoon blijven behandelen, maar ik kan u niet het stickertje geven dat u sjögren heeft… het is wel vreemd dat uw bloedwaarden wel altijd op de randjes balanceren… dus nooit helemaal goed…maar steeds op het randje van goed…

Maar zegt ie, u heeft wel weer bloedarmoede…. ik had net een jaar ijzertabletten geslikt omdat ik heel erg bloedarmoede had en ik was net drie maanden gestopt… verder zei hij, u vertelde mij dat de artsen in 2014 hadden gezien dat u het MGUS factor had en daar heb ik nu ook weer opgeprikt en u heeft weer teveel M.Proteïnen in het bloed… dus het MGUS factor , vroeger wachten we dan altijd met verder onderzoeken totdat de M Proteïnen tot een bepaalde hoogte waren gestegen, en moest u gewoon steeds gecontroleerd worden maar het protocol is veranderd en omdat u nog zo jong bent wil de Internist/Hematoloog u verder onderzoeken want het kan zijn dat u de Ziekte van Kahler heeft….

Ik vroeg hem wat voor onderzoeken de internist dan zou willen doen… de reumatoloog vertelde dat er waarschijnlijk een beenmergpunctie gedaan zou worden en verdere onderzoeken om te kijken of het inderdaad ziekte van Kahler was… hij vertelde in ieder geval dat ik in een voorstadium zat… en dat elk moment het kon overslaan van MGUS naar ziekte van Kahler….

Tjonge ik schrok wel… en ineens realiseerde ik mij dat ze dit in MCL Leeuwarden al hadden geweten…ik ben toen een week opgenomen geweest in MCL Leeuwarden om te onderzoeken of ik syndroom van Sjögren had…dit kwam er toen niet uit en ze zeiden dat ik fibromyalgie had en Syndroom van Raynaud… zij hebben toen niet verteld dat ik het MGUS factor, teveel M Proteïnen in het bloed had…eind 2015 had ik mijn dossier opgevraagd, en daar las ik dat ik het MGUS factor had en dat ik elk half jaar erop geprikt moest worden… ik ben toen behoorlijk geschrokken en ben toen ook naar de huisarts gegaan, dat was een invaller omdat mijn eigen huisarts ziek was… ik vroeg hem waarom ik dit niet wist, en hij zei toen tegen mij… ach is toch niet erg.. als je de ziekte van Kahler had dan was je allang dood geweest… ik ben toen ontzettend boos geworden en stond er op dat ik nog een keer geprikt werd, ik kwam toen twee weken later terug voor de uitslag en de arts zei… niks aan de hand hoor.. ik zei het toch.. Ik ben toen weer naar huis gegaan maar was echt vreselijk boos, en voelde mij ook erg onbegrepen… ik had natuurlijk wel wat gelezen over Kahler en dat was niet misselijk als je dat had…

En dan nu kom je bij deze reumatoloog en dan krijg je dit verhaal… ik moest toch wel even slikken en werd weer erg boos op Leeuwarden… oké dat is wel weer een jaar geleden en toen kon het ook misschien wel niet erger zijn, maar toch.. ik vertrouwde het toch niet en ook toen had ik enorme bloedarmoede wat wel een symptoom is van Kahler…

Al met al is mijn conclusie, had ik niet mijn dossier opgevraagd, had ik het niet geweten en had ik het niet tegen deze reumatoloog kunnen zeggen, had hij er niet op geprikt, hadden we niet geweten dat het weer verhoogd was..  wat gaat er toch bij mij veel mis… wat er mis kan gaan gaat mis….

Hoe belangrijk is het om zelf steeds de regie te blijven houden…

Ik zie wel tegen het gesprek met de internist op…. afwachten wat hij allemaal wil gaan doen…. en ja dan speelt mijn hernia ook nog mee… de hernia waar ik in april aan ben geopereerd.. maar die binnen een week weer terug was…

En dan gaan mijn gedachten daar naar terug en herinner ik mij het gesprek met de neurochirurg, die vertelde dat hij tijdens de operatie allemaal los kraakbeen/bot had gevonden, en niet snapte wat dat daar deed… en als ik dan lees wat Kahler in houdt dat je botten dan afbreken, omdat de haarden in je botten zitten en daardoor je botten afbreekt… 1 en 1 is 2… heeft dat daar dan ook mee te maken? Is dan de hernia niet teruggekomen door de Dystonie maar door iets anders?? Wie zal het zeggen…

Ik ga in ieder geval wel contact opnemen maandag met de neurochirurg, om met hem te overleggen wat er nu uitgekomen is en of dat ook enige invloed op de operatie en de hernia zou kunnen hebben….

Ik moet het nu loslaten en afwachten wat er uit de onderzoeken komt, vind het wel moeilijk om het nu los te laten… heb het gevoel dat mijn leventje weer aardig op de kop staat…  en ons leventje staat al zo op de kop… er gebeurt namelijk zo veel.. met mij en met mijn man… en dan nog overeind blijven staan?? Nee ik merk dat ik de laatste tijd veel vaker onderuit ga… Ik kan soms zomaar ontzettend verdrietig worden… maar ook zomaar ontzettend emotioneel en angstig… en dan spookt er van alles door mij heen… dan vliegen er allerlei nare gedachten door mij heen, herinneringen van vroeger… en wordt ik ook ontzettend geconfronteerd met mijn opgelopen blauwe plekken vanuit mijn verleden…

Is het dan toch nu allemaal teveel geworden… raak ik nu in een depressie??? Raak ik nu psychisch in de war?? Best wel angsten die mij parten spelen… en ja dat zijn een aantal van mijn blauwe plekken die dan een ontzettende dreun krijgen… en hoe moet ik daar dan mee omgaan??

Als je in zo’n emo bui zit dan kun je soms zo uit de bocht vliegen, je bent zo intens verdrietig en hebt het gevoel dat niemand je snapt… je voelt je in dat verdrietige moment ook nog eens ontzettend alleen, eenzaam en alles wat daar bij hoort… en wat heb ik eenzame moment meegemaakt… echte eenzame momenten.. momenten van alleen zijn is mij niet onbekend… ik wil gerust een voorbeeld noemen… misschien dat je dan een beetje begrijpt wat mijn blauwe plek “eenzaam” voelt.. en waarom ik dan soms zo reageer vanuit die blauwe plek  “eenzaamheid”.. natuurlijk is dat niet goed… je moet eigenlijk nooit vanuit je blauwe plek reageren.. wacht dan even totdat je weer terug bent in het hier en nu en reageer dan… want die blauwe plek is natuurlijk nu niet meer reëel……maar die voel je omdat je je intens verdrietig voelt en juist die blauwe plek dan heel erg naar boven komt…

Mijn blauwe plek is dus “eenzaamheid” en die komt uit een ervaring die ik meegemaakt heb… ik heb in het verleden vele Psychiatrische ziekenhuizen bezocht.. als jullie mij een beetje hebben gevolgd weten jullie ook waarom… doordat ik getrouwd was met iemand waar ik niet gelukkig bij was en die mij emotioneel en geestelijk misbruikte met alles wat daarbij hoort…liet ik mij geregeld opnemen om uit de thuissituatie te ontvluchten… ik kreeg medicijnen die ik juist niet nodig had.. maar omdat, nu mijn ex-man, de artsen heel wat anders voorspiegelde dan de waarheid eigenlijks was, kreeg ik medicijnen… omdat ze dachten dat ik een enorme zware stoornis had… maar wat niemand wist was dat ik niet tegen die medicijnen kon, en ik juist door die medicijnen flink in de war raakte en psychotisch werd… waardoor ik soms zo in de war raakte dat ik in de isoleercel belandde…. en er is niets vernederendst dan dat… en dat het hielp… nee want ik kreeg alleen maar meer van die troep… dus de situatie verbeterde niet… en niemand die dat besefte…

(1 arts had het door een heeft ook in 2002 al geadviseerd dat ze daar wat mee moesten doen maar nooit heeft iemand dat opgepakt…had er maar iemand naar die arts geluisterd, had mij heel wat leed kunnen besparen…. daarom mag ik nu ook nooit meer die medicatie… want het gebeurt direct weer…heb het ondertussen al een paar keer weer meegemaakt met vergelijkbare medicijnen zoals prednison…. )

maar in die isoleercel waren mijn “eenzaamste” momenten… deze momenten raak je ook nooit meer kwijt en blijven in je geheugen gegrift… ik gun niemand deze ervaringen…zelfs mijn ergste vijand niet…en ja als je dan die emo buien hebt, of ik ben ontzettend verdrietig dan krijgen juist deze blauwe plekken weer een enorme dreun en daarmee borrelt die “eenzaamheid” weer enorm naar boven….  en dan is het aan mij hoe ik daar dan mee omga… verlies ik mij dan in die zware blauwe plek.. ja soms wel.. en ja soms reageer ik ook uit die enorme blauwe plek….

Sorry als ik daar mensen mee pijn doe.. is niet mijn bedoeling en als ik het ook weet dan bied ik altijd mijn excuses aan, want de ander kan er niets aan doen dat jij die blauwe plekken hebt en van daaruit reageert….

Maar gelukkig weet 1 Iemand hoe ik mij dan voel, Hij weet precies wat ik dan nodig heb.. en dan opeens is Hij er…. komt Hij en dit doet Hij dan door dat ik dan ineens een prachtig gedicht lees of een Bijbeltekst of er komt een bepaald lied voorbij op de radio…dit alles haalt mij dan uit dat diepe gevoel weg… Wauw wat is het toch een rijkdom om zo’n God te kennen… een God die mij kent van binnen en van buiten….  Hij heeft mij gemaakt dus weet precies hoe ik ben… en Hij weet ook wat ik allemaal heb mee gemaakt want Hij was daarbij… op het moment dat ik erin zat voelde dat niet zo hoor… maar nu weet ik dat Hij daarbij was… ik was dus niet zo alleen dan ik altijd dacht… alhoewel het gevoel daarbij nog steeds “eenzaamheid” is….

Een prachtige Bijbeltekst wat mij dan altijd weer terug brengt uit de eenzaamheid is…

Psalm 56:4 

Wees niet bang, want ik ben bij je,
vrees niet, want ik ben je God.
Ik zal je sterken, ik zal je helpen,
je steunen met mijn onoverwinnelijke rechterhand. 

Hierdoor mag ik weten, wat er ook gebeurt…door welke perioden ik nog heen moet… of welke diepe dalen ik nog tegen ga komen, vooral nu mijn leven medisch gezien weer totaal op de kop staat… Hij is erbij…. en Hij zal mij de kracht geven..en mij helpen om het te kunnen doorstaan…  al voel ik het misschien niet altijd… ik mag het gewoon zeker weten…. en dat zeker weten is mijn houvast….. en daardoor kan ik mijn rugzak dragen…. en ook de lasten die dat met zich mee brengt (ver)dragen…..

En ja dan kan ik deze tekst hardop uitspreken….

In 1 Korinthe 10 vers 13 staat: Gij hebt geen bovenmenselijke verzoeking te doorstaan. En God is getrouw, die niet zal gedogen, dat gij boven vermogen verzocht wordt, want Hij zal met de verzoeking ook voor de uitkomst zorgen, zodat gij ertegen bestand zijt.

Dit is Zijn belofte voor mij…. hier mag ik op gaan staan dat Hij ook voor uitkomst zal zorgen… en oké.. soms is die uitkomst niet zoals wij het zouden verwachten of zouden willen zien… maar Hij heeft het beste met ons voor, dus wat de uitkomst ook zal worden het zal uiteindelijk een perfecte uitkomst zijn… een uitkomst waar ik verder mee kan!

Heb jij ook zo’n houvast… kun jij geloven dat God ook voor jou een uitkomst heeft!!??