Morgen heb ik een belangrijke dag….

Morgen ga ik naar UMCG naar professor Wolffenbuttel.. o wat ga ik hopen dat hij mij verder kan helpen…

maar ik zal vanaf het begin beginnen… het is een heel verhaal.

In 2014 heb ik allerlei onderzoeken gehad in MCL Leeuwarden en daar kwamen een aantal onderzoeken uit.. maar ik bleef achteruit gaan en ik kreeg weer nieuwe symptomen, meer neurologische symptomen….

Ik had al het syndroom van Meige toebedeeld gekregen wat een gevolg was van overmatig medicatie gebruik maar ik bleef neurologisch achteruit gaan.

Nu kwam ik begin 2015 opnieuw hier mee in MCL terecht en kreeg een EMG onderzoek… hier was ik enorm blij mee en hoopte dat ze konden vinden wat er aan de hand was…. de assistente deed het eerste deel van het onderzoek en toen kwam de neuroloog voor het tweede gedeelte… hij was erg aardig en behandelde me als een normale patiënt…toen zei hij dat hij even in het dossier wilde zien wat hij precies bij mij moest doen.. hij sloeg mijn dossier open en je wilt het geloven of niet maar hij veranderde als een blad aan de boom.. kortaf…. nors en hij deed erg minderwaardig tegen mij…. ik snapte eerst niet wat er aan de hand was maar toen ging er een lichtje bij mij branden… hé hij had in mijn dossier gekeken en ik kreeg een donkerbruin vermoeden dat er iets in stond wat NIET LEUK was.. en ik wist ook meteen wel wat… mijn psychiatrische diagnoses…. ooo ik werd zo kwaad en voelde mij zo machteloos… ik had zoiets van waarom???? Hij heeft zeggen en schrijven 1 naaldje in mijn hand gestoken en huppekee klaar was kees…. nou mevrouw er mankeert u niets u moet gewoon maar weer naar de huisarts terug gaan, het gaat gewoon hartstikke goed met u en anders zit het u helaas tussen de oren…. ik was helemaal overdonderd… hij vroeg nog hebben we nog andere onderzoeken gedaan? ik zie ja bloedonderzoek… ooo hij zei loopt u maar even mee naar de assistente bij de balie dan krijgt u die uitslagen ook meteen, hoeft u niet weer te komen… ik liep mee (toen kon ik nog een lopen) bij de balie, wat midden in de wachtkamer stond en die zat bomvol, zei hij nou mevrouw alle bloeduitslagen zijn goed totaal geen tekorten dus veel succes met uw verdere leven… ik was zo overdonderd dat ik verbouwereerd ben weggegaan….. maar ik was het er totaal niet mee eens, maar besefte eens te meer dat het nog een enorm gevecht zou worden…totdat er een dokter zou komen die mij serieus zou nemen,  ben weer terug naar de huisarts gegaan en vroeg om een second opinion..mijn huisarts begreep mij gelukkig en stuurde mij door naar UMCG Groningen de Neurologie… na een gesprek daar kreeg ik opnieuw een EMG onderzoek, nu wel een gedegen onderzoek… alles werd meegenomen, en de neuroloog die het onderzoek deed zei:”nou mevrouw we kunnen niet zoveel uit dit onderzoek halen maar dat u wat mankeert is wel duidelijk en er zijn nog zoveel onderzoeken…

Na een paar weken kon ik terug komen voor de uitslag nou daar werd ik niet vrolijk van en kon het moeilijk geloven… want de uitslag was Neurologische functionele stoornissen….. maar waren dan al die diagnoses die gesteld zijn in MCL reumatologie dan nog wel waar omdat de symptomen allemaal op elkaar lijken. Maar zei ik tegen de arts assistent, de neuroloog die het onderzoek heeft gedaan had het over nog meer onderzoeken… nee hoor zei ze dit is de uitslag u moet hier mee leren leven. Ik kreeg verder ook geen uitleg… heb hier in december weer een gesprek over aangevraagd en heb toen uitleg gekregen… het was toch wel zeker een gevolg van alle medicatie gebruik en helaas kon de neuroloog het niet bewijzen d.m.v een scan en moest ik het van haar aannemen.

Nou ja hier kon ik gewoon moeilijk mee eens zijn….. ik kon dit niet accepteren….. en ik zocht door op internet… ik kwam op de Facebook site van B12 tekort de vergeten ziekte…. en vroeg lidmaatschap aan en werd lid…. ik ging lezen lezen enz… en ik had op 1 na alle symptomen van B12 tekort en na een poosje durfde ik in het kort mijn verhaal te delen en er gebeurde een wonder…. iemand pakte het op en ik kreeg een privé bericht…. heb een heel gesprek gehad en zo kwamen er ineens 3 vrouwen op mijn pad… zij deelden mijn verhaal op de research groep van de B12 waar allerlei doktoren en professoren in zitten en warempel Dr. Wolffenbuttel pikte mij eruit en hij nam contact op met 1 van de drie vrouwen en vroeg wat mijn situatie was… het balletje ging rollen…

Ondertussen ging ik nog steeds naar mijn eigen internist in MCL, maar mijn lichaam ging steeds meer dingen niet opnemen en ook accepteerde mijn lichaam ineens geen medicatie meer wat ik altijd slikte.. ik kreeg chronische netelroos… het lichaam nam geen insuline meer op dus werd opnieuw insuline resistent wat ik in 2004 ook had alleen dat kwam toen van alle medicatie die ik toen slikte en nu slikte ik toch niks meer??? ik snapte mijn eigen lichaam niet meer…. het liet mij zo intens in de steek…. ik ging naar een diëtiste en die schreef mij diëten voor een glutenvrij dieet en een lactose vrij dieet en een fructose vrij dieet…dit bracht ietsje verbetering… vooral qua buikpijn.

Ook geestelijk had dit een weerslag op mij en ik werd steeds emotioneler… dit onbegrijpelijke…. dit niet te verklaren..en niemand die mij serieus nam….ik had geen controle meer over mijn lichaam….. de internist zei, je hebt het Metabool syndroom weer terug…. ik zei hoe kan dat dan??? ja dat kon hij mij niet vertellen maar wilde dat ik meer insuline ging spuiten en ooo ik dacht daar gaan mijn kilo,s die ik zo mooi was afgevallen…. ik zag mij alweer als een olifantje worden iets wat ik absoluut niet meer wilde….

Ondertussen ging de bal naar dr Wolffenbuttel gewoon door, ik moest een verwijsbrief via de huisarts vragen naar de endocrinologie in UMCG, zo gezegd zo gedaan… maar daar ging de telefoon… de huisarts hij zij, ik snap er niks van maar je aanvraag naar UMCG is afgewezen…. nou ik had nog nooit gehoord van een afgewezen second opinion… en de huisarts ook niet… hij zei dit heb ik nog nooit meegemaakt…

Ik heb meteen weer contact gezocht met de drie vrouwen en zei met dr Wolffenbuttel… ik kreeg en mail waarin stond wat de huisarts moest in vullen, in een nieuwe verwijsbrief en dat ik persoonlijk uitgenodigd werd door professor Wolffenbuttel…. nou ik had nog nooit meegemaakt dat een arts en dan ook nog een professor zomaar een patiënt uitnodigde… en dan ook nog iemand met een ongelofelijk ingewikkeld en beladen dossier…. maar de huisarts schreef opnieuw een verwijsbrief

En een paar weken later viel er een brief van UMCG op de mat.. een afspraak met dr Wolffenbuttel in het UMCG op de diabeteskliniek…. o wat was ik blij maar het was nog maar oktober en ik kon pas in februari heen… ik dacht als ik dat maar redt…. ik voel namelijk dat ik steeds meer achteruit ga… steeds minder energie… steeds meer dingen enz die mijn lichaam opgaf….. maar ik wist 1 ding zeker God had er voor gezorgd dat er een dokter kwam die mij wilde zien… dit weet ik 100% zeker en ik vertrouwde er ook op dat Hij ervoor ging zorgen dat ik naar hem toe kon in februari… en ja nu is het dan eindelijk morgen zover…

Wat was het zweten.. wat was het afzien en wat was het zwaar…. echt waar  en nog….en echt waar ik heb God heus niet elke dag dichtbij ervaren… maar verstandelijk weet ik dat Hij erbij was……

Vaak vraag ik God waarom…. maar ook vraag ik God van… ik heb zo vreselijk veel pijn.. oké als ik dit moet doorstaan wilt u het dan maar dragelijk maken of mij dragen…of…… er gewoon bij zijn…. en vaak denk ik dan aan de voetstappen in het zand… in de moeilijkste periode draag ik je…. maar dan nog is het best moeilijk…. zwaar om 24 uur pijn te hebben…24 uur moe te zijn en dan niet gewoon moe waarvan je weet nou als ik een nachtje slaap dan ben ik er wel weer maar moe zijn dat nooit meer overgaat ook al lig je een heel dag op bed te slapen… en dan door het moe zijn ontzettend veel geestelijke en emotionele ongemakken… niet kunnen concentreren….en de rest….

En ja dan mag ik morgen heen, maar wat ben ik eigenlijk bang…. bang voor het onbekende…. wil de professor mij wel helpen als hij mijn hele dossier nu heeft gelezen???…. wil hij er energie in steken of word het weer een teleurstelling….. wordt ik weer afgerekend op mijn verleden??? Neemt hij mij serieus???? Ik weet het niet…. en dan moet ik loslaten…. er op vertrouwen dat Hij er bij is en voor mij zorgt……..en ik weet zeker dat dat zo is…. daar twijfel ik niet aan… verstandelijk,  maar hoe vaak sluipt dat stemmetje niet naar binnen en je herinnert aan de dingen die misgingen… dokters die je niet serieus nemen… dat is het allerergste… en dat zijn leugens die absoluut niet waar zijn maar dan moet je zo sterk zijn om dat steeds tegen je zelf te zeggen…. en wat is het dan mooi dat je vrienden hebt die je erdoor heen helpen die het steeds weer tegen je zeggen dat Hij er bij is en voor je zorgt… God brengt deze mensen op je pad….heb er gisteren een plaatje van gemaakt… vrienden zijn een Zegen van God….

 

 

En dan het moeilijkste het overgeven… het vertrouwen op God dat Hij het beste met je voor heeft…

ik ben in mijn leven zo vaak teleurgesteld dat je bijna geen vertrouwen meer hebt in mensen, maar ook in God is dat zo ontzettend moeilijk…. terwijl je wel weet dat je God mag vertrouwen maar ik worstelde er wel ontzettend mee.

Totdat ik afgelopen donderdag naar een vrouwenspecial mocht in Hoogenveen, daar sprak en zong een lieve vriendin over haar leven wat voor diepe dalen ze had gekend, en hoe ze had ervaren dat God bij haar was, hoe God voor haar gezorgd had.. en ik hoorde zoveel herkenbare dingen… hoe je je kan voelen als je hele leven op je kop staat…. als vrouw wil je zorgen en dan kom je op een punt dat je je moet laten verzorgen… alle grond onder je voeten wordt weggevaagd.. je wankelt en dan toch mag je weten dat God erbij is, dat de Here Jezus, je vriend naast je zit, en je vast houdt.. oo wat was het een bemoedigende avond..  en ja als je zoveel teleurstelling hebt meegemaakt, zoveel pijn hebt meegemaakt en dat God zegt,  geef het maar aan mij…. en toen zong ze het lied Wil je met me ruilen…

oo wat werd ik geraakt… en ja ik wilde zo graag maar ik durfde eerst niet… ik dacht.. mijn pijn en mijn verdriet en mijn teleurstellingen wil God vast niet ruilen… maar toen zei ze… Hij is aan het kruis gegaan in ruil voor jou… doordat de Here Jezus is gestorven voor jou mag jij weer bij God horen en een prachtige toekomst tegemoet gaan… als de Here Jezus niet in jou plaats was gegaan was je verloren geweest en zouden wij nooit een prachtige toekomst tegemoet gaan…..en ik voelde zo de drang om te ruilen omdat ik er zo graag vanaf wil… ik wil zo graag van al mijn teleurstellingen af, van mijn pijn… van mijn pijn die mij is aangedaan.. en met wie kun je dan beter ruilen dan met de Here Jezus… Hij is tenminste te vertrouwen daar was ik in de jaren wel achter gekomen…. door de genezing van mijn psychische aandoeningen, mij van de medicatie af te halen… en de allergrootste genezing was dat Hij mij mijn LEVEN weer terug heeft gegeven.. dat Hij mij een geweldige echtgenoot terug heeft gegeven….een steun en toeverlaat.. en zo kan ik nog wel even doorgaan… dus ja ik wilde al mijn teleurstellingen en pijn aan hem geven en vroeg God of ik er VERTROUWEN EN HOOP  voor terug mocht krijgen…

En God zegt in de bijbel dat Hij doet wat Hij belooft dus waar ben ik nog bang voor, en dan zeg ik met een gerust hart Uw wil geschiede…….